Zoe's Story of Living With Cystic Fibrosis

1 -

Meet Zoe

Zoe Ose ass en entzwësche klengt Meedchen mat engem flotte Smile a grouss, schéin Aen, déi mat der Leidenschaft, der Freed an der Unschuld vun engem Kand, deen just d'Erstaunlechkeet vun der Welt ëm hir entdeckt. Zoe ass och e klengt Meedchen, deen mat der zystescher Fibrose (CF) liewt, eng Krankheet, déi irgendeng Sorgenfriichten genausou komplizéiert gëtt a se drun huet, aus dem ganzt Liewen dat ze begeeschteren dat se sou passionéiert genotzt.

2 -

Zoe's Story

Zoe seng Elteren, Scott a Jada Ose, hunn éischter ugefaang ze vermeiden, datt eppes mat Zoe falsch war, wann se net an hirem Geburtsgewueweeg an hiren éischte zwou Wochen vum Liewe gewuer gouf. Zoe huet endlech säi Gebuertsgehalt erreecht wann se ongeféier 2 Méint al war, awer Scott a Jada wousst, datt eppes nach ëmmer ganz falsch war. All Kéier wann Zoe giess hunn, hätt de Bauch schwéier a geraizt ginn, a si schrecken am Schief, bis datt alles wat si gesi gi war, erëm an d'Schwëster zréckkucken.

Während de Zoe déi éischt 10 Méint vum Liewen huet Scott a Jada vill Visite am Pädiatrie-Büro fir hir Bedenken ze diskutéieren. Wann de Pädiatrie net eng Äntwert fir Zoe's Symptomer huet, hunn d'Scott an d'Jada hir eegen Fuerschung gemaach an ugefaang ze vermeiden, datt Zoe vill Zytosfibrose hunn. Hir Pädiatriste huet net op hir Besuergnunge reagéiert, sou datt Scott a Jada Zoe fir eng Kanneroppes fir eng zweet Meenung zielen. Obwuel et am Daag viru Zoe 1 gewiesselt hunn, hunn se de Verdacht bestätegt. Zoe huet wierklech Zytosfibrose.

Zoe huet d' Behandlung bei engem akkreditéierte CF Care Center kritt. Elo, am Alter vu véier, ass si zu engem erstaunlecher 80.Pausperlecht op de Wuesstemsplitter gewachst. D'Liewen ass net einfach, an hatt ëmmer nach mat Iwwerfällen ze kämpfen, awer mat villen héigen Aarbechten Zoe gëtt ëmmer méi grouss.

No Zoe gouf diagnostizéiert , déi aner siwen Ose Kanner getest. Zwee vun de Kanner, déi d'biologesch Kanner vun Jada an d'Scott-Schrëftsteller sinn, hunn och zystesch Fibrose. Si hunn eng manner schwéiere Mutatioun wéi Zoe, a glécklecherlech sinn nëmmen mëll Symptomer vun der Krankheet.

3 -

Zoe ass Mealtimes

Wéi si d'éischt diagnostizéiert gouf, huet Zoe e Fudder an der Nues gehat, déi benotzt huet fir d'High-Kalorie-Formel direkt an hirem Mëller ze ernähren an ze séier ze wuessen. Scott a Jada erënnert un datt se selten an den dräi Méint geschlof hunn, datt Zoe d'Schlaangfuerderungen hat - fir Angscht datt d'Röhle kënnt erauskommen oder zähm sinn zoe wéi se schléift. Si hunn bei der ganzer Nuecht nogekillt, fir ze gewëssen, datt Zoe all wäertvoller Tropfen vun der Ernährung kritt huet, déi si brauch.

Elo gesäit Zoe regelméisseg Dëschschëffer iessen, awer muss grouss Quantitéit vu Kalorie verbrauchen, Fettgehalt. Scott an Jada soen dat et schwéier schwiereg ass wann Dir mat engem 4-Joer alen Appetit handelt. Wéi déi meescht Leit mat der zystescher Fibrose, fënnt Zoe och Enzyme, wann se iessen.

4 -

E Typesche fir Zoe an hir Famill

Zoe hëlt Bronchodilatore an aner Medikamenter, déi allgemeng fir déi mat CF verschriwwen ginn. Zoe a Jada mussen Zäit maachen fir Medikamenter a Loftbefeedungstherapie méi oft all Dag ze huelen. Heiansdo benotzt Zoe eng Hochfrequenz-Kompressiounsweste fir Asylbeweegungen, an aner Zäite wou Scott oder Jada do manuale Broscht-Physiotherapie . Wann d'Jada keng Behandlungen op Zoe ubelaangt, si si beschäftegt fir Zoe Bridder a Schwësteren déi si och homeschools.

Scott verbréngt vill Zäit op der Strooss, sou wéi hien ongeféier 150 Meilen pro Dag fiert an dann 150 Meilen erem doheem erëm mat Zoe, Jada an dem Rescht vun der Ose Famill all Owend. Scott muss dësen Zuch fueren, well säin Employeur (zu Savannah) versuergt d'Zoe Krankenkeesversécherung. D'Famill muss zu Jacksonville liewen, obwuel si am CF-Zentrum sinn, wou Zoe fir medizinesch Versuergung goe muss.

5 -

Scott a Jada's Berodung

Duerch hir eegen Erfahrungen a Beobachtung vun den Erfahrungen vun aneren hunn Scott a Jada vill iwwert d'Elterung vun engem Kand mat der zystescher Fibrose geléiert. Si bidden déi folgend Worte vun der Wäisheet fir aner Elteren an hirer Situatioun:

6 -

Be Diligent am Laaf vum Behandlungsplang

Scott: "Dat Wichtegst, wat all Elteren kann maachen, ass disziplinéiert genuch fir ze bleiwen op e bestëmmten deegleche Regime. Dëst ass en Muss! E Kand mat CF muss esou gutt wéi méiglech bleiwen. Dëst bedeit ech alles wat se brauchen: hir Enzyme, hir Meds, hir Atemmethoden an hir Këscht physiotherapie (CPT). "

7 -

Record alles, all Dag

Gitt e Notizeboer oder aner System fir all Dag Rekorder op déi wichtegst Evenementer ze halen. Scott a Jada dokumentéieren d'Zäit, den Betrag an den Numm vun all Medikamenter an Atempäischofbehandlungen déi Zoe all Dag benotzt. Si dokumentéieren och d'Liewensmëttel déi si iesse, d'Enzyme si gefrot a Detailer d'Gréisst, d'Faarf, d'Konsequenz an d'Hähnegkeet vun hiren Hocker. Si dokumentéieren all Symptomer, déi aus dem normalen Zoe sinn, an si bréngen all dës Informatioune mat hinnen, wann se d'CF-Team gesinn. Scott an Jada soen, datt dës Eegeschaften wertvoll Inspektiounen ginn fir d'Ursaach vun Probleemer ze weisen, wann se entstoen.

8 -

Vergiesst net un iech Suergfalt vun Äert A wéi Äert Kand

Dir musst staark genuch bleiwe fir de physikaleschen, psychologeschen a finanziellen Belaaschtung fir eng chronesch krank Kanner ze këmmeren. Dir musst och staark genuch bleiwen fir de Besoine vun Ären gesonden Kanner gerecht ze ginn.

Scott an Jada hunn eng grouss Famill, also hunn si kreativ fonnt, fir Weeër ze fannen fir hir Zäit ze zesummegreeden tëscht de Besoinen Zoe an de Besoinen vun de Rescht vun de Kanner ze treffen. Si roden Elteren fir mat enger Supportgruppe oder engem Netzwierk mat anere Elteren vun Kanner mat CF ze bannen.

9 -

Frot net Äer Fra Är Är Gesondheetsbetreiber

Scott an Jada ënnersträichen dat, datt et gutt ass fir Är Dokteren an Infirmièren ze vertrauen, et ass och wichteg ze erënneren datt se falsch sinn oder Feeler maachen. Aacht kucken, a wann et eppes net dir richteg schéngt, da sot et. Dir wësst Ären Kand Routine besser wéi jiddereen.

10 -

Affekot fir Zystic Fibrosis Research

Scott an Jada mengen datt d'Erhéijung vun der Sensibilitéit an d'Ënnerfuerderung vun CF-Fäegkeete sinn déi wichtegst Saachen, déi se als Elter kënnen maachen fir hir Duechter ze hëllefen eng Zukunft ze maachen. Si sinn ganz aktiv aktiv fir d'Bedierfnesser vun deene mat CF an der Legislaturperiod ze erklären, hir Geschicht ze erzielen fir d'Public Sensibilitéit ze vergréisseren an d'Stëftung vun der Cystic Fibrosis ze ënnerstëtzen andeems Dir mat Spendenaktiounen a Campagnen deelhuelt.