Dëst ass wéi ech fir Leit geschriwwen hunn wéi et an der MS liewt.
Ech hat kuerzfristeg gesot e Gespréich mat "Teamkapitalen" fir d'MS15, déi 150 Kilometer Gefierstuerm tëscht Stiedelen an den USA, déi Sue fir d'National Multiple Sclerosis Society erhéicht. Ech denken net datt ee vun de Leit am Audienz tatsächlech méi Sklerose (MS) haten , a nëmmen e puer haten d'Léif mat MS. Déi Leit huelen un enormen Betrag vun der Responsabilitéit plangen Logistik fir hir Firma a kennen e groussen Deel iwwer Distanz Radsport, awer net onbedéngt d'MS.
Ech wollt se weisen datt hir Aarbecht geschätzt gouf. Ech wollt och loosse se se wëssen datt "mir" iwwerall sinn. Ech wollt se wëssen datt mer just well ech marschéiert (anstatt gerullt) bis zum Podium war, datt ech, a Leit wéi ech, ëmmer op Schued gemaach hunn, déi schwéier ze gesinn oder ze verstoen waren.
Mäi Visualiséierung Experiment
Hei ass wat ech gesot hunn:
Ech wëll e klengen Erklärnis soen wat mat der MS gefaellt. Wierder wéi "midd" oder "verwiesselt" sinn wierklech net genuch, dofir hunn ech geduecht datt ech e puer Übung mat Iech probéieren hätt, wann Dir net vergiesse wäert, mech ze verloossen.
Als éischt, huelt Är Hand op, wann Dir jeemols international gefuer ass. [Déi meeschten hu se gemaach.] Okay, gutt, dat ass hëllefreich.
Schéckt Är Aen zou. Ech wëll Iech wierklech probéieren a mat mir op dëser Rees ze kommen.
Dir sidd gefrot, eng Geschäftsrees an e Land ze bréngen, deen Dir nach ni war - et soll eppes iergendwou an Asien soen [fir et wierklech wäit ze maachen). Et war eng lescht Ufro vun Ärer Chef, also bass du wierklech net färdeg.
D'Saachen hu gefaart an hektesch, also sidd Dir net sécher, ob Dir déi richteg Saach packt (Dir sidd mat engem Trape-on-Tas, deen schwéier a bulk ass), an du wars spéit op de Flughafen, well Dir de ganze Moment besuergt sidd datt Dir an de laanger Sécherheetslinen stécht, déi Dir Är Fluch vermësst.
Dir lafe bei Är Paus an enger onbekannter Schong an engem héiche Mantel mat Äre Päckchen an si sinn d'Läscht bei der Vergaangenheet.
Dir sidd an engem mëttleren Sëtz sitzen, an et ass kee Raum fir Är Dier, sou datt Dir et ënner de Sëtz vir Iech kënnt, et heescht datt Dir keng Plaz fir Är Féiss ausser op d'Uewe vun Ärer Bags ze setzen. Dir sidd gefaart vu Lächer. (Iwwregens, jiddereen, deen an der Geschäftsklasse sëtzen huet, opstinn an an de Réck vun der Fliger fir dës Fluch.)
De Kapitän ass op an begréisst d'Passagéier an de Bussen an informéieren hinnen datt d'Fléiezuel 14 Stonnen ass.
Schnell virun d'Enn vum Fluch. Dee Polizist häert Iech mat sengem Ellbog, huet sech op Iech geschlof fir Iech ze schlofen. Dir konnt net wierklech iessen, wéi Är Knéien verhënneren datt de Schachtel vum Niveau ze hunn ass. D'Persoun virun Iech hat séin Sëtz opgeluecht, sou datt et d'ganz Zäit op de Knéien dréckt.
Et gëtt eng kleng Turbulenzen, mä de Fliger ass endlech lass. D'Nopesch nostinnert dréit hir Taschen op de Kapp fir ze verspriechen, se aus dem Opruffbehälter ze kréien. D'Leit huelen hir Zäit an den Gaart an erlaaben Iech an enger ongewéinlecher Plaz wou Dir waart. Dir stousse Är geschwollene Féiss an denger Schong an huelt Är Taschen, déi schéngt méi schwéier ze ginn.
Dir sidd endlech aus dem Fliger. Näischt ass op englesch (oder all aner Sprooch Dir kënnt verstoen).
Et ass 2 Auer am Nomëtten an jiddereen schéngt et ze wëssen, wou si elo sinn, ausser Dir. Dir hutt net fir 36 Stonne geschlof. D'Sonn stroum an alles ass ganz hell a ganz laut.
Loosst eis elo kucken wéi Dir Iech an dësem Moment fillt:
- Dir sidd sou erschöpft datt Dir e liicht Nuddel an Schwindel fillt.
- Dir sidd duerbemellt - Dir wësst net genee wou Dir sidd oder wou Dir lech fir ze goen. Dir wësst Dir kënnt et endlëch ausschléissen, awer elo sinn d'Luten ze hell an d'Toun ze laut.
- Är Been ass steif, an Är Féiss si bemierkenswert a schlofen a schaureg aus Är Schuucht ze déif.
- Dir musst schlecht drénken, awer weess net, wou d'Batz sinn.
- Dir sidd ze waarm vu de Wopen, déi Dir traut, well Dir et net och maachen.
- Är Täsch ass schwéier a onfäheg, a fillt Dir ze schwaach, fir se ze maachen. Dann ass d'Band ëmrass an Dir wëlle schreiwe.
Okay, geöffert Är Aen. Dëse Moment ass et. Dat ass MS .
Final Thoughts
Ech hunn e klenge Teer um Enn vun dëser Presentatioun. Awer meng Iwwerraschung huet awer och eng Majoritéit vu menge Publikum gemaach. Ech denken, jidderee kann mat deem krank sinn, wéi Dir Iech am Ende vun engem internationale Fluch fillt wann Dir nach ëmmer duerch en ongewéinlech Territoire navigéiere muss. Ech hat net gefrot, hir Liewensdauer an engem Rollstull ze maan oder fir all Dag Injections ze ginn. Ech war och net do, fir hinnen eng Ried ze soen wéi d'MS mech all Dag dankbar huet oder iwwer meng "Can-do" Haltung schwätzt. Ech wollt just e klengen Abléck an wéi ech mech all Dag gefillt hunn.
E Wuert aus
D'Erfahrung, d' Symptomer an d' Gefiller iwwert d'MS si fir jiddereen verschidde. Wann Dir Är MS hutt, kënnt Dir wahrscheinlech vläicht Uncomfortabel Detailer op meng "Visualiséierung" maachen oder Äert eegent erstellen, wat méi adäquat ass fir Är Situatioun. Wann Dir keng MS hutt, awer e Lieblingshënn do, froe se wéi se fillen - ech fille wierklech d'Meescht vun der Zäit. Seng Äntwert kann Iech iwwerraschen.
Elo, de Punkt vun dëser Übung ass net fir Sympathie vu mengem Publikum ze kréien (oder jiddereen dee se elo liest). Et war eppes ze kommunizéieren wat ganz zentral ass fir mäi Liewen. Et war eng Verbindung mat anere Mënschen iwwer dës Ding, genannt "MS", och wann et just ee Moment war.
> Edited by Dr. Colleen Doherty, den 2. August 2016.