Tipps fir Äert Kriibsreesen online ze suergen

1 -

Firwat deelt Är Kriib Journey op Sozial Medien?

Et gëtt vill Grënn datt Leit mat Kriibs wëllen hir perséinlech Informatioun online online te beschreiwen. Verschidde Leit informéieren iwwer hir Diagnos, sou datt aner Leit Meenungen iwwer Behandlungen a proposéiert méi Informatiounen. Fir vill Leit, sozialen Medien bitt emotional Ënnerstëtzung während der Kriibsrees. Awer aner Leit hoffen, datt se hir perséinlech Informatioun ugebueden hunn, kënnen se aneren hëllefen, déi mat Krebs kämpfen.

Leit wëlle bäibréngen Awer Besuergt Just dat selwecht

Eng kuerz Enquête huet fest fonnt datt 94 Prozent vu Leit wäerten hir perséinlech Gesondheetsinformatioun hunn fir aner ze hëllefen. Zur selwechter Zäit waren 74 Prozent vun dëse Leit besuergt, datt d'Gesondheetsinformatiounen déi se te kënnen hunn, kënnen a geféierlech Weeër benotzt ginn.

Wéi kënnt Dir Är Informatioun ufänken fir déi bescht Ënnerstëtzung an Informatioun fir Iech selwer ze kréien an hëlleft anerer, andeems Dir Är Privatsphär schützt gläichzäiteg? Weiderliesen.

2 -

Virdeeler a Risiken vum Deelen perséinleche Gesondheetsinformatioun Online

Nodeems Dir decidéiert ob d'Informatioun online online ass, kann et hëllefen, d'Virdeeler vs Risiken ze gesinn.

Virdeeler

• Zougang zu Informatiounen oder Meenungen déi net méiglech sinn, wann Dir Är Informatioun net deelen. Zum Beispill, wann Dir ALK positiv Lungenkrebs (eng Art vu Lungenadoenokarcinom, déi an ongeféier 3 Prozent bis 5 Prozent vu Leit mat Lungerkrank fonnt gi sinn) an dës Informatioun online liesen, kënnt Dir besser mateneen verbonne mat dësem Typ vun der Mutatioun, an méi iwwer zougänglech Behandlungen wéi och klinescher Prüfungen léieren.
• En aneren Benefice vun den Informatiounsaustausch online ass emotional Ënnerstëtzung . Zum Beispill, ech hunn aus ville Leit an der Lungekriibsgemeinschaft héieren, datt eng vun hiren gréissten Quellen vun der Ënnerstëtzung sinn déi "Frënn", déi si online fonnt hun, déi ähnlech mat Lungenkrebs kämpfen.

Eventuell Risiken

• Aarbechtsrisiken . Et ass e Risiko datt Informatioun online kënnt mat engem potenziellen Employeur ze gesinn an an eng "Entscheedung" fir oder géint Iech an Zukunft kommen. Während Är Diagnose eleng net ka benotzt ginn, fir Iech op dës Manéier ze diskriminéieren, si mir all wëssen, datt et e subjektiv Komponent ass fir hir ze léinen, a bewosst datt d'künfteg Patrêer Zougang zu dës Informatioun kënnen zougoen.
• Perséinleche Risiko . Fir Starter, Biller déi Liesen Är Informatioun liesen. Wann Dir iwwer Äre Stay in the Spidol schreift, heescht et am Wesentlechen datt Dir sidd net bei Iech doheem.
• Assurance Risk . Denkt weg datt potentiell Versécherer an Ärer Zukunft kënnen Zougang zu Ärer Informatioun kréien. Während scho existéierende Konditioune manner vun engem Problem sinn wéi elo an der Vergaangenheet, et ginn aner Froe stellen. Virun Schreiwen iwwer alternativ Behandlungen déi Dir benotzt, a besonnesch wann Dir decidéiert, är medizinesch Berodung iergendeppes ze ginn, denken, wien et an der Lies wou Dir d'Informatioun liest.

3 -

Benotzt Dateschutzinstellungen - Wielt Är Audienz

Virun Är perséinlech Informatiounssécherheet op sozialen Medien ze deelen, préift Är Privatsphär-Astellungen. Wen géift Dir Är Informatioune gesinn? Ginn et Leit, déi dës Informatioun net gesinn sollten (denken nach zukünfteg Employeuren, zum Beispill?) Kontrollen dës Facebook Privatsphärwolleken.

4 -

Entscheed Iech virun der Zäit Wéi vill Dir wësst

Ier Dir e Wuert schreift, fannt Dir déi Informatioun déi Dir bequem op sozialen Netzwierker deelzehuelen. Et ka vläicht hëllefe fir dat an dräi Kategorien ze briechen:

• Är klinesch Informatiounen - Wéi Är Symptomer, Är Diagnos, Är Behandlungen, Är Symptomer a Resultater.
• Ären Alldag - Wéivill Informatioun wësst Dir gemittlech iwwert Är Aktivitéiten an Bezéiungen?
• Är Identitéit - Dëst beinhalt Informatiounen wéi Är Emailadress, Fotoen vun Iech an Är Telefonsnummer.

5 -

Kuckt wou Dir Informatiounen kritt

Wéi eng Medienplécke wëllt Dir benotze fir Är Informatioun ze teelen? E puer Plaazen Leit de Kriibsreese maachen:

• Facebook
• Twitter
• Perséinleche Blogs
• Blogs schreiwen als Deel vun engem vun den Krebsorganisatiounen
• Perséinlech Websäiten
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Eng aner (a vläicht méi privat), ass eng vun de Kriibesch. Dës kënnen normalerweis datt Dir eng fräi Memberschaft hutt.

• Inspire
• Cancer Support Community
• Kriibs navigéieren

Fir d'Mataarbecht mat der Famill an de Frënn, wiele vill Leit op enger perséinlecher Säit wéi Caring Bridge:

• Caring Bridge

> Quell:

> Frosti, J., Vermeulen, I., an N. Beekers. Anonymitéit Versus Dateschutz: Selektiv Informatiounsaustausch am Online Cancer Communities. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Social Networking Sites an déi kontinuéierlech léieren Gesondheetssysteme: Eng Survey. Institut fir Medizin vun den nationalen Académieën. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf