A Q + A mat Jill Osborne, Grënnerin & CEO vum Interstitial Cystitis Network
Déi folgend ass vun engem Interview mam Jill Osborne, Grënner & CEO vum Interstitial Cystitis Network:
Q: Sot mir weg un Ärt Background a Interesse an der Interstitial Cystitis (IC).
A: Ech sinn ganz typesch fir IC Patienten. Ech war 32, wéi meng Symptomer ugefaangen hunn. E puer Mol am Mount, hunn ech e bësse Blummebal, Unerkennung an d'Notzung, regelméisseg op der Nuecht ze urebréngen.
Obwuel et awer wuel wéi eng Infektioun fonnt huet , gouf Bakterien ni bei menger Urin fonnt.
Et huet iwwer ee Joer iwwerhëlt meng IC. Am Summer 1993 war ech ka kaaft ronderëm de Blödsinn ouni Schreiend. De Fleegement war ganz schwéier, d'Aarbecht war bal onméiglech, an ech (wéi e puer IC-Patienten) hunn intractable Schmerz erlieft. Obwuel ech en exzellent Urologe war , hunn ech mech isoléiert an eleng. Duerno hunn ech eng Kéier mat engem anere IC-Patient geschwat mat Telefon. Fir déi éischt Kéier, ech hu gemengt, datt iergendee wierklech meng Conditioun verstanen huet. Ech hunn verschidde Strategien fir d'Selbsthëllef a konventionelle Behandlungen geléiert, déi mir schliisslech enorm Hëllef hunn. Meeschtens war ech de Geschenk vun der Hoffnung.
Ech hunn meng éischt IC-Support Grupp just dräi Méint no der Diagnostik gefeiert an ee Joer duerno spéider meng éischt IC Medizin Konferenz. 1994 hu mir e Beduerfniss unerkannt fir direkt an d'Haiser an Zwee vun de Leit z'ënnerstëtzen, déi keng lokal Sitzungen besat hunn, sou datt eis Grënnung vun der éischt Blaskrankheet an IC-Stipendien op AOL ënnerstëtzt huet.
1995 hunn mir op der Weltwäit Web ofgesot andeems d'Interstitial Cystitis Network Websäit mat dem Ziel fir d'Ënnerstëtzung an d'Informatioun fir Patienten, eng extensiv Online-Recherchebibliothéik an klinesch Ressourcen fir Dokteren (ganz gratis un eise Participanten) ze bidden. Am Fréijoer 1998 ass de ICN als éischt gedréckte Publikatiounfirma fir IC entstanen.
Mir maachen elo bal 10.000 Patienten an 16 Länner.
Q: Wéi verursaacht IC?
A: Trotz Dekade vun Dokumentatioun vun engem Blasensyndrom (now called IC), wéi och der Entdeckung, datt et Männer a Kanner betrëfft, gouf IC och nach eng hysteresch Krankheet vu Frae an den 1950er Joren geännert, wéi d'Fuerscher proposéiert hunn datt eng Fra, déi schonn Ënner der medizinescher Versuergung mat engem schwéieren IC kann "récksgewaltne Feindlechkeet zu parentaler Figuren gehalen" hunn mat der Blasmaprotechheet masochistesch behandelt wéi zanter Kandheet. " Och haut hu verschidden Patiente Medikamenter géint d'Gleeere geduecht, déi mengen datt et keen Behandlungsverloscht fir IC ass wéi d'Referralatioun fir eng psychologesch Evaluatioun.
Et war net bis 1987 datt d'US National Institutes of Health eng éischte formell Versammlung op IC hunn, eng Definitioun vun der Krankheet ze grënnen an eng Course fir zukünfteg Fuerschung ze lancéieren. D'Forscher hunn elo der Meenung, datt IC vill verschidden Originnen, ënner anerem eventuell séier (an enger Gewëssheet an enger normaler Urin) feststellen kann, eng Ofschloss vun der GAG Schicht an der Blaswand, méiglecher Mastzell involvement an neurogener Entzündung. Et gët nach keng Konsensblieder iwwer d'Ursaach vun der IC an vill Leit gleewen, datt et e Syndrom ass, vläicht mat enger Rei vu Urspronk.
Q: Wat sinn d'Symptomer vun der Interstitial Cystitis?
A: IC Patienten kënnen eng Kombinatioun vun Harnhär erfreeoen (méi wéi 8 Mol am Dag), Urgentestëmmung a / oder Bléih Schmerzen. Bei Diagnoszweiwelen kann e Dokter och eng Hydrodestéierung maachen fir e puer kleng Blendungen an der Bladder vun IC Patienten ze fannen, sougenannte Glomerulatiounen.
IC Patienten kënnen och d'Notzung hunn, datt se an der Nuecht ( Nekturien ) oft nach onreparéiert ginn , Onméiglechkeet mat Geschlecht a Schwieregkeeten hunn, e Auto ze féieren oder ze féieren. IC Patienten kënnen och eng reduzéiert Béierkapazitéit an / oder Empfindlechkeet mat Nahrungsquellen (z. B. Cranberry Juice, Säuren, Alkohol, Schockela, Zitroun a méi).
Dir ka oft e IC-Patient erkennen duerch hiren häufig gebrauchten Uwend, fir d'Toilette ze benotzen, virun allem während Dir méi wäit Distanz fiert.
Q: Wéi gëtt IC méi wéi aner Blasenerkrankungen?
A: Ahhh ... Dëst ass d'Fro op $ 10.000. Dir musst drun datt d'Blaseier nëmmen eng Sprooch sprochen, déi vu Schmerz, Härekleet oder Dréngungen. Also trotz der Bedingung oder Trauma, Béierpatienten kënnen e ganz ähnleche Symptomer erreechen.
Prostatitispatienten, zum Beispill, erfannen normalerweis perineale Schmerz , Härekleedung, reduzéierter Urintemperatur a méiglecher Impotenz an Schmerz virun, während oder nom Ejakulatioun .
D'Urethritispatienten kënnen hir Frequenz, Drénglechkeet oder Schmerz erliewen, obwuel et enger Entzündung vu just der Harung kënnt. Urethritis kann duerch Infektioun oder Sensibilitéit vu Seifen, Spermiziden, Badeprodukter oder Douches ausgeléist ginn. D'Patienten oft beschwéieren sech direkt Uethraler Schmerz, heiansdo während Urinatioun.
Urethral Syndrom ass eng aner nebeleg Blasentemperatur. D'Doktere hunn net d'Definitioun vum Urethralsyndrom. Am Prinzip gesäit et zu Patienten, déi Häufigkeit oder Dréngungen hunn, awer mat der keng Infektioun fonnt hunn.
Trigonitis ass eng aner Krankheet déi virtuell identesch Symptomer huet fir IC (Frequenz, Dréngungen, en / oder Schmerz). Trigonitis gëtt benotzt, wann d'Doktoren observéieren, datt d'Trigon an der Blase bestuet huet. Verschidden Dokteren streiden Trigonitis als Krankheet, well se gleewen, datt de Trigon natierlech sou wéi.
Iwweraktive Bléiser Syndrom Patienten kënnen d'Frequenz, d'Dringendkeet an d'Episoden vun der Inkontinenz hunn.
Dës Krankheet gëtt ugeholl datt et eng neurologesch Dysfunktion vun der Blase gëtt. Et gëtt Dräner Hyperreflexie genannt, wann eng neurologesch Ursaach bekannt ass, an d'Detrastor Instabilitéit wann et keng neurologesch anormalitéit ass.
Interstitielle Cystitis, Schëpter Blasensyndrom , a Härekleedung-Drénk-Dysurie Syndrom ginn austauscht benotzt, fir hir Harnrhythmus, Drénglechkeet a / oder Gefiller vum Schmerz a Drock ronderëm d'Blase, den Beem an d'Perineum ze beschreiwen.
An Patient a Bezuchskreeser kéinte mer vill méi vill iwwer d'Behandlungen vun den Symptomer ze kämpfen, wéi d'Agonisatioun oder d'Diskussioun iwwert de "Numm" vun der Krankheet. Wann de Patient sech an hirer Unerkennung brauch, brauche mir Hëllef, egal wéi säin Numm.
Q: Wéi ass IC diagnostizéiert?
A: IC-Patienten sinn diagnostizéiert mat enger Analyse vun hiren voideg Muster, hire Symptomer an d'Eliminatioun vun anere Krankheeten.
An engem bestëmmten Fall Szenario, Patienten, déi verdächtegt sinn datt IC kompletéiert a geschwollen Tagebuch iwwer e puer Zäiten erreecht huet, déi souwuel de Patient an den Dokter de Mooss maachen, Urin Volumen a Schiefzuel gesinn. Wann eng Diagnostik verdächteg ass, kann de Dokter dann Auswiel fir aner Diagnosetren huelen fir aner Krankheeten auszeleechen. Wann dës Tester negativ erreechen an den Dokter staark d'Vertriedung vun der IC vermësst, kënne se gewielt gi fir eng Hydrodestéierung ze maachen. Duerch d'Bléih mat Waasser ze vergläichen, kënnen se dann d'Bléihmauer fir d'charakteristesch petechiale Blesséierungen (Glomerulatiounen) a ville IC-Patienten fonnt hunn. Aner nei Diagnosetestprozeduren ginn am Moment geännert.
Q: Wat sinn d'Behandlungen fir IC?
A: An de Joeren zanter dem éischten offiziellen Treffen iwwert den IC 1987, hunn d'Wëssenschaftler vill Potenzial entdeckt an a ville Fäll ëmstridden Behandlung.
Leider huet nach keng Behandlung als "Heilung" fir IC etabléiert. Dofir ass et wichteg ze verstoen datt déi meeschte Behandlungen entwéckelt sinn, fir d'Symptomer ze léisen anstatt d'Krankheet ze heelen.
IC Behandlungen allgemeng falen an zwee Kategorien: Oral Drogen oder intravesesche Medikamenter déi direkt an der Bléih gelant sinn. Oral Therapien kënnen d'Blasenbeschichtungen, d'Antidepressiva, d' Antihistaminin , d' Antispasmodik , an d'Blutthaut anästhetesch sinn.
Niewent Stëmmung, Hydrodestioun / Hydrodilatioun a Chirurgie ginn och benotzt. Surgery, wéi Blasmupermentéierung oder Cystektomie, gëtt normalerweis just als all aner Behandlung behandelt.
Déi meescht Dokteren hunn hir perséinlech Experienz mat Patienten ze benotzen fir ze entscheeden wat d'Behandlung recommandéiert. Et ass bequem ze wëssen, datt wann déi éischt Auswiel net hëlleft, ett vill aner Approche fir ze probéieren.
Q: Kann d'Ernährung an / oder Liewensstil änneren d'Symptomer vun der IC?
A: Jo. Vill Patienten hunn geléiert, datt d'Diät hir IC Flares beaflosse kann. Déi Liewensmëttel déi héi a sauer, alkoholesch a salzeger Salz sinn ewell etabléiert Trigger fir IC.
Q: Wat sinn d'Risikofaktoren fir d'Entwécklung vun IC?
A. An all Echtheit, ech weess just net. Et ass kloer vun epidemiologeschen Fuerschungen, déi e puer IC-Patienten hunn eng Geschicht vun der Infektioun vun der Brochure vun der Bléih .
Zousätzlech soen d'Patienten anecdotal iwwer méiglech genetesch Kraaft. A menger Famill, menger Mamm, Schwëster, Tante, Kusinn a Groussmamm, hunn eng breet Varietéit vu Blasmot-Symptomer, awer net speziell IC. An anere Fäll gouf et eng Diskussioun iwwer Patienten, déi IC viru Chrëschtdag oder Chirurgie bleiwen. Do sinn awer net décisiv confirméiert. Mir mussen nach méi Recherche warten fir Risikofaktoren ze kontrolléieren.
Q: Wou kënne IC kënne Patienten ënnerstëtzen?
A: IC-Aktivitéiten ginn elo a verschiddene Länner entwéckelt, dorënner Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, England, Holland a Däitschland. Eis Internet Ënnerstëtzungsgruppen iwwer den ICN bidden d'Chance fir Patienten aus der ganzer Welt fir Ënnerstëtzung ze ënnerhuelen. An den USA ginn et onofhängeg, hospitaliséiert an / oder ICA-Ënnerstëtzungsgruppen. Déi Patienten hunn e puer Méiglechkeeten unzefänken op Basis wat an hirer Regioun fonnt gëtt.
Q: Wéi vill Berodung hutt Dir fir IC Patienten?
A: IC ass eng schwiereg Krankheet ze hunn, well et net op der Äusseweltbar ass. Mir stellen d'eenzegaarteg Erausfuerderung fir Är Dokteren an Familljememberen a Frënn ze iwwerzeegen datt mer wierklech onwuel sinn a brauchen. Ech gleewen datt d'Patienten mussen responsabel Matbierger an hirer medizinescher Versuergung sinn.
Mir kënnen net erwaarden datt Dir an e Dokter Büro geet, fir d'Häerz z'ënnerstëtzen. Et ass eng Chance datt mir e Dokter hunn, deen d'IC och net als echt Krankheet akzeptéiert. Mir mussen bereet sinn fir effektiv mat eise Dokteren ze schaffen, Informatioun ze sammelen, déi hëllefsbereet sinn an en aktiven Deel vun eiser medizinescher Versuergung sinn.
Eng erfollegräich Approche fir IC ass gutt gerundet. Obschonn mir all wënschen, datt mer eng eenzeg Behandlung maachen fir eis IC ze heelen, ass dëst net eng Realitéit zu dësem Zäitpunkt. Stéit mussen mer en Toolkitt vun effektiven Strategien opbauen, déi zesummen schaffen fir eist Liewen an eise IC ze verbesseren.
Bladder Behandlungen fir Heelen verséchert sinn eng Prioritéit. Aachtend awer brauche mer och e gesonde Balance vun der Selbsthilfstrategie an der Ernärung. Et ass ni e méi wichteg Zäit fir e IC Patient ze léieren Good Relaxatiouns- a Stressmanagementstrategien.
A wann et ëm eis emotional Wuelfillen kënnt, kann IC fir eis Bezéiungen a Familjen liewen. Dëst ass eng gutt Zäit fir nei Kompetenzen ze konzentréieren, och d'Verwende vu kuerter Strategie wéi Berodung.
Q: Ass et näischt, wat ech net matgedeelt hutt datt Dir fillt, ass wichteg fir Fraen ze wëssen?
A: Als Leader vun der Supportgruppe, eng Saach, déi ech iwwerdeem a méi gesinn, sinn Fraen, déi suergen, datt se si lues a lues aushalen, datt se hir Krankheet "an" ginn.
Oft si si gezwongen fir sech bei Famill an sozialen Evenementer trotz e ganz schwieregen Niveaue vu Péng ze goën, well se normal sinn. Virun allem hir Verweigerung fir ze lues ze vermeiden kënne schlëmmste Niveaue vu Schmerz ginn, déi vill méi schwéier behandele sinn.
Ech gleewen ganz staark datt mir e gesonde Respekt fir eis Grenzen hunn. Wa mir an engem Autosaccident waren an eist Been gebrooft hunn, wäerte et an engem Guiwer a mir wäerte net op dësem lafen. Mä mat der IC, mir kënnen d'Blase net virstellen an, well d'Patiente ganz einfach beweegen kënnen, si vergiessen datt si am Wesentlechen blesséiert sinn. Eng gesonde Respekt fir eis Leeschtungsbedürfnisser fir d'Rou, souwéi d'fréi Unerkennung vu Schmerz, datt mir eis net méi schlëmm ginn, ass essentiell fir laangfristeg ze maachen.
Endlech si vill Fraen d'Gefill, datt si wann se ophalen a roue loossen, sinn se net gutt Mammen oder Fraen. Et kann een brutale Zyklus vu Verzweiflung an Frustratioun ginn, wou se kommen, ze gleewen datt se keng Ënnerstëtzung vun hirer Famill hunn. Si a mir mussen drun erënneren datt mer all krank sinn. Als Mammen oder Kamm, wäerte mir déi déi mer gär hunn. Awer wa mir selwer krank sinn, stellen mir dacks net un d'Ënnerstëtzung déi mir brauchen. Chronesch Krankheet äntweren d'Léift net an eisem Häerz fir eis Famillen. Vläicht dat ass Är Zäit fir Är Famill op Iech ze léisen.