Léiert iwwer d'ALD Behandlung Inspiratioun vum Lorenzo Odone
D'Lorenzo 's Ueleg ass eng Behandlungsveraarbechter entwéckelt fir hir Adenoleukodyskopie (ALD) , eng selten a typesch fatale degenerative Myelin Stéierung. Während de Joren huet d'Behandlung eng enorm Unerkennung gewonnen duerch déi aktuell wëssenschaftlech Fuerschung, de Myelinprojet, an den Filmkonkur 1992, Lorenzo's Oil.
Eng Aart an Adrenoleukodystrophie (ALD)
Adrenoleukodystrophie (ALD) ass eng genetesch Krankheet verursaacht eng laang Ketten Fettsäuren déi d'Myelin zerstéiert, de Schutzdeckel iwwer den Neuronen am Gehir.
Ouni dës Schutzbedeckung, degenerativen Symptomer wéi Blannung, Diber, Krampelen, Muskelkontrollen a progressiv Demenz kënne all optrieden.
Symptomer vun ALD sinn normalerweis tëscht dem Alter vu véier an zéng. D'Krankheet féiert séier a normalerweis gëtt tschuedlech vun zwou bis fënnef Joer Symptom agesat. Wéinst der Aart ALD ass geierft, duerch den X Chromosmus, ass déi schrëftlech Form vun der Conditioun nëmme vu Jongen. D'Adrenal Drénk gëtt och bezeechent, als Addison Krankheet, an 90% vun de Fäll.
Wat ass d'Lorenzo's Ueleg?
Laut dem The Myelin Project, ass d'Lorenzo's Oil eng Kombinatioun vun enger 4 bis 1 Kombinatioun vun Erucicinsäure an Oleinsäure, déi aus Rappeleg oder Olivenöl extra extraktéiert sinn. D'Öltherapie, wann si fréi an asymptomatesche Jongen mat ALD begleet gëtt oder Jongen déi nach keng Symptomer hunn, ass bewisen datt d'Quantitéit vu lang-Ketten Fettsäuren z'erreechen ass wann sëch all Dag ewechgeholl gëtt, wat de Begrëff vun der Krankheet lues virhuelen kann.
D'Studien konnten awer net konnten duerstellen, datt d'Ueleg Krankheete progresséiert ass an et ass bekannt, datt et net ëmgekéiert oder repetéiert myelin ass. Déi beschten Behandlung déi aktuell zur ALD verfügbar ass ass eng Knueweesstransplantie, awer nach onsyptomatesch. Allerdéngs sinn déi Knueweess Transplantë fir jonk Patienten ganz riskant wéinst Risiken vun enger Infektioun a Oflehnung.
De Jong, deen d'Behandlung inspiréiert
D'Behandlung gëtt genannt "Lorenzo's Ueleg" nom Lorenzo Odone, e Jong mat ALD, deem seng Elteren, Michaela a Augusto, akzeptéieren, datt et keng Behandlung fir ALD war an datt de Lorenzo kuerz nodeems seng Diagnose 1984 wier. Duerch intensiv Fuerschung an Persistenz , Hunn d'Elteren d'Lorenzo fir d'Öl entwéckelt.
Nodeem de Ueleg all Dag schonn seng Entwécklung entwéckelt huet, huet Lorenzo letztendlech Dokter Viraussetzungen iwwer 20 Joer erlieft. Hien ass ee Dag nom sengem 30 Gebuertsdag vun der Komplikatioun vun der Pneumonie gestuerwen. D'Geschicht vun der Famill gouf bekannt am Film 1992, Lorenzo's Oil , mam Susan Sarandon a Nick Nolte.
Disponibilitéit vum Lorenzo's Oil
D'Lorenzo Öl ass momentan nëmmen fir Patienten an den USA verfügbar, déi an enger klinescher Versuchung ageschriwwe sinn, wéi se nach ëmmer en experimentellen Drogen ass. Den Ueleg gouf net vun der US Food and Drug Administration (FDA) fir Marketing genehmegt. Dat gesoot, e puer Versécherunge kënnen d'Käschte vun der experimenteller Behandlung behaalen. Den Ueleg ass zesumme vu Croda International vu Groussbritannien a SHS International gefouert ginn. SHS International ass den weltwäiten Distributeur vum Ueleg.
Associatiounen fir Weiderliesen
Wär Dir méi iwwer ALD, Lorenzo Odone, an aner rar Krankheeten erliewt?
Méi Artikelen heihinner fannen:
- Méi iwwer ALD an Lorenzo Odone
- Méi genetesch Krankheeten, déi Männer beaflossen
Source:
"Informatiounen iwwer Lorenzo's Ueleg." De Myelin Projet. 13 februar 2009