Advocacy Gruppen fir Leit mat Crohn 's Krankheet & Ulcerativ Colitis
Eng Diagnos vun inflammatorescher Dierendosis (IBD) bréngt eng Rei vu Froen an Erausfuerderungen. A ville Patienten erreeche fir Ënnerstëtzung fir d'Krankheet ze verstoen an d'Verbindung mat anere Patienten ze verbannen. Fir déi mat Crohns Krankheet an eng biergerlech Kolitis lieweg sinn, sinn et e puer Wohltaten a nonprofit Organisatiounen, déi eng Rei vu Servicer ubidden fir Hëllef beim Liewen mat IBD ze bréngen.
Dës Gruppen hunn alles vun enger Ënnerstëtzung vun der Persoun, Telefonshëllef ze benotzen, mat medizinesche Käschte an Behënnerung Froen ze hëllefen. D'Verbindung mat enger lokaler Supportorganisatioun fir d'IBD an d'Informatioun an d'Hëllef ze kréien, ass e wichtege Bestanddeel vun der Patientreesendung an een, deen e puer vun den Erausfuerderunge vun der IBD kann erreechen. Hei fannt Dir Patientendotegruppen an den USA, Kanada an Europa, déi hir Ressourcen fir d'Patienten hëllefen hunn.
Crohn a & Colitis Foundation
D'Crohns & Colitis Foundation (och bekannt als d'Fondatioun) ass déi gréisste net-fir-profit Grupp, déi fir Leit mat IBD an den USA gedéngt gëtt. Gegrëndlech ursprénglech 1967 als The National Foundation for Ileitis a Colitis, ënnerstëtzt d'Stëftung duerch Spenden vun deenen zwee Anhänger an der Industrie. D'Crohns & Colitis Foundation huet en ausgedehntes Netz, including Take Steps an Spin4 Crohn a Kolitis.
Leit mat IBD ka profitéieren net nëmmen déi Ënnerstëtzungsgruppen lokal gebueden, awer och:
- Ee Summerlager fir Kanner mat IBD
- IBD Hëllefszentrum, wou Patienten a Betreiber mat engem IPD Spezialist iwwert E-Mail oder Telefon verbannen kënnen
- Crohn's & Colitis Community, eng Online-Ënnerstëtzungsgruppe, wou Patienten a Betreier virtuell kënnen verbannen
- Aktuell Forschungsinitiativen gesponsert vun der Stëftung an hiren Partneren
- Advocacy Initiativen, déi weider d'Interessen vu Patienten a Gesondheetsproblemer an de Regierungsinstitu- tiounen féieren an d'Fuerschung vun de Fuerschung ënnerstëtzen
- De Nationalrot vu College Leaders (NCCL), eng Jugendgrupp, déi d'Erzéiung an d'Ënnerstëtzung fir Leit mat IBD duerch diverse Advokat oder Initiativ fir Initiativ fir d'Förderung vun der Unioun ënnerstëtzt.
- Member bei der Crohn- & Colitis Stëftung fir Leit mat IBD oder jiddereen, deen interesséiert fir déi Leit mat IBD ze hëllefen (fir eng kleng Donéierung)
Crohn a Colitis Canada
Crohn an Colitis Canada gouf 1974 gegrënnt vun enger Grupp vun 20 Patientinnen a Betreiber, déi vun der IBD beréiert ginn. De Fonds stellt eng breet Diversitéit vun Ënnerstëtzungsservicer fir déi mat IBD, déi zu Kanada wunnen, déi tatsächlech eent vun de meeschte betrëfft ass.
Vum bescheidenen Ufanks zu engem Reklammsraum voll vu Leit, déi concernéiert sinn, datt keng edukativ Ressourcen oder Fuerschungsinitiativen ënnerstëtzt hunn déi mat IBD oder enger Hort war, ass et zu enger nationaalt Ressource mat 45 lokalen Kapitelen gewachst. Bis elo huet et 100 Milliounen Dollar erhëtzt.
Crohn a Colitis Canada ënnerstëtzt verschidde Initiativen fir d'Forschung, déi net nëmmen d'Entwécklung vun neien Behandlungen, mee och déi dat konzentréiert ass op d'Verbesserung vun der Liewensqualitéit fir déi mat IBD. Ee Fuerschungszentrum ass den GEM Projet, dee versicht d'Ursaachen vun der IBD ze verstoen duerch déi Studien déi déi am Risiko fir eng Form vun der Krankheet sinn.
Leit mat IBD kënnen sech mat Crohn a Kolitis Kanada duerch hir vill Programmer ëmfaassen, déi:
- Gutsy Walk, e Spadséiergang, deen och hëlleft Patienten z'entdecken
- Camp Got2Go (zwou Orte zu Kanada)
- De Stipendiatprogramm vun der IBD, deen 10 individuelle Studienausstellungen vu bis zu 5.000 Studente fir Studenten an IBD bidd, déi eng Sekundarschoul
- D'Gutsy Learning Series déi vill verschidde Videoen bidd dass Leit mat IBD benotzt kënne fir méi iwwer hir Krankheet ze léieren
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK ass e Benefice baséiert am Groussbritannien, deen Ënnerstëtzung an Informatioun fir déi Leit mat IBD ubitt. Ausserdeem ënnerstëtzt et Fuerschung déi Fondaarbecht fir "d'Liewen vu Leit vun all Alter mat Crohns Krankheet oder biergerlech Kolitis verbessert".
Gegrënnt an 1979, Crohn's & Colitis UK huet Programmer wéi In UK and Family Network, déi Spaass Eventer an Guiden fir Elteren vun Kanner mat IBD bidden, déi besonnech Besoinen hunn, wéi zB de Schoulsystem mat enger chronescher Krankheet.
Aner Virdeeler, déi Crohn's & Colitis UK bitt en:
- Grants Scheme an deem Patienten a Betreiber kënnen mat engem Kolleg verbannen fir Schoulbicher a Fongen fir all Dag Bedürfnisse ze hunn
- Behënnerte Virdeeler, vun deenen d'Leit mat IBD zu Lëtzebuerg qualifizéieren an kënnen besser navigéieren mat Crohn a & Colitis UK hëllefen
- De Patient Onofhängeg Programm, deen an enger Persoun eventuell fir d'Patiente léiert, méi iwwer hir Krankheet ze léieren
- Walk It! Événementer iwwer Lëtzebuerg, déi eng Chance fir d'Patienten bidde fir d'Crohn an d'Colitis UK ze sammelen an och aner Patienten a Betreiber ze treffen
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) ass eng non-profit Organisatioun gewidmet fir "méi liewensliewend ze maachen" fir Leit mat IBD an Australien. D'CCA gouf méi wéi 30 Joer gegrënnt a war virdrun bekannt als d'Australesch Crohn a Colitis Association.
D'CCA bedeelegt sech an de Fuerschungsstudien a proposéiert d'Stipendien op Stater Postgraduate, awer hir Haaptziel ass d'Ënnerstëtzung vun IBD Patienten. Finanzéierungsquellen fir hir Programmer gehéieren Spenden a Gemeinschaftsaktiounen.
Leit mat Ausbefall vun IBD kënnen Membere kréien a kréien d' Node Insight , de CCA-Magazin, eng "Can not Wait" Kaart, an den Zougang zu engem Member-Deel vun der Websäit. E puer vun de Programmer a Servicer déi Crohn's & Colitis Australia bitt och:
- In-Person Ënnerstëtzungsgruppen iwwer Australien déi op vill Leit sinn, wou säi Liewen vu IBD betrëfft
- Pop-Up Parties fir Spendenaktioun fir d'IBD Gemeinschaft ze ënnerstëtzen
- D'IBD Helpline (1-800-138-029), déi emotional Ënnerstëtzung a Referrals iwwer den Telefon ubitt
- Changing Lives Challenge, woubäi Participanten kënnen lafen, schwammen oder Vëlo fueren fir Fonds z'erhéijen, déi CCA Programme ënnerstëtzen
Verbonne mat Cure Crohn a Kolitis
Verbonne mat Cure Crohn a Colitis (C bis C) ass eng Basiswirt-Nonprofit Organisatioun déi hëlleft fir Patienten mat IBD ze ënnerstëtzen. Gegrënnt vum Stacy Dylan, dem Mère vun engem Kand mat der Crohn-Krankheet, an der Dana Zatulove, der Mamm vun engem Kand, deen mat der biergerlech Kolitis liewt, engagéiert fir d'Fuerschung vun der Forschung ze fokusséieren fir d'Ursaachen vun der IBD wéi och d'Preventioun fir déi en héich Risiko vun der Entwécklung vun IBD.
C bis C mécht d'Fonds duerch Spenden, e Jala Gala, Rock d'Night fir Cure Crohn a Colitis, Chip an Crohn fir Golfturnéier ze kréien, an Kanner Piano Recituelen. Si si och Partner mat der Cedars-Sinai Medical Center zu Los Angeles, fir Betriber vun der Persoun ze hëllefen an déi betraff vun IBD, ënner anerem Patienten, Betreiber, Kanner a Familljen.
Girls With Guts
Meedercher mat Guts (GWG) ass eng nonprofit Organisatioun vu Jackie Zimmerman gegrënnt ginn, nodeems d'positiv Äntwert op e informellen Weekend vun engem perséinleche Gespréich mat aneren Fraen mat IBD e Beduerfniss fir e Fraenënnerstëtzungsnetz huet. D'Meedercher mat Guts Retretë sinn déi jéngste Wochenende getrëppelt, déi d'Fraen mat IBD hëllefen méi staark Frëndschaft kreien an ze léieren wéi se besser mat hirer Krankheet liewen.
GWG mécht d'Fonds duerch direkte Spenden an Événementer, wéi e globalen 5k. Si bidden och d'IBD-Communautéit mat enger privater Facebook-Grupp fir Frae, déi vun IBD, Informatiounsvideos, an engem Schnecke-Mail-Pen-Palprogramm beaflosst ginn.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ass eng nonprofit group, déi e Netzwierk vun Patienten, Familljen, Pfleegepersonal a Gesondheetsspezialisten geschaaft huet, fir d'Betreiung vun Kanner ze erhéijen, déi duerch Crohns Krankheet a biergerlech Kolitis lieweg ginn. Si ënnerstëtzen d'Fuerschung déi entwéckelt a gemaach ass, fir Patienten a Familljen ze beaflossen, déi vun der IBD betrëfft.
D'Virdeeler vun der IBD Patientgemeinschaft vun ImprovedCareNow proposéiert d'Tools fir ze liewend mat IBD, wéi Selbstbehandlungshandbuch, Dokter Visitteur an der ImproveCareNow Exchange, e séchere virtuelle Beräich, wou d'Participanten Informatioun informéieren. ImproveCareNow Communautéite Konferenzen ginn och all Joer am Fréijoer an am Hierscht. D'Organisatioun hëllt d'Fonds duerch direkte Spenden an Zesummenaarbecht mat Industrie an Gemeinschaftspartneren.
A Wuert From
Navigatioun vu eng Diagnostik vun IBD ass eng schwiereg Prospekt, fir datt Patienten net eleng sinn. Doktoren an aner Pfleegepersonen kënnen wäertvoll Ressourcen sinn, awer Leit, déi mat Crohns Krankheet a biergerlech Kolitis lieweg sinn, brauche méi Ënnerstëtzung bei der Krankheet Rees.
Duerfir hu verschidde Patiente fokusséiert Supportgruppen haaptsächlech an Gebidder gemaach wou d'IBD méi verbreeden ass, wéi d'USA, Kanada a Europa. Leit mat IBD sollten d'Virdeeler dovun profitéieren déi IBD-Supportgruppen, déi erreechbar sinn fir hir Liewe méiglech ze léisen.