Wann et an Ärem Liewen mat Lupus kënnt , sidd Dir de Expert. Dir hutt d'gelieft Experienz vum Verwaltung Lupus. An et gi vill Manéier fir Iech Är Stëmm an d'Erfahrung ze benotzen fir Är Bedürfnisse an d'Besoine vun der Lupusgemeinschaft ze advocaten.
Äert Ziel als e Lupus-Affekot ass fir ze kréien, wat Dir braucht vun engem, deen d'Kraaft hat fir Iech wat Dir braucht. Dëst kéint bedeitend fir Är Mataarbechter selwer ze ginn oder d'Welt vun der Krankekeess oder anere Virdeeler navigéieren.
Et kéint bedeitend dass Är Stëmmung d'Opmierksamkeet vu lokale Organisatiounen ze kréien déi méi iwwer Lupus léieren muss. Oder et kéint heeschen datt et bei den ëffentlechen Autoritéiten am lokalen, staatlechen oder federalen Niveau ariichten fir Ënnerstëtzung fir gesondheetlech finanzéierter oder gesondheetlech Politik ze kréien.
Speaking up for Yourself and Advocating am Personal Level
Dir kënnt op mannst eng Avocado fir Iech hunn. Tatsächlech sinn Dir wahrscheinlech schonns. Eng effektiv Kommunikatioun mat Ärem Dokter, zum Beispill, ass eng Manéier, Dir sidd en Défens fir Iech selwer: Dir frot d'Froen. Dir sidd bemierkbar wann Dir braucht, wann Dir net schéi bleift wann Dir Är Besuergt oder Är Behandlungen hutt.
Vermeiden déi Falle vum Good Patient Syndrom. D'Good Patient Syndrom ass wann eng Persoun mengt datt se besser Gesondheetsversuergung kritt, wann se agreabel sinn. Si gleewen datt d'Spriecher fir sech selwer hiren Dokter wéi se manner maachen.
A wann de Dokter se manner gär huet, kritt de Dokter se mat enger méi gerénger Gesondheetsversécherung. Dëst ass net richteg.
Dir verbessert Är Chancen fir déi bescht Gesondheetsariichtung ze verbesseren, andeems Dir Är Kommunikatiounskapazitéit mat Är Doktoren praktizéiert, wou Froen beaflosst, Är Bedenken ugeet, a kommunizéiere wat Dir braucht.
Heiansdo fir sech selwer ze befreien heescht Hëllef no Hëllef ze fannen a jemanden ze fannen dee sech an der Vergaangenheet fir Iech op enger anerer Plaz ofzespriechen. Zum Beispill kënnt Dir Är lokale Lupusorganisatioun kontaktéieren wann Dir e verschéckt Hëllef braucht fir ze hëllefen fir Är Medikamenter ze bezuelen. Dir kënnt mat Ärem sozialen Aarbechter mat Ärem Spidol schwätzen wann Dir Hëllef héiert medizinesch Rechnungen ze benotzen, virun allem wann Dir se braucht fir Iech ze léieren, wéi Dir effektiv d'Belaaschtung ugeet oder d'finanziell Hëllef vum Spidol kréien. Dir kënnt Hëllef vun enger lokaler Organisatioun sichen, déi hëlleft mat der Krankenkeesversécherung oder der Ernährungstempel.
Lupus Awareness erhéijen a sech am Gemeinschaftsniveau virzebereeden
Sensibiliséierung vu Lupus ass wichteg fir e puer Grënn. Wichteg ze wëssen, datt méi medizinesch Fachpersonen a Patienten wëssen iwwer Lupus, dest méi séier kann eng Persoun eng genee Diagnos kréien. Wat méi Sensibilitéit ass et ëm Lupus, wat méi Lupus Recherche an Dienste gëtt et. Mat Lupusbewusstsein, wat méi Verständnis ass et ëm d'Krankheet an déi manner isoléiert an onverfessert Leit mat der Lupus wäert sech fillen.
Gitt eng Aktivitéit mat Ärer lokaler Lupus Organisatioun. Lupus Organisatiounen maachen vill Aarbecht fir d'Lupusbewusstsein wéi Spazéieren, lokalen Erzéihung a Fundraisemaart ze erhéijen a sozialen Medienbewosstkampagnen.
Si hu vill Hëllef vu Fräiwëlleger gesicht. Kontaktéiert Är lokale Lupus Organisatioun un hirer Lupus Schoulmeeschteren ze besichen, fir datt Dir op Lupus op upassen kënnt. Dëst hëlleft Iech en informéiert Affekot. Mä och kontaktéiert hinnen, fir erauszefannen wéi Dir kënnt mat hirer Aarbecht hëllefen. Si kënnen eventuell Hëllef mat Personalfroen oder hire jährleche Spazéierer brauchen, zum Beispill.
Informéiert d'Informatiounen mat aneren iwwer Lupus. Wann Dir se froot hutt, ginn d'Lupusorganisatiounen dacks mat Educatiounsmaterial iwwer Lupus, deen Dir fir Leit gitt. Dir kënnt Stapels dovun wéi an enger lokaler Bibliothéik, Frascht, Dokter office, Place of worship, Regierungsbüro oder Café.
D'Leit gesinn hinnen, huelen se, liesen hir a léieren iwwer Lupus. Dëst hëlleft och, datt d'Leit bewosst ginn datt et eng lokal lokale Organisatioun gëtt, déi Ënnerstëtzung an Ressourcen ubitt.
Vergiesst net, Är Dokteren ze vermëttelen. Net all Dokteren wëssen vill iwwer Lupus, besonnesch wann se net an der Rheumatologie schaffen. Dofir besteet d'Efforten wéi d'The Lupus Initiative. Seng Websäit erklärt: "D'Ziler vun dësen pädagogesche Ressourcen [déi si fir medizinesch Fachpersonal, Patiente an hir Ënnerstëtzer ubidden) d'Zuel vu professionnelle Mataarbechter mat Wëssen an Expertise bei der Diagnostik an der Behandlung vu Lupus erhéigen, ze vermeiden a falschen Diagnosen , fir d'Kommunikatioun ze verbesseren fir méi staark Behandlungspensioune vum Patient ze verbesseren an d'Zuel vun de Patienten ze erhéijen déi eng aktiv Roll an hirem Krankheetsmanagement huelen. "
Wann Dir gären Informatiounen iwwer wéi Dir mat professionelle Gesondheetsspezialisten mat dëse fräi Ressourcen verbitt, da kontaktéiert d'The Lupus Initiative.
Organiséieren eng Lupuspräsentatioun an Ärer Gemeng. Leit mat Lupus an hir léif Leit organiséieren heiansdo d'Lupus-Erzéiungsstiede vun hirem eegene Kierper. Dëst sinn méi einfach ze maachen, wann et en opgebaut Publikum wéi an engem Workplace Treffen, während enger Klass, oder während oder no engem Service am Place of worship. Et ass oft hëllefräich wann Informatiounen iwwer Lupus mat enger perséinlecher Lupus Geschicht gekoppelt sinn. Lupus Symptomer kënne schwéier ze verstoen sinn, wats de wat een héiert vu engem perséinleche Erléisung schwätzt, kann d'Krankheet méi einfach verstoen.
Verstinn d'Bewosstsinn am Internet. D'Internet, speziell sozial Medien, ass e kräftege Instrument fir d'Lupusbewusstsein ze erhéijen. D'Leit hunn hir perséinlech Erfahrungen op hir Blogs oder als Statusaktualiséierungen op sozialen Netzwierker wéi Facebook. Image sharing Sites wéi Instagram si gutt fir ze teelen Fotografen vum wat Liewen mat Lupus ausgesäit. Lupus Fotografie Websäite Websäiten wéi Lupus duerch d'Lens bidden och e kreativ fotografesch Beispiller vun engem Liewen mat Lupus an Biller. Twitter a Facebook Säiten gi organiséiert fir Leit mat der Lupus mateneen ze verbannen oder fir Gesondheetsproblemer ze verbannen. Lupus-related Hottags-ähnlech #lupus, #lupusawareness, # spoonie-Hëllef Leit fannen d'Lupus a chronesch Krankheet.
De schéinste Deel vun der Verëffentlechung vum Internet ass datt Dir iwwer Är Erfahrungen deelhuelt, awer Dir musst Ären eegene Numm net benotzen. D'Anonymitéit kéint hëlleft, d'Leit méi frendlech ze deelen, ouni sech Gedanken ze maachen, datt wat se soe kënne kënnen zréckzéien. Dëst ass besonnesch wichteg wann se net d'Leit soen an hirem Liewen, datt se Lupus hunn, wéi hir Mataarbechter an d'Patronen.
Schreiwen an deelen iwwer Lupus ka sech therapeutesch fillen, an et ass hëllefräich fir Leit, déi Är Posts liest. D'Lieser kéinten méi isoléiert fillen, wann se mat eppes soen, wat Dir sot, oder se kënnen e besseren Verständnis vun enger anerer Persoun erliewen, well net all d'Erfahrung ass gläich. Dës Informatioun hëlleft och Leit ouni Lupus fir d'Krankheet besser ze verstoen.
Huelt Iech an engem Lupus Walk. Lupus spillt normalerweis Sue fir d'Lupus Recherche, wat wichteg ass. Mä si hëllefen och d'Bewosstsinn iwwert Lupus z'erhéijen. Wahnsinn kann eng Grupp vu Leit zesumme bréngen, déi net normalerweis an engem Lupus Event deelhale kënnen. Si hu wahrscheinlech net vill iwwer Lupus bekannt. Spazéierer sinn e super Wee fir Är léif Matbierger an der Lupus Gemeinschaft ze halen. Wann Dir op e Walk spillen, kanns du esou vill oder esou kleng wéi Dir et wëllt. Spazéierer ass och flott Weeër fir ze engagéieren oder fräiwëllegen mat Ärer lokaler Lupusorganisatioun. Wann Dir et fäerdeg mécht, froen se iwwer Weeër, déi Dir kënnt mat hiren Spazéieren ze hëllefen.
Wiert en Affekot fir d'Gesondheetsariichtung an d'Finanzéierung
Bleifelen mat Lupus Organisatiounen bleiwen. Lupus Organisatiounen si vill iwwer lokalen, staatlechen a federaart Fördermechanisiounen. Kontaktéiert Är national Lupus Organisatiounen wéi d'Lupus Research Alliance oder d'Lupus Foundation vun Amerika, fir erauszefannen wat d'Opfer vu Chancen hunn. Wann Dir Iech fir e Newsletter kënnt, kritt Dir E-Mail Kampagnen, déi Iech froen fir Iech ze handelen. Eng Aktioun kéint eppes maachen wéi de Kontakt vun Ärer Regierung Representant. Och kontaktéiert Är lokal Lupus Organisatioun. Si kënnen och an der Advokatioun involvéiert sinn. D'Lupus-Advokat Kampagnen kënne mat der Gesondheetspfleeg oder der Gesondheetspfleeg finanzéiert ginn.
D'Weltgesundheitsorganisatioun definéiert d'Gesondheetssekretär als "Décisiounen, Pläng a Moossnamen, déi ënnerholl ginn fir spezifesch Gesondheetsziler innerhalb enger Gesellschaft z'erreechen." E grousse Chef vun der Gesondheetssekretioun ass den Affordable Care Act (ACA, och bekannt als "Obamacare"), deen 2010 am Gesetz ënnerschriwwen gouf. An der ACA ass et e Schlëssel, dat e gesetzlech illegal fir Krankekeess ze refuséieren Fir Leit mat existéierenden Konditiounen assuréieren.
Pre-existent Conditiounen si Gesondheetsbedéngungen, déi virum Dag ofgeruff sinn fir Är Krankenkeesversécherung. An verschiddene Staaten war et fir d'Leit mat Lupus schwiereg fir d'Krankeversécherung ze kréien, well d'Lupus e scho bestehend Conditioun ass. Awer, wann Dir Kranke Versécherung hutt a kann Zougang zu medizinesche Servicer kritesch sinn fir Leit mat der Lupus. Wéi Dir gesitt, kann d'Gesondheetsariichtung eng negativ oder positiv Auswierkunge op d'Gesondheet vun de Leit hunn, wat dës Politiken wichteg sinn.
E Beispill fir d'Gesondheetspfleeg förderen wären mat Ärer lokaler Lupusorganisatioun a Washington DC zesumme mat Äre Vertrieder ze treffen. Bei dësen Treffen wäerte se se fir eng Erhéijung vun der Gesondheetsfuerschung finanzéieren. Dës Finanzéierung kann fir d'Fuerschung vun den nationalen Instituter vun der Gesondheet ënnerstëtzt ginn, sou datt sech biomedizinesch a gesondheetsbedingte Fuerschung fir Krankheeten wéi Lupus weiderfuere kann.
Ennerstetzung fir Patient-Centered Care
Push fir partizipative Medizin. Laut der Gesellschaft fir Inspekter Medizin, "Participatory Medicine" ass e Modell vun der kooperativer Gesondheetsversécherung, déi versicht eng aktiv Aktivatioun vu Patienten, Fachleit, Pfleegepersonal an anerer iwwer d'Kontinuitéit vun der Betreiung op all Froe mat der Gesondheet vum Individuum z'entwéckelen. Eng ethesch Approche fir Pfleeg, déi och Verspriechen, Resultater ze verbesseren, d'medezinesch Fehler ze reduzéieren, d'Zufriedenheit vun de Patienten ze vergréisseren an d'Käschte fir d'Pflege verbesseren. "
Ee wichtegt Aspekt vun der partizipative Medizin ass datt Patienten an Dokteren als Partner als besonnesch betraff sinn, wann et ëm d'Gesondheetsariichtung geet. Wann Dir Zougang zu elektroneschen Gesondheetsrecords hutt (EHR) an Äert Recht a Verständnis vun Äre Rechter iwwer d'Gesondheetsinformationsgesellschaft iwwer d'Gesondheetsversécherung Portabilitéit an de Rechenschaftsgesetz (HIPAA) sinn zwee Weeër fir Pensiounsmedizin ze drécken.
Mataarbechter am Patient openeen. Traditionell medizinesch a gesond sinner Fuerschung ass vu Dokteren a Wëssenschaftler. Virdrun ass déi eenzeg Manéier, déi Patienten an der Fuerschung deelhëllt, duerch eng Participatioun un engem klineschen Prozess. Elo, mat Organisatiounen wéi de Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), kënnen Patienten an der anerer Säit vun der Fuerschung deelhuelen: D'Patienten kënnen d'Fuerscher Froen proposéieren an an allen Etappe vum Fuerschungsprozess involvéiert sinn. Déi Patienten kënnen och zouloossen, deelweis vun de Berodungsplacken PCORI ze sinn.
Final Thoughts
Dir sidd advokat fir Iech selwer ass déi Basis an déi néideg Form vun Défenseur. Jidderee mat der Lupus oder all Gesondheetszoustand sollte dës Art Ofhuelung maachen. Wann Dir näischt maacht, maacht Dir: Gitt Iech gutt Kommunikatiounskapazitéiten mat Ärem Dokter, dat ass e Wee fir Iech ze garantéieren datt Dir déi gutt Betreiung méiglech ass.
Et gi vill Méiglechkeeten fir an der Opmiessung vun anere Niveau ze bannen. Wann Dir interesséiert an der Advokatioun interesséiert, wielt déi am beschte besser fir Iech an Äre Liewensstil. Obwuel et kann verspuert sinn, probéiert net zevill ze séier ze huelen. Soss kënnt Dir iwwerwälteg ginn. D'Energie an d'Erfaassung verwéckelt och fir Är Lupus-Advokatesch Aarbecht.
All Défocatiounën zegutt - aus dem Ëmdenken vun enger Post op sozialen Medien iwwer Lupus fir op Washington DC ze reesen fir Är Vertrieder opzehuelen. All Niveau vum Bäitrag ass wichteg. Nëmme ass ze kleng, also mécht wat gutt am Beschten mat Ärem Liewen, Fäegkeeten an Energiespuer. Är Stëmm zitt!