Wéi Dir e ganzt Liewen hutt mat CF
Viru Joerzéngten ass d'Cystik Fibrose (CF) als fréie gestrooft. D'CF bedriwwe bedeit fir vill vun der Zäit ze verfollege wann et sech z'äiten an ze probéieren d'Leed ze vermeiden, bis zu engem onmiesser Doud an der fréicher Kandheet verfaasst. Glécklech, dat ass net méi de Fall. Haut ginn d'Leit mat der zystescher Fibrose länger wéi jee, normalerweis an mëttleren Adulthood.
D'Generatioun vun dëser Welt entdeckt datt d'Liewenserhaltung mam CF bedeit et ze léieren, sech ze hopen an eng nei normal fannen.
Léieren Wéi eng Kéier eng CF Diagnose mécht
Eng CF Diagnostik ass onheemlech schwéier an all d'Famill reagéiert anescht. Léiert datt Ären Kanner eng potenziell fatale Krankheet ass eng Liewensverännerlechkeet. Soubal den éischte Schock falen kënnt, kënnt Dir Är Toolboxen vun CF ze benotzen fir Kompetenzen an Techniken fir Är Kanner ze versuergen.
Hei sinn véier Punkten déi CF Toolboxen sollen agefouert ginn.
Wëssen. Frot, kuckt, liesen a liest alles iwwer CF kënnt Dir Är Hänn ophalen. Et ass vill ze léieren, also ass et nëmme normal, datt Dir vill Froen op der Plaz hutt. OPSCHREIWEN! Maacht Iech net op Är Erënnerung, da wäert et ënner stresseg Perioden net falen. Schreift all Froen déi Dir eventuell an engem Pocket-Size Notebook hutt. Haalt Är Notizblumm mat allen Zäiten an Dir sidd bereet, Är Notizen ze referenzéieren wann Dir Är Dokteren gesinn.
Ënnerstëtzung. Maach mat Ënnerstëtzungsgruppen deelzehuelen. Connectéiert mat aner CF-Patienten an hir Familljen. Keen weess wéi Dir et ganz wéi ee mécht, dee scho sou déiselwecht Wee war. Ëmmer Iech mat Leit, déi Iech leet, wéi Dir Äert Wee fiert.
E Plang. Gitt duerch deegleche Liewen mat CF kann iwwerwältegend sinn.
Kennen Iech all déi Behandlungen, Medikamenter an Therapien déi Dir braucht fir Är Kand Bedéngung ze verwalten. Schreift e Plang, deen all dës Aktivitéiten schrëftlech - Medikamenter, Therapie, aner Behandlungen - an Är alldeeglech Routine.
Kraaft. Dir héiert vill vill enttäuscht Worte vu gutt Bedeitung, awer onerwaart Leit. Denkt drun datt d'zystesch Fibrose benotzt huet vill Saachen, déi et net méi ass. Awer anerer kënnen dëst net wëssen. Dir kënnt aner iwwer Erzéihung erzielen, awer wann Dir et net léiwer net gutt ass. Erwaart Iech Negativitéit ze begeeschteren, awer lass et net léiwer e bëssche vu Iech. Probéiert et den Hannergrond aus an ze filteren a lauschtert mat deenen déi CF-Experienz, wéi Är Kannerbetreiber.
Planung fir e ganzt Liewen mat CF
Elo, datt Dir eng Strategie fir den Ëmgang mat enger CF-Diagnostik entwéckelt huet, ass de nächste Schrëtt fir ze plangen fir déi direkt a laangfristeg Zukunft ze starten. Kanner mat CF kënnen fir d'Liewen als Erwuesse plangen, well mer besser Weeër fir CF ze din hun. Schued ze verhënneren, datt ee fréi leeft, ass dat eenzegt Wee fir Kanner mat CF eng Chance ze ginn fir Erwuessen ze ginn. Dëst ass eng grouss Verantwortung fir d'Elteren an eng néideg noutwenneg Opfer.
Hei sinn dräi Weeër fir sécher ze stellen datt Ären Kand déi bescht Zukunft méiglech ass.
- Stellt Iech eng Routine. CF Behandlung behandelt normalerweis Medikamenter virun all Miel, Medikamenter e puer Mol pro Dag, a Therapiebehandlungen bis zu véier Mol am Dag. D'Fitting dës Saachen an Äert Liewen kann eng Erausfuerderung sinn. D'Konsequenz ass awer de Schlëssel zum Erfolleg. Scheduling alles wat Dir braucht fir ze hëllefen ze spueren an ze léisen.
- Fräi sinn. Sidd Dir eng Routine, probéiert et mat ze maachen. Wann d'Saachen hektesch ginn, kënnt Dir versicht ee Verspriechen ze behandelen oder e Medikamenter ze verschécken. Maach et net! Souguer ee Stuf vun enger Behandlungsroutine kann e verréckten Käschte verursaachen. Hutt op eng Routine hëlleft Iech beim Cours ze bleiwen an Är Kand léieren Iech gutt Gewunnechten fir d'Zukunft.
- Léiert juggle. Vill Eltere vun Kanner mat CF fannen, datt se si mat hiren Bedürfnisser konsuméiert ginn, fir datt se vergiessen ze këmmeren fir hir eegen ze këmmeren. Loosst dat net passéieren oder Dir wäert séier aus Damp geroden. CF ass eng lieweg Engagement. Et wäert net fort goen. Dir musst Weeër fannen fir et e Bestanddeel vun Ärem Liewen ze maachen ouni datt et Äert ganzt Liewen ass.
Léieren fir mat CF ze léieren kënnen all concernéiert Stress sinn, awer et ass oft erschreckend fir Geschwëster déi virauszegoen ze verstoen, wat mat CF kënnt. Alen Geschwëster kënnen Angscht hunn, datt hiren Brudder oder Schwägercher stierwen, datt sämtlech Iwwerleeunge kéinten de krank Geschwërd kréien oder schëlleg sinn datt si gesond sinn an hiren Brudder oder Schwëster net. Et ass wichteg, Geschwëster an der Gläichung ze beweegen, sou datt se net verluer sinn an de Shuffle verléieren.
Entdeckt e neien Typ vu Normal
Life ännert sech no enger CF-Diagnos. Och nodeems de Kand äusgewuess ass, spillt CF ëmmer nach eng grouss Roll vun Ärem Liewen. Äre Kand kann e puer Hëllef mat kierperlecher Sorgfalt verlaangen, wéi hien et méi al gëtt. Plus, Dir wäert nach ëmmer hir Behandlungsplänen berücksichte bei der Planung vun de familiäre Veranstaltungen.
Mat e puer Tweaks hei a da kann äre Kand e relativ normale Liewe liewen . Leit mat CF kënnen op d'Schoul goen, Frënn hunn, Sports spillen, bestuet a Kanner hunn, a souguer eng erfollegräich Carrière.
Dir kënnt vill iwwerrascht ginn, och wann Dir oder Äre Kand CF. Kuerzfristeg Ziler setzen fir Iech ze hëllefen Ären Liewensplang, awer si flexibel. Dir musst Iech e puer Ännerungen am Wee maachen.
Source:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Een Atem op enger Zäit: Wunnen mat der zystescher Fibrose. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystesch Fibrose: E Balanceakt? Journal vun der Cystic Fibrose. 6, 161-162.