Bleib Devoted Through Knowledge, Support a Self Care
Muskulär Dystrofhy ass eng Krankheet vu Muskelschwächt a Verloschter, déi sech mat der Zäit verschlechtert. Obwuel et keng Haltung gëtt, sinn et Therapien, fir d'Krankheet ze verwéckelen - an dat ass d'Betreiung vu Betrib.
Egal ob Dir en Elterendeel oder gär hutt, a suergfälteg fir eng Persoun mat Muskeldyrophyie erfëllt eng immens physesch, geeschteg a emotional Konditioun. Awer wéi Dir ufrécht (oder weider) Är Pfleegrees liewt, weess Dir sidd net eleng.
Aner sinn op dëser Rees ze ginn an nach ëmmer anerer wëllen se mat iech gär.
Dat gesoot, hei sinn drei Tëdden fir ze berücksichtegen wéi Dir dëst eenzegaarteg Experienz navigéieren.
Tidbit # 1: Gain Wëssen
Wëssenschaft vun der Muskeldystrophie ginn Iech e puer Kontrollen iwwer Är vulnerabel an schwiereg Aart a Weis. Dir kënnt d'Prognosen a reagéieren sou séier wéi deng Herausfuederung.
Mat dësem, hei sinn e puer grondsamtleche Fakten fir Äert Geck ze knacken.
Et gi verschidden Typen vun Muskulär Dystrophie
Bei der Muskeldystrophie sinn eng oder méi Genen déi normale Muskelfunktion kontrolléieren mutéiert (d'DNA Sequenz ass geännert). Well verschidde Genen mutéiert sinn, ginn et verschidden Téin vun Muskulairstrofen.
Zum Beispill, an der Duchenne Muskeldystrophie (déi allgemengt Zort), gëtt den Dipstrophin-Gen mutéiert. Leider, fir verschidde Muskeldystrophien, sinn déi genaue Gene oder Gene beaflosst ginn nach net identifizéiert.
Muskulär Dystrophie gëtt geherrscht
De mutéierte Gen, deen d'Muskeldystrophie verursaacht ass vun engem oder zwee Elteren un engem Kand. De spezifescht Muster vun der Erzielung (wéi d'Gett dem Kand iwwerginn ass) hängt vun der Positioun vum Gen. Zum Beispill, de mutéierte Gen, deen Duchenne muskulären Dystrofhy verursaacht läit op engem vun den X-Chromosomen, déi d'Mamm vun der Mutter getraff huet.
Dëst Muster vun der Ierfschaft gëtt X-Linke Rezessiv genannt.
Muskulär Dystrophie mécht Muskelschwächt
Den primären Symptom vun der muskulöse Dystophyie ass d'Muskelschwächen. Verschidde Typen vun Muskeld dystréiert sinn och aner Symptomer, wéi Herzproblemer oder kognitiv Schwieregkeeten.
D'Schwierigkeete vun de Symptomer schwätzen, dat heescht, datt verschidden Leit eng schwéier Behënnerung entwéckelen, e Rollstull fir Mobilitéit a Ventilatiounssupport fir d'Iwwerliewung erfuerderen, während anerer nëmme méise Behënnerungen hunn.
Endlech ass d'Alter vun der Betriber vun der Muskelschwächen (oder dem Start vun der Muskeldystrophie) variéiert - e puer Begéiegt bei der Gebuert, anerer beginn an der Kandheet, der Jugendzäit oder souguer vum Erwuessenen.
Tidbit # 2: Dir Hëllef
Wann Dir e Kand oder Erwuessenen mat Muskeldystrophie këmmeren, seet sécher, fir Ënnerstëtzung ze erreechen.
Famill a Frënn
Jiddereen brauch eng Paus, egal ob Dir en Elterendeel fir e Kand mat Muskeldystrophie oder e Lieblingsberodung bei engem Erwuessenen kuckt. Tatsächlech, Famill, Frënn, a souguer Fräiwëlleger an Ärer Gemeng, oft wëllen hëllefen, awer net wéi.
Sinn spezifësch, schreift en Zäitplang, a fillt sech net schëlleg. Jiddereen brauch Zäit ze relaxéieren an selwer ze sichen.
Hëllef Ausser
Betrachten Iech e perséinleche Pflegepersonal (oder Live-In), deen hëllefe mat Béien, ginn an d'Buedzëmmer, an an aus Bett, Dressur an Kachen.
Dir kënnt och an enger Néierzäit (oder souguer Pläng fir benevoler Fräiwëlleger) d'Nuecht benotze fir Ärt Kand ze léieren oder e geléiwt ze hunn, sou datt Dir ouni Ënnerbriechung schlofen.
Oft oft, d'Leit fannen datt dobaussen hëlleft d'Onofhängegkeet fir déi zwou Säite förderen ze loossen - Äre Kand oder e geliewt gëtt et wahrscheinlech dës Ännerung schätzen.
Medical Team
Ofhängeg vun der Art vun der Muskularkifstrofie vun Ärem Kand oder de Jongen huet et e Bedürfnisser fir Gesondheetsariichtungen, déi meescht verschidde sinn.
Zum Beispill kann Äert Kand oder e Kand gär eng regelméisseg geplangte kierperlech Therapie votéieren, entweder an enger Klinik oder am Haus.
Aner potentiell Gesondheetsservicer:
- Dokter Visiten (zum Beispill pädiatresch, neuromuskuläre Spezialist, orthopädischer Chirurg , a Kardiologe)
- Ënnert verschidde Tester (zum Beispill Lungenfunktion Tests, Knochen Mineraldensity Tests, an Röntgenstrahlen vun der Wirbelsprong fir Scoliose prüfen)
- Erhuelung Impfungen (zum Beispill den jährleche Grippeschoss an d'pneumokokale Impfungen)
- Ernährung an genetesch Konsultatioun
- Sozial Arbechtsbesucher Visiten fir Hëllefsbereetheater wéi Rullstull, Ventilateuren a Liften
Während der Ernenneg, wäerte froen fir iwwer Bedenken ze diskutéieren a Froen ze froen. Dir kënnt Är medizinesch Team mat Ärem gär hunn fir Ënnerstëtzung a Betreiung erwaart. Am Endeffekt, oppene Kommunikatioun tëscht alle Parteien, wäert d'Pfleeg an d'Qualitéit vum Liewen optimiséieren.
Muscular Dystrophie Association
D'Muscular Dystrophy Association (MDA) ass eng bemierkenswäert Organisatioun, déi e puer Ressourcen fir Pfleegeren ubitt, dorënner Internetartikelen an Diskussiounsgruppen, Supportprogrammer an eng Recommandéiert Lieslëscht.
Niewent der Betreiung vu Ressourcen bidd se Programmer wéi de MDA Summer Camp, wou Kanner mat Muskeldystrophie eng Woch Spaass hunn. Déi gratis Geleeënheet (finanzéiert duerch Anhänger vum MDA) bitt och Elteren (an aner Akassourcen) eng vill verdéngter Paus.
Tidbit # 3: Pflege fir Iech
Selbstbeduergung ass extrem wichteg als Betreiber. Éischtens ass et wichteg ze këmmeren fir Äre eegene Kierper. Dëst bedeit datt Dir sidd Übung, Ernährung iessen an Ären Dokter fir regelméisseg Check-ups ze gesinn.
Wann Dir Schwieregkeeten hutt ze fannen ze féieren oder einfach am Ende vum Dag ze erschöpft, probéiert d'Ausübung an den Alldag ze integréieren. Zum Beispill kënnt Dir TV-baséiert Workouts doheem probéieren oder fir all Dag täuscht Spazéiergang an der Natur oder op enger lokaler Indoor-Streck mat Ärem léifen, wann et méiglech ass.
Zousätzlech fir Är kierperlech Gesondheet ze besichen, musst sécher sinn, Är emotional Wuelbefannen z'inszenéieren. Depressioun ass gemittlech ënner Pfleegpersonal, sou wéi d'Symptomer vun Depressiounen wéi eng persistent kleng Stëmmung, Problemer schlofen, e Verloscht oder Gewinn vu Appetit oder Gefill vu Hoffnungslosegkeet a Schëlleg sinn. Wann Dir Är Depressioun beonrouegt, kuckt Ären Dokter oder mental Gesondheetsprofesser.
Fir d'Belaaschtung an d'Bedreiwe vun engem Betreiungsvote ze bekämpfen, wéi och d'Lounentwann deelzehuelen, fannt Dir an eng Ënnerstëtzungsgruppe fir Pfleegereien. Dir kënnt och d'Bedenken an Gedanke-Kierper Therapien, déi Relaxéierungen a Stressreléierungen förderen kënnen, wéi Yoga oder Aarmut Meditation.
A Wuert From
D'Betreiung vun engem Lieblings mat Muskeldystrophie ass net einfach, awer vill sinn eng Silberfaser, egal ob et eng méi déif, gesünderend Perspektive am Liewen gëtt, méi geeschtlech ginn oder einfach Schéinheet fannen an de klenge Platen am Alltag.
Bleibst duebléckt an op Äre Betreegendrees gewidmet, erënnere mech un Är eegene Besoinen ze erfuederen a riicht aus aner fir eng Hëllef ze hëllefen.
> Quell:
> Darras BT. (2017). Klinesch Funktiounen an Diagnos vun Duchenne a Becker muskuläre Dystrophie. Patterson MC, Firth HV, eds. Op dem neiste Stand. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. D'Quantitéit vum Pfleeg an der Duchenne muskulöser Dystophyie ze quantifizéieren. J Neurol . 2016 Mee; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophie Association. (nd). Caregivers.
> National Institut fir Neurologesch Stierwen a Stroke. (2018). Muskulär Dystrophie Informatiounen Säit.