D'Association of Community Cancer Centers (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project ass eng Erzéiungsinitiative, déi d'Kommunikatiounsbedürfnisser a Frae vun Fraen a Männer déi mat metastasistesche Brustkrees liewt. D'Haaptziel vun dëser Initiativ verbessert d'Behandlung an d'Gestioun vu metastaséiertem Broschtkriibs an der Communautéit. Den Avon Breast Cancer Crusade, d'Krebs-Support-Gemeinschaft an d'Metastatic Breast Cancer Alliance deelen d'Expertise an d'Ressourcen als ACCC Partner an dëser Initiativ, mat Finanzéierungen an Ënnerstëtzung vun der Pfizer Onkologie.
"D'ACCC Metastatic Breast Cancer Project riicht direkt un e Beduerfnis als Deel vun eiser Brustkreesser identifizéiert: A Story Half Told Initiative - déi braucht méi produktiv Diskussiounen tëschent Dokteren a Patienten mat metastasistesche Brustkrees ze generéieren", sot de Julia Perkins Smith, MD, Nord Amerika Medical Care Lead, Pfizer Onkologie. "Pfizer ass déif engagéiert fir de speziellen Bedürfnisser vun der MBC Gemeinschaft ze treffen an et gëtt begeeschtert fir d'innovativ Aarbecht ACCC ze ënnerstëtzen an dësem Beräich ze maachen. Wéi ACCC ass eis Hoffnung datt dëst Projet Patienten mat MBC erlaben kéint fir e besseren Versteesdemechung vun hirer Krankheet an enger méi staarker Stëmm an hirer Behandlung Décisiounen. "
Kommunikatiounsprobleemer
Fir Patienten: Eng Diagnostik vu metastaséiertem Bruskus huet bewosst Kommunikatiounsfroen; et ass oft gemierkt. Heiansdo hunn souguer d'Patiente Schwieregkeeten domat ze verstoen, wann hiren Onkologist iwwer hir Metastasekrankheeten, d'Bedierfnis fir eng lebendeg Behandlung, anticipéiert Nebenwirkungen a wéi hir Krankheet hir Liewensqualitéit an d'Liewenserwaardung beaflossen.
Am Ufank gi vill Patiente vun hirer Diagnostik iwwerwältegt an wat se erzielt ginn; Si sinn net méi frai Froe stellen. Och wann d'Patiente weider an der Behandlung behandelen, ginn et verschidden Patienten net seng Ängschtlech mat Memberen vun der Pfleegteam oder seng emotional Ënnerstëtzung déi se brauchen. Si limitéieren hir Gespréicher mat dem medizinesche Onkolog fir d'Verwaltung vun Nebenwirkungen an d'Effizienz vun der aktueller Behandlung.
Laut engem Online Survey Report vun der Cancer Support Community, hunn eng Majoritéit vu metastasistesche Brustkreespatienten gemellt mat enger gudder Kommunikatioun mat hirer Gesondheetsassociatioun. Et huet 2 vu 5 Patiente gesot datt si net iwwer méi staarken Bedenken iwwert hir emotional Krankheete, Behandlungen, Symptomer a Qualitéit vum Liewen besuergt sinn.
"Individualiséierter Informatioun iwwer metastaséiert Broschenkriibs ass e kriteschen Faktor fir eng informéiert Participatioun an der Décisiounsgestaltung. D'Informatioun spillt och eng wichteg emotional Roll bei der Verhënnerung vun Onsécherheet, de Mangel u Kontraster an Nout. Awer vill Patienten kréie keng adäquat Informatioune vun hiren Gesondheetsdéngerequipen; hir Versteesdemech vun der Natur vun der Krankheet an Behandlungszielen ass oft schlecht; Vill Leit gleewen, datt si geheelt ginn. Limitéë vum Zäit a Ressourcen an der beschäftegter Onkologescher Praxis kann e schlechten Patient-Dokterdialog ginn, dorënner och een "Wee-Weess-Better" Kommunikatioun. D'Patiente sinn och d'Duercherneen iwwer zouverléisseg Informatiounsquellen. " Katherine Crawford-Gray, Direkter vum Metastatic Breast Cancer Alliance.
Fir den ëffentlechen: Obwuel et vill Beweiser fir Brustkrees als Resultat vun den Messagen, déi op TV a Radio anscheinend sinn, an a Dréck media, sinn déi Messagen normalerweis op fréier Bréckkriibs , net Stage IV, metastatesch Brustkrees.
Schätzungen hunn d'Zuel vu Patienten mat der Metastasekrankheet tëscht 150.000 an 250.000 an den USA lancéiert. Jidderee stierwen 40.000 metastaséierte Patienten vun der Krankheet. Ongeféier 6-10 Prozent vun alle nei diagnostizéiert Brustkreeser si metastatesch. Zwëschen 20-30 Prozent vun all Brouhkreeser ginn metastatesch, viru 5, 10, 15+ Joer no der Behandlung fir eng fréizäiteg Brustkrebs.
Metastatesch Broschtkriibs ass déi modernst Phase vu Brustkreeser, mat de Kriibs iwwer d'Brust ze wäit an distant Organer wéi d'Lungen, d'Leber, Gehir, a Knuewen. Obwuel et behandelt gëtt, ass et net sou einfach.
Et passt net mat de "gutt Gefill" Messagen iwwer iwwerliewend Brustkrebs oft iwwer Fernsehsender, Radio an an der Pressekonferenz.
Awer datt metastatesche Patiente an enger Kultur liewen, wou d'Iwwerliewensiwwerung als normale Resultat no der Behandlung ofgeschloss ass, vill mat der metastaséierter Krankheet fillt wéi Auslänner an der Brustkreesergemeinschaft. Si ginn dacks vun der Famill an de Frënn gefuerdert, firwat si se an d'Behandlungen fir den Rescht vun hirem Liewen sinn.
Wéi den Metastatic Breast Cancer (MBC) Alliance, d'öffentlechen Messagen iwwer de Brustkrebs "Cure" an d'Survivoratioun ass sou wäit wéi méiglech, datt Leit an der Stage IV mat metastasistesche Brustkrees diagnostizéiert ginn, kënnen duerch d'Wahrnehmung diagnostizéiert ginn datt se net versuergt hunn selwer oder jährlecht Screening.
Iwwerbléck vum Metastatic Breast Cancer Project
D'Marianne Gandee, Assistant Director, Service Provider, ACCC, beschreift de Projet als "Our Metastatic Breast Cancer Education Programme" erlaabt MBC-Patienten z'erpaken, andeems si hir Gesondheetsbetreiber Tools an Ressourcen ubidden, fir Lücken an der Betreiung ze maachen an d'Kommunikatioun vu Patienten a Fournisseuren ze verbesseren. "
De Projet wäert droen:
- Site Visite zu Gebaier mat Programmer déi effektiv Praktiken an Behandlungen a Patientemanagement weisen.
- Informatiounsaustausch wéi den aktuelle Stand vun der metastaséierter Brouhkarzinatioun a vum Patientemanagement.
- Eng Websäit an App
- Educatiounsmaterialien si fir all d'Membere vum Kreesverkéierteam benotzt.
- Eng Léiermeldung iwwert effektive Praktiken bei der Betreiung vu metastasistesche Brustkreespatienten.
- Zougang zu de Kriibsterfuerschung vun der Kriibserfahrung Registry: Metastatic Breast Cancer.
- 2007 huet d'Entwécklung vun Operatioune plangen fir ACCC Member Programme ze hëllefen d'Behandlung an d'Gestioun vun Fraen a Männer mat metastasistesche Brustkrebs ze verbesseren.
D'Association of Community Cancer Centers, eng national Advocacy a Bildung Organisatioun zënter 1974, ass e Forum fir d'Thema ze befaassen, déi Biodiversite vun der Gemeinschaft beaflosse landen. Als ACCC ka seng Ressourcen an déi vun hiren Partneren am Metastatic Breast Cancer Project nutzen fir hir Memberen an der Hëllef vun de Kommunikatiounsbedürfnisser vu Patienten mat metastasistesche Brustkrees ze behandelen an ze hëllefen. D'Membere bidden iwwer 22.000 Kreesverkéier Professionele vun 2.000 Kliniken a Praktiken iwwer Land. Gemeinschaft Onkologen behandelen méi wéi 75 Prozent vu Kriibspatienten.
Den ACCC President Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP huet gesot: "Als mir beméieen fir perséinlech personaliséiert Gesondheetszoustand ze pflegen, däerf d'Patiente erméiglechen, voll an zwee Gespréicher mat hire Provider deelzehuelen." Den Metastatic Breast Cancer Project dee just gemaach gëtt, datt duerch d'Erweiderung vun der aktueller Brustkrebs Konversatioun fir Adressen vun der Kommunikatioun tëscht fréien an Metastasenerkrankungen z'ënnerschreiwen; a verbesseren Kommunikatiounen iwwer d'Behandlung an d'Gestioun vu metastaséiertem Brustkrees op der Gemeng Onkologie.
Partner Rollen am Metastatic Breast Cancer Project
"Den Avon Breast Cancer Crusade ass houfreg op d'Glanzheet vun den eenzegaartege Bedürfnisse vu MBC-Patienten an hir Famillen ze bréngen an d'Fähigkeit vun der Brustkreesergemeinschaft als Ganzt virzebereeden fir dës Besoinen besser ze erhalen ", sot de Carolyn Ricci, Programmdirekter, Avon Breast Cancer Crusade.
D'Metastatic Breast Cancer Alliance mengt datt Partnerschaften, wéi déi, déi mir mat der Association of Community Cancer Centers fir hiren Metastatesche Brustkreesprojet hunn, kritesch sinn, wann mir wesentlech Ännerungen beaflossen, déi zur Verbesserung vun der Qualitéit a vum Liewensgehalt fir Leit mat engem metastasistesche Broschtkriibs. Eis Roll beim Ëmgank mat der ACCC ass d'Kompetenz vun eise Memberen op d'Fuerschung an d'Entwécklung vun Initiativen ze bréngen. Eent vun de Virdeeler fir d'Allianz ass datt mir d'Kommunikatiounsbedürfnisser vun de Gemeinschaftskriibs klinik verstoen. Mir kënnen hoffentlech méi eng aktiv Roll bei der Aarbecht mat de Zentren fir dës Bedierfnesser ze erhalen.
D'Alliance huet den Dr. Corrine Ellsworth Beaumont opgedeelt fir d'Kommunikatiounsbarrière z'ënnersichen, déi existéieren an nei Weeër virbréngen ze proposéieren. Als Resultat vun der Phase One vun dëser Fuerschung ginn mir e Kommunikatiounsinstrument Kit, deen op visuell Design mat Mindesttext baséiert. Eis Partnerschaft mam ACCC an hirem Metastatesche Brustkrebs-Projet hëlleft hir Memberschaft mat Wëssen an Zougang zu dësen innovativen Ressourcen ze kréien ", sot Katherine Crawford-Gray, Direkter vum Metastatic Breast Cancer Alliance.
D'Cancer Support Community's Cancer Experience Registry, déi eenzeg Registréierung vun der Art, erméiglecht Patienten a Betreiber fir hir eenzegaarteg Erliefneten ze hëllefen fir d'Liewensqualitéit vu Leit mat enger Kriibsdiagnos ze verbesseren. Eng speziell Sektioun vun der Registry ass gewidmet fir d'sozial an emotional Besoinen vun de Leit mat engem metastasistesche Brustkrebs ze verstoen. Informatioun vun der Registry zitt fir Partner mat aktuellen Tendencen ëm d'Erausfuerderungen, déi mam metastasistesche Brustkrebs bezeechent ginn. Dës Erkenntnisser hëllefen bei der Entwécklung vun ugepasst Ressourcen a Mëtteleuropa an hëlleft Präsenz op Patienten ze zentréieren ", sot Joanne Buzaglo, Dokter, Senior Vice President, Research and Training Institute vun der Kreeserstroossgemeinschaft.
A Wuert From
Wann Dir e metastasistesche Brustkrebs hutt, braucht Dir e Kriibsorgelequipement ze verdéngen, deen op fir Är Froen ze beäntweren ass a sech d'Zäit héiert, wéi Dir Iech fillt. Wann Dir nei diagnostizéiert sidd, ausser Dir hutt eng befriedigend Bezéiung mat engem Onkolog, deen Är Behandlung fir e fréiere Brustkrees gemaach huet, musst Dir en medizinesche Onkologist fannen. Et ass eng gutt Iddi mat zwou oder méi Onkologen ze treffen, ier Dir gewielt hutt, wien Är weider Pfleeg verwalte wäert.
Zousätzlech fir Är Behandlungsplaatz ze schwätzen, ginn dës Versammlungen Iech eng Gelegenheet fir Ären Komfortniveau mat all Onkologist ze bestëmmen, wéi hien oder si integréiert Deel vun Ärer Hëllef ass. Dir musst Iech fillen, datt Dir mat Ärem medizinesche Onkologist an aneren Memberen vun Ärer Pfleegteam iwwer all an all Bedenken, déi eis Afloss op Är Liewensqualitéit hunn, schwätzen.
Eng Grupp vun Metastasier Brustkrees mat enger Ënnerstëtzung vu Gruppe hëlleft der Reduktioun vun der Isolatioun déi Dir fillt. Et wäert Iech d'Méiglechkeet hunn mat aneren ze teelen, déi mat deem wat Dir erliewt.
An der Registratioun vum Cancer Experience Registry section fir Fraen a Männer déi mat der metastaséierter Mammesprooch liewen ass e gudde Wee fir Är Erfahrungen, Zougang Ressourcen ze partizéieren an vu aneren mat metastatesche Brustkrebs ze léieren. D'Registry ass eng Online Gemeinschaft. Et ass fräi, confidential, a fir jiddereen zougänglech, dee mat Kriibs diagnostizéiert gouf oder ass e Pflegepersonal fir e Kriibspatient.
> Quell:
> ACCC-Launches-Initiative-zu-Adress-Kommunikatioun-Challenges-Matten an der Metastasier-Breast-Cancer-Patienten, News Release, Juni 2016
> MBC Alliance. Äert Landschaft fir Persounen mat Metastatesche Kriibs kreien. Metastatic Breast Cancer Landscape Analysis: Research Report, Oktober 2014,
> In-Office Ethnographic Study, gesponsert vun Pfizer Onkologie, 2014