Wat qualifizéiert eng Krankheet esou rar?
Eng selten Krankheet fällt an manner wéi 200.000 Leit an den USA an manner wéi 5 pro 10.000 Leit an der Europäescher Unioun. Wéi Dir denkt, et ginn e puer Krankheeten, déi just kleng Zuel vu Leit op der Welt beaflossen. An et ginn e puer Krankheeten, déi wierklech een-of-a-kind sinn, wat normalerweis wéinst engem genetesche Defekt geschitt.
Verschidde Krankheete sinn an verschidden Deeler vun der Welt verbreet, awer seelen an aner. Et gëtt geschätzt datt et tëscht 5.000 an 8.000 bekannten rare Krankheeten an der Welt sinn.
Ech wëlle wëssen ob eng speziell Krankheet als rar seet.
D'US Office of Rare Diseases huet eng Lëscht vun iwwer 6.000 Krankheeten als rar an den USA ugesinn.
Ech brauch Informatiounen iwwer eng rar Krankheet.
Dir kënnt d'Informatioun alphabetesch duerch Krankheeten bewaachen. Wann Dir net de Numm kennt oder wéi Dir et ze schreiwen hutt, kënnt Dir op d'Säit vun Krankheeten Säit op dëser Säit kucke fir d'Vergréisserung vum Typ (z. B. neurologesch Stéierungen, Hauterkrankungen etc.).
Mir brauche Informatioun iwwer eng rar Krankheet, déi net op Ärem Site ze korrigéiert ass.
Wann Dir net kënnt fannen wat Dir braucht, kontrolléiert dës Siten:
- An den USA: Den Genetesch an Seltene Informatiounszentrum, wou Dir kontaktéiert eng Persoun mat spezifesche Froen iwwert Är Krankheet.
- Zu Lëtzebuerg: Kontaktéiert e Familljemember vun spezifesche Konditioune an Selten Stéierungen
- Europa: Orphanet - accessibel op 6 Sprooche: Englesch, Franséisch, Däitsch, Italienesch, Spuenesch a Portugisesch.
Wéi kann ech eng Supportgruppe fannen fir eng Krankheet oder Stéierungen?
Éischtens, kuckt en Artikel iwwer der Stéierung op der Säit. Dir kënnt d'Typen vun Krankheeten Säit op dëser Säit kucken fir Eegeschafte wann Dir net den Numm vun der Stierfhëllef kennt.
Den Artikel enthält e Link fir Gruppen ze ënnerstëtzen. Wann et nach kee Artikel iwwer dës Stierf ass, probéiert d'Säit vun de Supportgruppen Ressourcen, déi d'Verknüpfung vu verschiddene US an internationaler selten Krankheeten ënnerstëtzt.