Entzündlech Drogekrankheet (IBD) ass eng komplizéierter Aufgab vu Konditiounen. D'Qualitéitsforschung ass entscheedend fir bessere Behandlungen fir Patienten ze bauen. Wa mer nach ëmmer net wëssen wat d'IBD bewirtschaftet oder wéi se ze heelen ass, fiert weider Fuerschung fir besser, méi effizient Behandlungen, an huet Wëssenschaftler verschidde Bedeitunge gemaach fir wat fir Ursachen ze sichen. Och wann et eng erheblech Unzuel vu Aarbecht gemaach gëtt, gëtt et nach ëmmer e laange Wee fir ze goen, a verschidde Aspekter vum Crohn seng Krankheet a biergerlech Kolitis si net gutt studéiert oder verstanen.
D'Patienten ginn ëmmer méi u Interesse fir d'Bewosstsinn vun IBD ze förderen an ze léieren wéi et kann mat der Recherche hëllefen. D'Gutt Noriicht ass datt elo Patienten direkt betrëfft an doduerch hir Informatioun un eng Datebank, déi fir Fuerschung an och bei der Recherche vu Forschungsgezee benotzt kënne ginn.
IBD Research Schwaarzt
Montage vun engem Fuerschungsprojekt op IBD ass en dauerende Prospekt. Et ass net nëmmen d'Komplexitéit déi hannert engem Fuerschungsprojet läit, mä et ass d'Schwieregkeet fir d'Patienten anzebezéien. Et dauert eng erneit Breet vun Zäit an Ennerstëtzung fir Patienten ze fannen a se an d'Projeten ze bannen. Mir hunn elektronesch Medizineschossungen, mä d'Informatioun ass oft a separat Silos - all d'Akten sinn net an enger Plaz erreechbar. D'Records mussen an esou enger Art wéi fir d'Fuerscher nëtzlech sinn an organiséiert ginn. Dëst ass d'Grënn fir "iwwerpréifen" Recherche ass oft gemaach: d'Wëssenschaftler kënnen eng Rei Studien, déi schon op engem bestëmmten Thema gemaach hun, an d'Resultater vergläichen.
Dëst ergëtt vill Resultater, déi op engem méi héicht Niveau wéi ee Forschungspapier sinn, an Etuden déi géint contenuéierende Resultater kënnen duerchsiche sinn, fir e Konsens op engem Thema ze kommen.
Wéi IBD Research changéiert
Virdrun goufen d'Patienten d'Sujete vun de Fuerschungsprojekter, mä waren normalerweis net konsultéiert ginn iwwert wat d'Direktiounsforschung misst huelen.
Et ass e Seewetter, an elo sinn d'Patiente konsultéiert wann et ëm d'Entwécklungsfuerschung geet. Déi nei Tools ginn entwéckelt, déi d'Fuerscher helfen verstoen, wat et ass, datt Patienten de Studium wëlle studéieren, an hëllefe Patienten a méi Recherche am Beräich.
IBD Plexus
IBD Plexus ass e Programm deen duerch Crohns And Colitis Foundation of America entwéckelt gëtt , mat finanzéiert vu The Leona M. an Harry B. Helmsley Charitable Trust. Wat dës Datebank maache wëllt, ass eng Informatiounsbasis vu Informatioun vu Patienten mat IBD. Soubal d'Datebank gebaut ass, ginn all Patientesinformatioun an enger Plaz fir Wëssenschaftler a Fuerscher. Dës Informatioun kann op verschiddene Weeër geschnidden a geschmaacht ginn, déi e Futtball aus Daten fir d'Forschungsprojete bitt.
Daten an IBD Plexus ginn och fir Patienten. Op dës Manéier kënnen d'Patiente och Daten kucken a wéi hir Erfahre de Forschungsprozess informéiert. Den IBD Plexus ass geplangt fir am Joer 2018 opzemaachen an ze lafen.
Wéi Patienten sinn matmaachen
D'Iddi vun méi Fuerschung fir Patienten mat IBD ass eng spannend Manéier, a vill Patienten wëllen wëssen wéi se kënne matmaachen an hir Stëmm ginn. Deen einfachste Wee fir d'Patiente sech ze aktivéieren, ass mat CCFA Partners anzeschreiwen.
CCFA Partners ass den "Patient betreffend Fuerschungsnetz" deen zu IBD Plexus fiert. Bei CCFA Partners kënnen d'Patiente hir Donnéeën eraussichen, sou datt et kann aggregéiert ginn mat Daten vun der Patientesécherheet fir d'Recherche. Net nëmmen dat, mee Patienten kënnen och Reports kréien op Basis vun hiren eegene Donnéeën, a kuckt wéi et mat all deenen aneren Patienten matgeet.
Am beschten Deel iwwer CCFA Partners, ass awer, datt d'Patiente kënnen hir eege Fuerschungsprojekte proposéieren. Aner Patienten, déi an CCFA Partners geschriwwe ginn kënne votéieren iwwert d'Iddien, an d'Suggestioun gëtt vun de Fuerscher iwwerpréift. D'Fuerscher kucken wat d'IBD Patienten wierklech betrëfft an handelen.
Et gouf schon e puer Aarbechten, déi op CCFA Partners publizéiert goufen, an elo méi ginn.