Gitt d'Recht Diagnose vun Ärer seltener Krankheet ze frustréieren
Firwat ass et esou schwéier fir déi richteg Diagnose ze kréien, wann Dir mat enger ongewéinlecher oder seltener Krankheet behandelt?
Gitt d'Recht Diagnose fir eng selten Krankheet
Gitt d'richteg Diagnose oft eng grouss Hürde fir ze sprangen, fir d'korrekt Behandlung fir Är Krankheet ze kréien. Et ass besonnesch Erausfuerderung fir een mat enger manner rar bekannt oder rar Krankheet. Vill Leit kënnen keng Diagnostik kréien , falsch diagnostizéiert ginn , oder hunn verschidde, widersprëchend Diagnosen aus verschiddene Dokteren.
Dir sicht Äntwerte firwat Dir e bësschen krank ass, kann eng laang an frustréierende Erfahrung sinn. Vill Leit beschreiwe d'Erfahrung als Aachterbunn oder "Rees" opgrond vun der tumultuarescher Natur vun der medizinescher Tester an déi unbekannt sinn.
Firwat eng Diagnos ass esou schwéier
Et gëtt vill Grënn, firwat Ären Dokter hätt Schwieregkeeten fir Är Konditioun ze diagnostéieren. Hei sinn e puer vun deenen Haaptgrënn déi d'Verzögerung vun Ärer Diagnos verursaachen kann:
Eng Diagnos ass schwéier wann Är Krankheet rar ass
Dir kënnt vläicht Doktoren kucke gesinn, ier Dir endlech ee weess, deen eppes iwwer Äre spezifesche Konditioun kennt. Verschidden Krankheeten si sou rare datt all eenzeg genetesch Tester vun engem Genetist (Genetics Spezialist) eng Haaptursaach identifizéieren.
Eng selten Krankheet fällt an manner wéi 200.000 Leit an den USA oder manner wéi 5 pro 10.000 Leit an der Europäescher Unioun. Et gëtt näischt aussergewéinlech Kriibs vun deem wat Dir erliewt, et ka ganz schwéier sinn, fir Är Symptomer géint all méiglecher Krankheet ze vergläichen.
Eng Diagnos ass schwéier wann Är Symptomer onbestëmmt sinn
E puer rar Krankheeten hunn Symptomer, wéi Schwächt , Ängdschaft , Schmerz, Visiounsproblemer, Schwindel oder Hust . Vill verschidden Krankheeten kënnen dës Symptomer verursaachen, sou datt se "nennenspezifesch" genannt ginn, wat heescht datt si net Zeechen vun enger spezifescher Krankheet sinn. D'Doktere ginn trainéiert fir méi allgemeng Ursaachen vun de Symptomer ze gesinn, sou datt se net an den Zeilen vun enger seltenen Krankheet denken wann se Iech zuerst iwwerpréift.
Et ass e Spréchwuert bei der Medizin, datt an engem Feld vu Päerd de Päerd kuckt. An dësem Gebitt eng rar Krankheet ass en Zebrasträift. Et kann oft eng laang Zäit huelen, bis d'Dokteren wëssen, datt se net mat engem Päerd beschäftegt sinn an hir Gedanken änneren fir e Zebra ze fannen.
Eng Diagnos ass schwéier, wann Är Symptomer ongewéinlech sinn
Et schéngt logesch ze sinn datt en ongewéinleche Symptom bei der Zeilendung vun enger Diagnostik hëllefe géif hëllefen, awer dat ass nëmmen richteg, wa den Dokter iwwerprobéiert ass mat enger Krankheet vertraut, déi de selwechte Besonnesch Symptom verursaacht. Wann Äre Dokter net weess datt all Krankheet déi Symptom verursaacht, da wäert Dir wahrscheinlech e Spezialist bezeechnen deen eppes iwwert Är Bedingung kennt.
Dëst kann aussergewéinlech frustréierend fir Iech wann Dir en ongewéinleche Symptom hutt. Dir kënnt Iech fillen, datt net nëmmen Ären Dokter weess, wou Dir eng Erklärung fir Ären Symptom kucke kënnt, awer Dir kënnt se fillen, datt se net wierklech an Ärem Symptom gleewen. Elo ginn net nëmmen Dir mat engem ongewéinleche Symptom verlooss, awer Dir frot op Är Dokter mengt Dir a vertraut Iech. Dëst ass eng Zäit, wou Dir wierklech Är eegenen Affekot bei Ärer medizinescher Versuergung maache musst, a erënners datt wann Dir Dokter net gleewt datt dat net Är Problem ass.
Dir musst net ängschtlech sinn a probéiert "ze beweisen" datt Dir e Symptom huet. Wann Dir Iech op dës Manéier an eng Ecke hannerlooss ass, kann et Zäit fir eng zweet an onparteilecher Meenung sinn.
Eng Diagnos ass schwéier, wann Dir "Textbook" Symptomer hutt
Dir hutt vläicht e rare Krankheet, awer Är Symptomer kënne net de "klassesche" oder typesch Bild vun der Krankheet passen. Dir kënnt Symptomer hunn déi normalerweis net mat der Krankheet goen, oder Dir kennt net all d'Symptomer déi mat der Krankheet erwaart ginn. Doktere kënnen Iech z'iessen mat der selten Krankheet ze diagnostizéieren.
Denkt drun datt op enger Lëscht vun den Symptomer fir eng Condition, déi meescht Leit hunn nëmmen e puer vun de Symptomer.
Zousätzlech kënnen d'Leit vereentlech Symptomer net opgezielt sinn.
Eng Diagnos ass schwéier, wann Informatioun nei ass oder Änerung
Heiansdo Dokteren kënnen eng Tatsaach feststellen datt en Tester ass, awer wéinst engem Mank vun aktuellen Informatiounen ewechgeholl. Dëst kann dann leider erfuerscht ginn, wann de Dokter op hirem Rapport an aner Dokteren laanscht Är Symptomer evaluéiert.
Eng Beispill ass Leit mat Tarlov-Zysten oder meningeal-Zysten. Et gëtt Beweiser datt dës Cysten ustrengend Schmerz a neurologëschen Behënnerung verursaachen kënnen, déi d'Liewen vun deenen, déi mat dëse Zysten liewend liewen, stéiert. Wann Dir rezent Studien unzefänken, ass et kloer, datt dës Zysten enorm Leid an Behënnerung verursaachen, mee déi méi neier radiologesch a chirurgesch Prozeduren kënnen erheblech Erhuelung fir d'Majoritéit vu Leit bréngen.
An der Literatur sinn awer och dës Zysten oft (nach ëmmer) entgéintkommend Wierder vu frëscher Bedeitung. An anere Wierder, och wann Dir eng Diagnos ass, déi "Är" Symptomer "passt", Är Symptomer kënne entlooss ginn, an als solches gouf d'Diagnos missen. A mat enger Fehldiagnos ass de Verlust vun der effektiver Behandlung.
Dir waart ëmmer vir, fir e Spezialist ze gesinn
Et kann schwéier sinn e Rendez-vous mat engem Dokter ze kréien dee speziell fir selten Krankheete spezialiséiert ass, heiansdo soss iwwerall vu 3 bis 6 Méint oder vläicht méi laang ier Dir een ka gesinn. Et kann enttäuscht ginn an frustréierter esou sou laang waart ze soen datt se net sécher sinn wat Dir hutt oder datt se wëllt datt Dir en anere Spezialist ze gesinn.
Vill Leit, déi sou wart wart wéi dëst kann erliichtert ginn, wann se héieren, datt se jemanden ouni all Wonsch gesinn. Denkt dorunner awer datt d'Ursaach, datt e puer Dokteren sou schwéier ass, e Termin ze kréien, ass oft, well se d'Extra néng Meter kucken fir eng Äntwert ze fannen. Dëst ass sécher net ëmmer de Fall, mee eppes ze behalen.
Äre Commentaire gëtt einfach Dat éischt 50 Zeiten
Mir kennen eng Mutter vun engem Kand mat enger seltenen Krankheet, déi vierfäeg Säiten hunn erkläert, wat hir Duechter Krankheet ass, hir medezinesch an chirurgesch Geschicht a seng aktuell Medikamenter. Si hellt Kopien vun dësen Säiten un all neie Dokter, deen hir Duechter un iwwerpréift, sou datt si net alles erëmfënnt. Dir kënnt fillt wéi frustréierter, wéi se et mécht, déi vill ze oft déi selwecht Informatioun hunn. Et schéngt wéi wann d'Dokteren Är Diagram net liesen oder kucken op Är Testerresultater.
Firwat et ka bezuele fir Är Geschicht d'51st Kéier ze widderhuelen
D'Woureecht ass awer heiansdo net datt Dir en Dokter wëllt d'Noten a Conclusiounen vun engem aneren Dokter liesen. Et ass net onkomplizéiert an der Medizin fir eng relativ einfach Äntwert ze ignoréieren, well d'Doktere sinn nach ëmmer op d'Notizen a Schluss vun Dokteren déi Iech virdru gesinn hunn. Zum Beispill, en neie Spezialist kann e klengen Deel vun Ärem Examen virstellen, wann dës Examen als normal vun engem fréiere Dokter gemellt ginn. (An eisem Beispill hei, vielleicht en Dokter, deen net opgereegelt Entdeckt Entdeckunge vun enger Tarlov-Zyst op engem MRI wieren, wann et en zitéierten fonnt gëtt. An dësem Fall wäerte d'Diagnostik och ugesinn, ier Dir mat dem Arzt gekëmmert gouf.)
Eng Technik Doktoren sinn heiansdo an der medizinescher Schoul oder beim Residenz geléiert ginn, fir e Patient ze gesinn, wéi wann de Patient kee Virkomme war oder keng Prüfungen haten. D'Botschaft vun dëser Lektioun ass datt eng korrekt Diagnostique kann oft ignoréiert ginn, well d'Dokteren op d'Examen an Tester Resultat vun Dokteren hunn, déi de Patient scho virdrun gesat hunn. Wann e Feeler fréi gemaach ass, ass dëse Feeler heiansdo festgespaart, ausser datt en Dokter a réckgängeg ass a kuckt de Problem als ganz nei a frësch ze gesinn. Et ass de Spréch, datt "zwee Geescht besser sinn wéi een", awer wann e Dokter scho vu souwisou geschafft huet, ass hir Meenung net ganz vun engem neie Verstand. Mir sinn alleguer ausgerutscht an iwwerpréift mat Informatiounen déi mir schon gehofft hunn.
E puer Doktoren liesen net viru (de Grond si se Iech déi selwescht Froen ëmmer erëm ze froen), well se net wëllt datt déi heiansdo essentiel Zeilen iwwersinn déi Dir musst kréien. En Dokter, deen Iech am Ufank uginn huet an ufänkt mat all deer Geschicht ze goen, ass einfach dee sinn, deen eng einfach Äntwert fonnt huet, déi net iwwersinn huet, wéi se scho geluecht huet.
Wann et keng Diagnose verfügbar ass
Heiansdo, trotz de gudden Spezialisten, kënnt Dir just net an enger korrekter Diagnos kommen. Doktoren kënnen d'Wierder wéi "unbekannt Etiologie" oder "idiopathesch" benotzen (wat "ween net wéisst wat et verursaacht" oder, wéi d'medizinesch Studenten soen, "mir hunn net e Wuert") oder "atypesch" Bedeitung "ongewéinlech").
Dir kënnt eng Diagnos ginn, déi am Beschten Är Symptomer am Beschten entsprécht oder zwee oder méi Diagnosen zesummen maachen. Anerkannt datt Leit mat rare Krankheeten Schwieregkeeten hunn eng Diagnose ze kréien, hunn d'US National Institutes of Health (NIH) am September 2008 den Undiagnosed Krankheet Programm ugefaangen.
D'NIH Research Programm evaluéiert ongeféier 50 bis 100 Fäll vun onbestëmmte Krankheeten, fir versprécht d'Äntwerten op Persounen mat geheimnisvollen Konditioune fir ze vermeiden a medizinesche Wëssen iwwer d'Krankheeten ze vermeiden. Wann Dir Är medezinesch Zoustand hutt, awer keng Diagnos, schwätzt är Doktool iwwer d'Participatioun un dësem Programm.
Et ass wichteg fir Äre Dokter ze kucken fir regelméisseg Suivvisitten ze besuergen, och wann Dir keng Diagnose fir Är Konditioun am Moment huet. Äre Dokter kann e gesonde Gesondheetszoustand weiderhëllefen, kommen nei Informatiounen, wéi d'Zäit weider geet a sammelt Beweiser, déi zu enger eventueller Diagnos féieren.
Wann Dir keng Chance hat fir en Dokter fir Är Symptomer frësch an onpraktesch ze evaluéieren, ass et awer e wichtegt nächst Schrëtt.
Bei enger seltener Krankheet féieren
Ee vun de schwieregen Probleemer bei der Bewältung vun enger rarer Krankheet ass datt et net Ënnerstëtzung Netzwierker gëtt wéi et fir Brustkrees gëtt. Glécklech sinn vill Leit mat seltenen Krankheeten d'Ënnerstëtzung duerch selten Krankheetstéierungsgruppen a rar Krankheete sozial Netzwierkgemeinschaften ze fannen, an deenen d'Leit vill verschidden Zorte rare Krankheeten hunn, mee verstoen déi eenzegaarteg Frustratiounen an Erausfuerderungen, déi mat schwieregen Diagnostiker oder onbestëmmten Zuställ konfrontéiert sinn .
Wann Dir nach ëmmer nach eng Diagnos waart, préift dës Gedanken iwwer d' Emotiounen op d'Waard fir eng rar Diagnos .
Quell:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, an de Stephen L .. Hauser. Harrison's Prinzipien fir Intern Medizin. New York: Mc Graw Hill Ausbildung, 2015. Drécken.
Klekamp, J. Eng nei Klassifikatioun fir Pathologien vu Spinal Meninges, Deel 1: Duralzysten, Dissectiounen an Ektasien. Neurochirurgie . 2017 Mee 17. (Epub viru drécken).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S. a D. Long. Behandlung vun 213 Patienten mat symptomatesche Tarlov-Zysten duerch CT-Guided Percutaneous Injektioun vu Fibrinabdichtung. AJNR American Journal of Neuroradiologie . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N. a J. Krauss. Tarlov-Zysten: laang Dauer Follow-Up no Microsurgical Inverted Plikatioun a Sacroplasty. Europäescht Spin-Zäitschrëft . 2016. 25 (11): 3403-3410.