Dir kopéiert mam Lupus Benöt e Support
Een vun den éischte Schrëtt am Ëmgang mat enger Lupus-Diagnostik realiséiert datt Dir net alleng ass - datt et aner Leit do dra sinn, vill méi déiselwecht Saachen. Matdeelung a Berodung duerch Ënnerstëtzungsgruppen, souwuel perséinlech wéi och online, ass eng Aart, datt vill vun deene betraff sinn, déi mat der Lupus betrëfft mat den allergesche Kämpfe mat der Krankheet.
Eis Hoffnung un About Lupus ass Ënnerstëtzung ubidden an wéi ëmmer mir kënnen. Duerfir hoffen mir datt mir duerch d'Hellef Fraen a Männer déi mat Lupus bemierkbar maachen, ginn mir deen deen deen déi nei diagnostizéiert huet, deen en neitste Moment mat enger Krankheet huet, oder vläicht wëllt wëssen datt et en aneren ass, deen et versteet wat se duerchgoën, de Lift, deen se brauchen.
Eng Persoun, déi Iech hëllefe kéint, ass Alicia Springgate, e Washington Staatschef an Las Vegas gebuer, deen duerch Lupus nach onfäheg blouf Plagen vun der Pleuris diagnostizéiert gouf (Entzündung vun de Linnen vun der Lunge), Lungerfusioun a stongeren Häerzfehler.
Ech hunn mat Springgate iwwer hir Erfahrungen geschwat.
Iwwer Lupus (LUP): Wéi hutt Dir diagnostizéiert?
Alicia Springgate (AS): Eemol an der ICU platzéiert, huet meng Lunge Spezialist realiséiert datt meng [aktuelle] Symptomer , wéi och d'Symptomer déi ech an der Vergaangenheet erlieft hunn, wahrscheinlech de Resultat vun systemesch Lupus-Erythematosus (SLE) .
All d'Tester si positiv fir Lupus. No der Diagnostik war ech direkt mat Steroiden behandelt, wat ech zimlech séier verbessert huet.
LUP: Wat hutt de Kapp ugebuede fonnt wann Dir erausfonnt?
AS: Kee géif soen mir wat Lupus war oder wat et erwaart, also war ech ganz Angscht a wosst datt et schlecht ass.
Duerno hunn ech meng eege Fuerschung gemaach an d'Resultater hunn Angscht: Ech hat gemierkt, datt ech 9 vun den 11 Symptomer haten, déi zur Diagnostik diagnostizéiert goufen. Ech hu spéider entdeckt datt ech eng ganz schaarfen, bedrohend Form vu Krankheet hunn.
LUP: Wéi eng Optioun ginn Iech proposéiert, medizinesch iwwer d' Behandlung ?
AS: Ufank, Steroiden , Anti-inflammatorien an , a schliisslech, Chemotherapie-Drogen, wéi och Imuran (Azathioprin) an elo CellCept (Mycophenolat-Mofetil) .
LUP: Wéi eng Behandlung huet Dir verfolgt?
AS: Alles dat war. Ech hu schliisslech sou vill Nebenwirkungen, ech muss meng Medikamenter erhéijen fir dës Nebenwirkungen ze bekämpfen. [Ech giff] Saachen wéi Häerzpillen, Blutdrock-Medikamenter, Schmerz-Medikamenter, Arzneimittelen. Elo ass d'Lëscht bis zu 28 Medikamenter pro Dag.
LUP: Wat huet Iech iwwer d'Lupus iwwerrascht?
AS: Dat ass sou eng onregelméisseg Krankheet déi all Deeler vun Ärem Liewen beaflosst.
LUP: Hutt Dir eng Ënnerstëtzung an Ärer Communautéit oder Online fonnt, déi hëllefräich ass? Wann jo, wéi hutt Dir Iech gehollef?
AS: D'Lupus Foundation vun Amerika (LFA) ass déi gréisste Hëllef, wéi et mir bewosst iwwer déi aktuell Fuerschung gemaach huet, wéi eng Optioun ech fir Behandlung, aneres wäerte sinn, a wéi ech aner kënne kréien.
LUP: Ass Är Famill sech bewosst iwwer Är Diagnos? A wéieng Wuer hu si hëllefräich?
AS: Meng Famill ass extrem hëllefräich, vun dem Daag wor ech diagnostizéiert. Si si online, hunn hir eegen Fuerschung gemaach an hunn meng Medikamenter kaaft, wann ech se net leeschte konnt hunn. Si hunn mech op Kalifornien gefreet, fir datt ech an de beschten Krankenkees verfügbar sinn an hunn meng Betriber fir déi leschten dräi Joer gewiescht. Si sinn meng Rettungszäit.
(Note Note: D'Alicia Mutter beschreift wat et ass wéi de Familljemember vun engem vu mengem Lupus op Säit 2.)
LUP: Wéi eng Berodung gidd Dir eng Persoun déi just fonnt hunn sie hunn Lupus?
AS: Sinn Iech mat all de Fuerschung déi Dir sammelen an déi aktuellst Behandlungen proposéiert. D'Fuerschung ze maachen, d'Erzéihung vu mir selwer war meng Rettung - bis ech e Dokter fonnt deen ehrlech an éiermotiv war. Hien huet och net Angscht ze stellen fir Froen vun aneren medizineschen Experten ze stellen, wann eppes iwwer meng Krankheet opgestan ass an hien ass net vertraut.
Fannt och emotional Ënnerstëtzung, egal ob et duerch e lëntgen Therapeut, enger kierchlech Ënnerstëtzung oder enger lokaler Supportgruppe ass. Ech denken net datt ech et gemaach hunn, hätt et net fir dës Ënnerstëtzung gewiescht.
Alicia hat d'Gléck fir d'Ënnerstëtzung vun hirer Famill z'informéieren, vun der Mamm Linda Springgate geéiert. Mir hunn Linda gefroot, wat hir Erfahrung war wéi se fonnt hunn hir Duechter Lupus fonnt huet.
LUP: Wéi hutt Dir festgestallt datt Är Duechter Lupus huet?
Linda Springgate (LS): Si sot zu mir, wéi se an de Spidol waart , wa se d'Stralungshierfecht behandelt huet.
LUP: Wat war Är Reaktioun?
LS: Schock op éischt, dann huet alles Sënn gemaach, wéi mer d'Krankheet erméiglecht hunn.
LUP: Wat huet Iech am meeschten iwwer d'Alice Lupus iwwerrascht?
LS: Wéi verheiernd ass et fir eis ganz Famill gewiescht an wéi wäit et ass eis zesummen gemaach.
LUP: A wat Dir mengt Dir hutt Dir am meeschten hëllefe wier? LS: Mir hu ganz am Ufank ugefaangen ze hunn an hunn d'Spezialisten aus dem Staat, hir finanziell ënnerstëtzt, a schliisslech fir si an hirem Jongegen fir déi lescht 3 Joer ze këmmeren.
LUP: Wéi eng Beräicher vun der Ënnerstëtzung wäert Dir op d'Zukunft konzentréieren?
LS: Kee vun hirer Säit duerch all de Spidol gefuer an si hëllefen hir duerch d'emotional Ups a Downs vun dëser Krankheet ze hëllefen.