Lupus Pain a Fatigue Erklärt un Frënn a Famill

Interagéiere mat Famill a Frënn, déi net verstinn, wat et ass mat Lupus lieweg ass eng vun den Erausfuerderungen am Fall vun der Krankheet.

Si kënnen et drun erënneren, datt d' Müdegitéit einfach midd an der Schold ass d'Zäit am Bett wéi Är eege Faellheet, oder e Manktem u probéiert net genuch genuch fir opstinn. Si kënnen et perséinlech maachen a widders du rosen, datt Dir musst Planzen ëmmer nees ofstëmmen, wéinst Ersatzstécker oder e Fliger. Dëst kéint dozou féieren, datt se rosen oder lues a Kraaft verbannen mat Iech.

Wann d'beléifte Leit lupus net verstoen, besonnesch grouss, allgemeng Symptomer wéi Müdegkeet a Schmerz, an d'Interaktioun mat hinnen kënnen schwéier sinn. Fannt Weeër fir ze hëllefen hinnen ze verstoen a Schmerz a Müdegheet kéint Är Relatioun mat hinnen hëllefen.

1 -

Gitt speziell iwwer Schild Symptomer

Aarm ass nach aner Saachen. Wann Dir Är Schmerzbeschreiwung beschriwwen hutt, muss spezifesch sinn iwwer d'Art vu Péng, deen Dir erliewt. Zum Beispill ass et eng schaarfer Schinn? E Mueres En däischter Ache? Eng verbrenne Sensatioun? All Kéier wann iergendeen dech beréiert, fillt der Iech wéi se dréckt an e Knueweleg, och wann et kee aktueller Blummebuttek ass?

Ausserdeem erklärt, wou de Schmerz läit. Ass et alles iwwer Äre Kierper (verbreedend Schmerz)? Ee Schaarckmëssbrauch? Joint Schäi? Réckwéi? Knéies?

Wéi erkläert et Iech. Hutt Dir Problemer aus dem Bett aus dem Mueren erauszekommen, wéinst gemeinsame Schmerz a Muskelsteifegkeet? Gitt et geschter mat engem Pen ze schreiwen? Gitt et eng Schold an de Knéien wann Dir gitt?

Hei sinn e puer Beispiller fir ze erklären,

"Et ass schwéier fir mech ze laafen. Ech hunn e scharfen, Schold op all Säit vun den Hips".

"D'Steiffness vu ménger Muskelen a Gelenker mécht mir Schmerzen wann ech réckgängegen Wann ech versichs de Mëttegiwwel ze brengen an ze streiden a meng Glieder ze entfalten, fillt se wéi ech se ausdrécke. Ech sinn der Zinn-Mann gefrot, well se gefruer an der Plaz fille sinn, wat fréi is, awer och erfuerderlech datt ech aus dem Bett lues erausgeet. "

"Mäi ganze Kierper fillt sech wéi ee Riesegezuch, ech mengen guer kee Béisesprong, awer zéckt net op mech ze beräuschen." Ech douce Touch kann awer schrecklech sinn. "

"D'Gelenker an de Féiss fillen se wéi se am Feier sinn, et ass do gehuewen."

2 -

Beschreiwt d'Ermüdung an de Wee Déi Leit ouni Lupus Kann Relatiounen sinn

D'Müdlechkeet ass Erausfuerderung fir d'Leit ze verstoen, wien et net erlieft huet. D'Wuert Müdeg gëtt an der Allgemenge Konversatioun vu Leit benotzt ouni chronesch Krankheet als Wee fir ze erklären datt si ganz midd sinn. Dëst addéiere mer nëmmen d'Verwirrung un d'Ersatzstécker.

Eng gutt Manéier fir si ze ermëttelen Mëssbrauch ze verstoen ass et ze beschreiwen, op eng Manéier déi eppes wat se erlieft hunn oder sech virstellen kann. Sinn d'Iddi vun der Ersatzstécke zevill abstrakt a vague.

D'Ermüdung, och fir Leit mat chronescher Krankheet, kënnt an verschiddenen Intensitéitniveau. Fannt Beispiller, déi op Är Situatioun zoutreffen.

Beispill # 1 - Well jiddereen e bësse Këllt oder d'Grip op e puer Punkten an hirem Liewen hat, benotzt dës Erfahrungen als Beispiller normalerweis funktionnéiert. Sot esou wéi "Dir wësst wéi Dir Iech fillt wann Dir e Féiwer hutt ... Den ganzen Kierper gëtt aus Energie entwéckelt a schaaft ganz iwwerall. Egal wéi wéivill Dir wëllt aus dem Bett kommen, wat Dir maache kënnt, ass léien oder schlofen? Ech soen, ech si erschued an kann net aus dem Bett kommen, dat ass ähnlech wéi ech mer fillen.

Beispill # 2 - Een anere gemeinsamt Erliewnis gëtt gefaangert no der Iwwerliewensstatioun. Dir kéint eppes soen wéi "Hutt Dir schonn eng Kéier ze houf gedréckt gedauert, wann Dir geschafft a all Dir do ass no hannen a lass op der Couch a kucken Televisioun? Stellt Iech vir, datt, ausser amplaz e puer- oder zweet-hour Workout Wann Dir mat engem 26-Meile Marathon fillt, da fillt se mir och heiansdo ... Esou Deeg sinn ech opwuannt an all meng Muskelen schief wéi ech 26 Meilen am Dag virdrun gefuer ... Awer alles wat ech gëschter gelaaf war fir ze schaffen. Ech wollt gär haut schaffen goen, awer ech ka bal an d'Buedem maachen fir meng Zänn ze briechen.

Beispiller # 3 - Et kann Beispiller aus Ärem Liewen sinn, wann Dir eppes hutt erlieft hutt, wat Dir beschreift kann sou datt déi aner ouni Lupus kënne virstellen a verstoen.

Zum Beispill, "Ech wollt an d'Turnhallef goen, awer duerch déi Zäit hunn ech gekuckt a gefuer, alles wat ech maache konnten, war zesummegefaasst zwee Stäck a zesummen an 2 Stonnen gelauert. Dat ass Müdegäng."

Beispiller # 4 - De Spounentheorie: Christine Miserandino's Spoon-Theorie ass extrem erfollegräich fir d'Leit ze erméiglechen d'Ermëttlung Ermëttlung net nëmmen an der Lupus-Gemeinschaft, mä an chronesche Krankheetegemeinschaften, wou d'Müdegitéit e wesentlecht Symptom ass. Et ass an verschiddene Sproochen disponibel, einfach ze liesen a verstoen, an Dir kënnt eng Kopie eroflueden an et fir Frënn a Famill ze liesen fir ze liesen.

3 -

Frot Hëllef

Et ginn Zeien, besonnesch während e Fliger , datt Dir Hëllef brauch. Typesch, wat Dir Ärt Héijen verstinn wat Dir do duerchgeet, wat méi ënnerstëtzt si kënne sinn - wat méi ënnerstëtzt se se wëllen.

Fir anerer, fir d'Hëllef ze fannen, ass oft méi einfach gesot wéi Dir gemaach hutt, awer net Angscht datt Dir Hëllef brauch. Är léif Leit wëllen Iech hëllefen. Et gitt hinnen eng Méiglechkeet fir an Ärem Liewen ze bleiwen an eng konkret Manéier ze bidden.

Gitt kloer iwwert wat Dir braucht. Wat Dir braucht Iech eventuell evident ze sinn, awer net fir si. Dir musst Iech soen, "Dir braucht Iech ze denken, datt wann ech Pläng këmmeren, et huet näischt mat dir ze maachen Méi wéi ech, wëll ech eraus goen. Wann ech ofzesetzen, probéiert et ze verstoen datt et ass, T'huele gutt, a maach weiderhin a mäi Frënd sinn a weider weider Plazen invitéieren. "

A wann Är Léifen hëllefräich si sinn ënnerstëtzt a bestätegt hir Hëllef. Dëst hëlleft hinnen ze erkennen datt hiren Behuelen nëtzlech ass fir Iech, awer och e grousse Merci geet e wäitem.

4 -

Erënnert Mooss Ännerungen

Béid Schmerz a Steroiden kënnen Verhalen änneren.

Schmerz kann esou vill Ongléck féieren kann et kann d'Stëmmung vun der Persoun negativ beaflossen. Och Steroiden kënnen Reizbarkeet a Stëmmungsschwankungen bewirken. Loosst Är léiwen déi wëssen net datt Äert Verhalen perséinlech ze huelen, a seet kloer mat hinnen iwwert wat Dir braucht, fir hinnen ze hëllefen, duerch dës Erfahrungen ze hëllefen.

Et ass och eng gutt Iddi mat Ärem Rheumatologe ze schwätzen, wann Dir Schmerz genuch hutt fir Är Stëmmung beeint ze ginn oder wann Steroide Verännerungen verursaachen.

5 -

Invit Loved Ones fir Gruppen a Lupus-related Events ënnerstëtzen

Een exzellente Wee fir Ärt Héijen, fir e besseren Verständnis vu Lupus ze kréien, ass an der Lupus Gemeinschaft involvéiert. Héieren d'Experienzen vu aneren mat Lupus bei de Supportgruppen a bei der Lupus-Ausbildung ze hëllefen hëllefen se méi iwwer d'Krankheet ze léieren an wéi et d'Liewen vun de Mënschen betrëfft, och Är Är.

6 -

Wësse Wann Dir Loscht

D'Leit sinn net ëmmer reagéiert op Är Versammlungen mat hinnen ze kommunizéieren iwwer Ären Liewen mat Lupus. Si kënne weidergoen fir Iech fauleg ze sinn, net un Är Symptomer ze gleewen, well Dir net krank sinn. Si kënnen süchteg vermeintlech Berodung ubidden, datt Dir Äert Krankheet kann bieden oder eng speziell Ernährung heilen. Si kënnen verschwannen.

Keen vun deem Typ vu Verhalen ass Är Schold.

Zum Beispill, säi gutt beabsichtigte, awer falsch ausdrécklech Tendenz tendéiert aus enger Plaz vu wichtegen Interêt fir Äert Wuelbild an hiren eegene Wonsch ze kommen fir Iech okay ze sinn, well se dech gär hunn.

Heiansdo ass et, datt si Angscht hunn wat mat Iech geschitt ass, an dës Angscht ass méi staark wéi hir Fäegkeet ze maachen. Oder vläicht hunn si selwer iwwerzeegt datt dat ze sinn fir Iech ass einfach ze komplizéiert.

Si kënnen et weiderhëllefen wann et d'Pläng annuléieren.

Jiddereen reagéiert anescht wéi hir geliebte Krankheet an d'Art a Weis wéi se op Äert Liewen mat Lupus reagéiert huet mat ze maachen wéi se mat esou Realitéite konfrontéiert sinn.

Wéinst deem e puer Leit kënnen net déi Ënnerstëtzung fannen déi Dir braucht. Oder e puer Leit kënnen begrenzt ginn an Iech ënnerstëtzen. Vläicht kënne si net de Listener sinn datt Dir braucht, wann Dir e schlechten Dag hutt, awer si sinn exzellent Firma wann Dir e gudde Lach hutt.

Aner Leit ginn onbestänneg bis zum Punkt vun hirem Gedeessems. Et ass wichteg ze wëssen, datt Dir kënnt dierf fir Iech abegraff an d'Kommunikatioun mat Leit ze limitéieren déi Dir fillt sech emotional ungeschmëlzt ze sinn.

An Trauer ass eng normal Äntwert op dës Verloschtersverloscht. Leider ass dat net eng selten Erfahrung, wann et ëm eng schrëftlech chronesch Krankheet geet, fir datt Dir Är Geschicht mat Ärer Supportgruppe deelen mat vill Leit vertraut. De Patrull vun Ärer Geschicht kéint och hëllefen Iech mat de Verloscht ze bewäerten.

7 -

Benotzt "I" Aussoe

Benotzt "I" Erklärungen anstatt "Dir" Aussoen. Si sinn e méi mildere Wee fir Konfrontatiounen ze vermeiden an ze hëllefen d'Verännerlechkeet vum aneren ze reduzéieren. Zum Beispill, anstatt fir ze soen "Dir sidd grausam, mir ëmmer ze beschëllegen ze sinn, sech ze iwwerliewen, wann ech Pläng gemaach hunn", hätt Dir eppes probéieren wéi "Ech hu mech verréckt, wann Dir mech beschëllegt huet, datt se Pläng stoungen. Ech hätt gär, mee ech hat mech esou schlecht fonnt, ech muss op d'Bett bleiwen. Vertrau mir, ech hätt vill méi léiwer a gutt fillen a mat Iech eraus goen wéi d'Fille wéi ech hunn. "

Gutt Kommunikatioun Goes a Long Way

Just wéi et wichteg ass ze léieren wéi Dir Iech gutt mat Ärem Dokter kommunizéieren, ass et wichteg, dës Kommunikatiounsfähigkeiten mat Äre Frënn a Famill ze benotzen. Obwuel et sech géif fillen wéi Aarbecht, kann et hëllefen, Är Relatiounen ze verbesseren an och den Niveau vun der Ënnerstëtzung, déi se Iech hunn. Zum Ausdrock kann dëst hëllefe mat Ärem Lupus verbesseren.