Wéi eng falsch Diagnostik eng Motivatioun vun der Motivatioun gouf
Während perséinlech Geschichten net d'Norm op About.com sinn, ass dëst eng ganz relevant fir d'Informatioun, déi Dir op dëser Websäit fannt. Et ass meng perséinlech Missiagnose an eng Erklärung firwat ech d'Aarbecht maachen, déi ech maachen. Wann et net fir mech eng falsch Diagnose krut, wär ech net Ären Guide fir Patient Empowerment .
Enn Juni 2004 huet ech en Golfball-Gromper op meng Torso fonnt.
Et huet net verletzt - et war just do.
Ech hunn direkt e Rendez-vous mat mengem Hausdokter gemaach a well hie keng Ahnung wat et war, huet hie mech zu engem Chirurg geschéckt deen deen am Nomëtteg ewechgeholl huet. "Mir wësse léiwer wann mer herno vum Labo héieren", war de Chirurg nach enttäuscht kommentéiert wéi ech meng Shirt zréckkuckt an huet bereet fir heem ze goen.
Eng Woch duerno gouf kee Wuert. Ech hunn de Chirurg Büro kontaktéiert an huet gesot datt d'Resultater net erëm waren. De véierten Juli huet de Verzögerung verurteelt, also wollt ech gewaart hunn.
Eng aner Woch méi spéit huet de Chirurg schliesslech mat mengem Labo Resultat genannt. "Dir hutt e ganz seltenen Krebs genannt subkutane Pannikulitis-ähnlech T-Zell-Lymphom", huet hie gesot.
An hien huet dunn eng zweet Bom. Ech hat gesot datt de Grond fir d'Labo Resultater sou laang da war, well d'Resultat sou rar war - datt en zweete Labour fir eng zweet Meenung gefrot gouf . "Zwee Labs hunn dës Resultater onofhängeg bestätegt." Ech hu gesot.
"Mir maachen eng Onkologiséierung fir Iech esou séier wéi méiglech."
"Soubal et méiglech ass" méi wéi zwou Wochen dauernd, net ongewéinlech, wéi ech sécher sinn, datt Dir wësst wann Dir eng Onkologescher Ernennung brauch. Ech hunn direkt ugefaangen, den Internet ze fannen fir Informatiounen iwwer subkutane Pannikulitis-ähnlech T-Zell-Lymphom (SPTCL) ze fannen.
Et war schwéier eppes ze fannen, well, wéi de Chirurg hat gesot hat, ass et ganz seelen.
Wat ech geléiert hat war, datt et eng terminal, séier aggressiv Krankheet war. (Ech versti fir eng Behandlungsprotokoll am Moffitt Cancer Center zanter kuerzem schonn an der Entwécklung vun der Liewensdauer bis zu zwee Joer.) Am Joer 2004, de längsten, dee mat SPTCL schien lieweg war, war e puer Joer, egal ob et net all Behandlung.
Wéi ech endlech de Onkologist gesinn huet, ass hien ganz enttäuscht. Dr. S, ech ruffen hien, schéckt mech fir Bluttaarbechten an e CT-Scan, déi zwou aner negativ ass fir all Abnormalitéite. Awer hien huet insistéiert datt d'Laborgeschäft den Mank vun aner Beweiser trumpéiert huet.
Et huet net einfach Sënn fir mech. Ech hu gemengt. Ech spielend een Golf oder zweemol an der Woch. Ech weess einfach datt Stécker vermësst ginn.
Wéi ech fir méi Informatioun gedréckt hunn, huet hien meng zousätzlech Symptomer zitéiert - heiss Blitz an Nuecht Schweess. "Ma ech sinn 52!", Hunn ech gefrot. "Mat 52 all Fraen hunn Nuecht Schweess an haart Blitze !"
Hien huet meng Symptomer opmierksam gemaach datt si keng Menopause waren. An hie sot, si sinn Symptomer vum méngem Lymphom. Ohne Chemo huet hie gesot, ech wär um Enn vum Joer dout.
Ech hunn iwwer d'Méiglechkeet, datt d'Labo Resultater falsch waren.
Neen - net eng Chance, hie sot. Zwee Labs hunn d'Resultater onofhängeg bestätegt. Den Drock fir d'Chemotherapie ze starten huet ugefaang ze montéieren.
Niewent der Famill an e puer friddleche Frënn hunn ech d'Noriichten iwwerhaapt mat engem aneren ausginn. Mäi Geschäft war scho scho scho - fir selwer selbstänneg ze sinn an eng lues Gesondheetsversécherung ze maachen, datt meng Diagnos elo och deier gouf. Ech hunn ze vill ze vill Zäit fir ze erforschen, ze frustéieren an ze bezuele fir Dokter Visiten a Tester déi nëmmen marginéiert vu menger Versécherung ofgedeckt sinn. D'Liewen, wat war vu senger Säit verlooss, ass d'Tubel erof gaang - séier.
Da war et August, an ech hat eng Entscheedung ze maachen.
Chemo oder keng Chemo? Ech hat geléiert datt Dr. S krank war, a säi Partner Dr. H. huet meng Case iwwerholl. Dr H H huet mech gefrot firwat ech op der Chaos begéint, ech hunn him gesot, ech hat probéiert en aneren Onkologist fir eng zweet Meenung ze fannen. Et waren zevill Froe Froen. Seng Äntwert op mech mécht mech souvill Stiermer: "Wat Dir hutt ass esou selten, niemols wäert et méi wëssen wéi et."
Wann eppes eppes huet gezwongen mech ze déif grappvoll ze maachen, dat war et. Elo war ech "krank" AND rosen!
E puer Deeg méi spéit hat ech Owes mat bësse Geschäftsbeambéen, keng vun hinnen huet eppes iwwert meng Diagnos. E puer Brëll vu Wäin hu meng Lëpsen geläscht - Ech hunn meng Diagnostik mat hinnen gedeelegt a si waren natierlech flott. Mä e Frënd war méi wéi Floss. Si kontaktéiert en onkologesche Kolleg vu sech selwer an huet mech den nächsten Dag genannt fir se ze soen, datt de Frënd war mat der Zäit mat engem SPTCL behandelt ginn an hätt sech Zäit fir mech ze maachen wann ech en Termin maachen.
Dat klengt Kräiz vu guddem Neiegkeet leeft e Feier ënnert mech. Ech hunn e Rendez-vous fir Är Dokter Frënd eng Woch duerno ze gesinn, da kontaktéiert mäi ursprénglech Onkologist fir Kopien vu mengen Rekorder op mech ze huelen. Aschreiwungen an der Hand, hunn ech ugefaangen fir den Internet ze sichen fir Erklärungen vun all Wuert ze verstoen, wat ech net verstanen hat ze gesinn, ob ech méi kënne léieren.
Wann ech mäi geneee Moment feststellen, wann dëse Patient empowerment and advocacy mission ugefaang ass, ass dat momentan e wier.
D'Laborsresultater waren net wéi ugekënnegt. Tatsächlech hunn weder e Rapport bestätegt eng Diagnostik fir SPTCL genee. Ee vun hinnen sot "verdächteg fir", an deen aneren huet gesot: "déi meescht konsequent mat." Keen vun hinnen ass sécher . E weidere aner Hinweis un dëser mysteriéiser Krankheet, déi ech als net ënnerstëtzt hunn, fonnt gouf.
Den zweete Labo-Bericht huet och gesot datt d'Klousbiopsie nach eent nach aner Tester genannt "Klonalitéit" geschéckt gi war - awer nach keng Resultater vun deem Test war an den deer mir geschriwwe ginn.
Ech hunn gefrot wéi d'Klonalitéit war, a firwat dës Resultater net a mengen Akten agefouert goufen.
Ech hunn mat mengem fréieren Onkologist Büro kontaktéiert an et war selwen net de Rekord vun der Klonalitätsprüfung. Also, sou datt se gemierkt hunn, dat ze fannen, hunn ech erauskuckt genau wat dësen Test ass.
Klonalitéit, et stellt eraus, bestëmmt, ob all onnormale Zellen aus engem eenzegen Klon kommen .
Einfach gesetzlech, wann si positiv ass, ass de Test immens suggestiv vu Kriibs, wéi zum Beispill Lymphom.
Wann ech endlech eng Kopie vum leschte Laborbericht kritt, hunn ech geléiert datt et negativ war.
Wéi ech gewaart huet meng neie Dokter ze kucken, hunn ech ugefaangen d'Resultater ze decipheréieren. Ech hunn op verschidde verschidde Fleesch gezeechent (Erënnerung vun Gentian Violett vun der High School Biologie?), Griichesch Bréiwer a medizinesch Begrëffer. An Tandem mat de Klonal Resultater ass et ganz kloer fir mech datt ech kee Krebs hunn, egal wéi d'Laboe an d'Onkologen geduecht hunn.
Bis déi Zäit, déi ech fir meng Visite gaang war, gouf ech befestegt a vergewaltegt. Ech war ganz sécher vu mengen Resultater, an ech hunn mir mat him gedeelt alles wat ech geléiert hunn. Hien huet mech gepréift, e puer Bicher aus senger Regaler gezunn, an huet mech gehollef méi léieren. Vun der Léieren datt et manner wéi 100 Rapport Fälle vu SPTCL an der éischter Dekade gouf gemat datt mir gesot hunn, och wann ech SPTCL hunn, wär et besser mat Strahlung wéi Chimio behandelt ginn, ech wor méi besser wéi d'Minute.
Duerfir huet meng neie Dokter recommandéiert datt meng Biopsie zu engem Spezialist bei der National Instituter of Health, deelweis vun der US Regierung, fir iwwerpréifen. Dräi Wochen méi spéit, am spéiden September, krut ech d'Bestätegung, datt ech eigentlech kee Krebs hunn .
D'korrupte Diagnose war fir Pannikulitis, eng Entzündung vu Fettzellen. Et huet nach ni e Problem.
Relief? Bestëmmt. Awer meng éischt Reaktioun war méi wéi Rëtsch.
Nodeems ech mech an der Chemo erlieft hunn an iwwerlieft hunn, si hätten mir gesot datt ech schonn eng Krankheet geheiert huet déi ech ni hunn. A wéi esou schrecklech wéi ech fonnt hunn Fälschungen online vu Leit, déi mam SPTCL diagnostizéiert goufen a mat Chemo behandelt ginn, déi während der Behandlung gestuerwen ass; Autopsien hunn se gewisen, datt se ni SPTCL ugefaang hunn. Gesetzer waren gewonnen.
D'Erfahrung huet mäi Liewen op vill Manéier verännert . Fir eng Saach hunn ech ëmmer gegleeft datt alles geschitt fir e Grond.
Also huet dës Miss-Diagnose mech zu Fro gestallt gezwongen - wat op der Äerd konnt d'Ursaach fir dës Erfahrung maachen?
Dat huet mech zu der Wichtegst, datt ech an mengem Liewen gemaach hunn. 2006 huet ech d'Carrière ëmgeännert fir ze hëllefen datt d'Helpe selwer selwer d' Amerikanesch Gesondheetsariichtesch navigéieren. Ech schreift d'Patiente Empereelung Artikel hei op About.com. Ech hunn véier Bicher geschriwwen. Ech schwätzen iwwer dem Land an an Kanada iwwer Patientesécherheetsexamen. Ech hunn an enger Organisatioun fir eng selbständeg, privater Patient ënnerstëtzt a lafen - Leit, déi do dra sinn fir aner Leit ze hëllefen - wéi Dir - all Dag fir de Gesondheetssekretaris ze navigéieren fir ze kréien wat se hunn braucht. (Fannt méi iwwer all dës Aktivitéiten an mengem Bio.)
Et stellt sech eraus datt dee schlechteste Saache, dee scho mat mir geschitt ass (d'Misdiagnos), war op laang Siicht och déi bescht Saach, déi et scho gemaach ass.
Wëssen ass e kräftegen Ding, an och méi esou wann et gedeelt gëtt.
........ Update: 2011 .........
Am Fall 2010, liesen ech d'Buch " The Immortal Life of Henrietta Lacks" , vum Rebecca Skloot, deen mech u sech gefrot huet wat geschitt mat mengem "klengen" - de Tumor aus mir aus dem Joer 2004 rembourséiert gouf, dee falsch diagnostizéiert gouf.
An wat ech geléiert! Vun de Späicher bis zum Profitt maachen et vill mat den Stécker vun eisem Kierper, déi aus eis ofgeholl ginn. Léiert méi hei méi iwwer wat mam Blutt, Zellen an aner Kierperbezuelen am allgemengen geschitt ass, dann liesen d'Geschicht iwwer wat ech iwwer menger eegener Tumor geliest hunn an wou et haut ass.
........ Update: 2013 .........
Néng Joer no mengem éischte klengen Ofgrenzung a senger entdeckungsgerechter Diagnos ass e neie Klapp ...
Ech hunn d'Rees gekuckt, well ech fréizäiteg festgestallt hunn datt en empowered an gedronkelt Patient d'ganz Erfahrung ass.
Kommt mir an der Rees! Nine Joer Méi spéit - eng zweet Klapp provozéiert dës Empiewement Changes alles