Am Joer 2010 hunn d'Enquêteuren vun der University of Texas Southwestern Medical Center en Artikel iwwer d'Ursaach vun der posturistescher Orthostatescher Tachykardie Syndrom (POTS) publizéiert . Den Artikel huet eng wesentlech Unzuel vu Kontroversen an Zereel vu ville Misère vu POTS, wéinst der verbreiteter Interpretatioun vun seng Resultater, an duerch den neie Numm genannt déi d'Autoren fir dës Zoustänn proposéiert - Grinch Syndrom.
De Raiser war tatsächlech sou grouss, datt den haitegen Auteur vun dëser Etude, de POTS-Researcher Dr. Benjamin Levine, gewiescht huet, de Wonsch vum Auteur ze stëmmen op dës Thema öffentlech ze kommentéieren. Seng Äntwert erschéngt ënner.
Iwwer POTS
POTS ass eng Bedingung, bei der d'Häerz vun der Persoun op héich Stufen eropgesat, wann se opstoen. Et gëtt oft mat schaarfen Hellegkeetsin , Kriips , a heiansdo duerch Synkope begleet . POTS, déi extrem Ënneruerdnung kënne ginn, huet vill Aspekter wéi verschidden Dysautonomien . Et ass meeschtens bei jonken, ansonsten ganz gesond Menschen, an bei Frae méi oft wéi an Männer.
D'Léier
Den Team vu Levine studéiert 27 Deputéierte genannt Südwesten mat POTS. D'Haaptbefannen waren: 1) Keen vun de Sujeten hu misère abnormalitéiten an hirem autonomen Nervensystem. 2) Viele (ongeféier 70%) haten e klengen Herzen a kleng Bluttvolumen, Entdeckunge fir decoditionéieren.
A 3) Am Duerchschnëtt hunn d'Sujete ganz zefridden fir e länger ausgezeechent Programm vu Bewegungstherapie reagéiert.
D'Autoren hunn ofgeschloss, datt POTS "pro se" eng Bedingung ass déi duerch Decoditioning verursaacht gëtt. Wéinst den kleng Häerzen, déi se an de meeschten vun hiren Sujete bemierkt hunn, hunn d'Autoren proposéiert (wahrscheinlech mat Zong an der Wollek) POTS zu Grinch Syndrom ëmbenannt (well grinches, nom definitiven Quellen, kleng Häerzer hunn).
D'Reaktioun vu POTS Sufferers
D'Zeitungen ronderëm d'Land hu sech op dësen Artikel erausgezunn, wéi et publizéiert gouf, op zwou Punkten: de coole neit Numm Grinch Syndrom, an d'Iddi datt POTS selbst induzéiert gëtt duerch e sedentarescht Liewen. Dës weit verbreedete falsche Representatioun vun der Studie huet e beandrockend Reaktioun vun POTS Leit iwwer d'Welt gemaach.
D'Leit mat POTS hunn an de soziale Medien ganz vill Suen iwwer dës Etude beschwéiert. Nieft dem evidenten Wonsch, datt et net als Gréngches ze schwätzen ass, hunn si behaapt, datt all Fälle vu POTS zum Dekodéiere zegutt wier net nëmmen e falsch, awer wahrscheinlech schiedlech fir POTS-Onsécherer.
Et ass sécherlech d'Wichtegkeet datt déi grouss Majoritéit ass, wann net all Leit mat signifikante POTS deconditionéiert sinn. Dir hätt och deconditionéiert wann Dir net opstinn ouni ouni ze helleg ze leiden oder ze verginn. An déi Studie huet och bestätegt, datt dëst de Fall ass.
Awer d'Tatsaach, datt Patienten mat POTS géifen weisen, datt d'Déconditionnement net erreecht (an tatsächlech ass et net staark), datt d'Ofkierzung d' Ursaach vu POTS ass, an net dat Resultat.
Leit, déi mat POTS diagnostizéiert ginn, hunn eng extraordinär Schwiereg Zäit fir hir Dokteren a Famill ze kréien, fir hir Symptomer schwéier ze huelen.
Si drénken oft duerch eng länger Zäit, vu verschiddenen Dokteren erzielt datt si Angst oder Depressioun oder irgendeen Typ vun der Konversiounsreaktioun anstatt e wierklecht physiologeschen Zoustand hunn. Et ass oft Wochen a Méint, an deelweis Joeren, ier e puer Dokter schliisslech endlech déi richteg Diagnose ofgeleet.
Awer elo, och no der korrekter Diagnostik, si si virgesinn, datt se d'Zoustëmmung op sech selwer hunn, wéinst "deconditioning", déi oft Medizinesch Diskussioun ass ze sittlecht, passiv a faul. A wann se hir Famill erzielt gëtt datt de Problem selwer induzéiert ass, iwwer de Mechanismus vum Nout, a gëtt dëst e vun engem Dokter net manner gesot, d'Quantitéit vun Ënnerstëtzung POTS -Sufferen si wahrscheinlech vun de beléiften, an der Zäit wou si sinn De Kampf fir sech ze erholen a se am meeschten noutwendeg ass, wäerte virgestallt ginn.
Also de Faarwen a Schrei vu POTS krank, wann dësen Artikel erschéngt ass ganz einfach ze erklären.
Dr. Levine Responds
Dr Levine war opgereegt fir op d'Nout ze reagéieren, déi vu sou villen POTS-Patiente gemaach gouf, nodeems hien säi Studium publizéiert huet. Hie mécht dräi Haaptpunkten.
" 1) Förderung vun de Fuerschungserfinder. Virun allem, lass mir Iech Iech versécheren, datt ech eis Aarbecht an all Medien Medien nie "gefördert" hunn an och keen aneren an menger Institution. Frësch, ech sinn net e grousse Fan vun de Medien-Reportage vu wëssenschaftleche Daten, a wann ech spéider bei de Reportern schwätzen, wann si ruffe wann ech all eenzegaarteg Expertise këmmeren kann, ech fannen et net aus. Wéi ech sécher sinn, datt Dir wësst, hu mir keng Kontroll iwwer déi Reporter soen iwwert eis Aarbecht. Un eisem Publikum fir eis Aarbechten ass aner Dokteren a Wëssenschaftler, déi d'Donnéeën am Lichtefen vun hirer eegener Erfahrung interpretéieren an d'Literatur liest. Ech warnt all Patiente déi hir Informatioun aus den Medien kréien fir net ze interpretéieren wat se an der Presse gelies hunn oder iwwer TV kucken.
2) POTS ass net duerch "Laziness" verursaacht. Déi meescht vun den Patiente, déi ech se gesinn, waren ganz héich Fonktionnement (wéi eis Astronauten, op deenen mir eise POTS-Trainingsprogramm modell gemaach hunn) virum eppes geschitt - fir e puer ass et eng virale Infektioun; aner eng Verletzung oder aner Krankheet; Et ass d'Schwangerschaft oder d'Komplikatioune vun engem Baby. Dës "Sentinel-Event" verursaacht een gemeinsame Saache - et mécht Leit zum Bett.
Et ass wichteg ze ënnersträichen datt souguer 20 Stonnen Bedierfnes de Verlaf vum Plasma-Volume, d'Baroreflex-Funktioun, an d'orthostatesch Hellegkeet a ville Mënschen induzéieren. No nëmmen 2 Wochen Bedréit oder Raumfaart kënne bal 2/3 vu Leit net fir 10 Minutten sinn!
Et ass och ze bemierken datt d'fréier Studien aus eiser Site ze weisen datt et déi gréissten sportlech Fäegkeeten waren, déi am kuerzer Zäit vun 3 Wochen Bedrug waren, mat ganz laangen Erhuelungsperioden. Tatsächlech hunn déi Fräiwëlleger, déi am mannsten fit waren, virum Bett opgetrueden, relativ séier an d'Reaktioun op déi folgend Kontroll kontrolléiert, allgemeng bannent 2 Wochen. Op der anerer Säit sinn déi gréissten sportlech Fräiwëlleger, no 3 Wochen Bett an 2 Méint intensiver Ausbildung, nach ëmmer net op hir Baseline Fitness zréckgefuer. Attraktiv hu mir d'selwëcht Themen 30 Joer no der ursprénglecher Studie studéiert a fonnt datt et erstaunlech net eng eenzeg Persoun a méi 30 Joer méi spéit war, wéi se no 3 Wochen Bedréit an hiren 20er waren.
An anere Wierder, 3 Wochen Bedréit ass schlëmm fir d'Kapazitéit vum Kapazitéiten op physesch Aarbecht wéi 30 Joer vun Alterung. (kuckt McGuire et al Circulation 2001).
Egal wat d'Initiatioun eventuell verursaacht huet, duerch déi Zäit déi d'Krankheet (oder wat geschitt ass) seng Course verluer hat, sinn d'Patiente mat enger staarker Behënnerung verlooss (een Patient an eiser Studie konnt net méi laang wéi 2 Joer ), dat schéngt besser mat eisem dedizéierten, fokusséierten a graduelle Praxisprogramm ze ginn, deen an der hallefaarmerer Positioun beginn. Déi nuancéiert Nuance ass vläicht de neie klenge Neelstull, dee mir op den Dësch opgefouert hunn bei der Betreiung vu POTS-Patienten.
Déi meescht POTS kënnen d'opreeglech Haltung net toleréieren, sou datt se ugefaang ze sëtzen oder souguer réckelen ass réckf fi pkt fir hiren Erfolleg. An et ass schwéier! Vill Patiente kréie sech fir déi éischt puer Wochen vum Trainingsprogramm ze kompletéieren, wat mam Fong just mat 30 Minutten pro Dag begéint, 3 Deeg an der Woch. Awer wann si duerch den initialen Unerkennung dréien, fille se normalerweis fir hir lues a lues ze verbesseren besser a méi staark.
Dëst beweegt sech e kriteschen Punkt - Mir hunn ni geduecht, datt e puer POTS Patient war lazy oder onverantwortbar - wann et einfach wier mat POTS mat Bewegung ze behandelen, jiddereen géif et maachen !! Awer wann mir e ganz spezifeschen Trainingsprogramm zougesprach ginn, wat d'Häerz méi grouss mécht, fillen déi grouss Majoritéit vu Patienten dramatesch besser a vill sinn "geheelt", wat heescht datt se d'Kritèren fir POTS net méi erhalen. Ech muss ënnersträichen datt d'Fitness ze förderen ass e liewensméissegen Zil fir eis POTS-Patienten a mir encouragéieren hinnen d'Ausübung als Deel vun der perséinlecher Hygiène ze betraff. Fir déi Patienten, déi mech héieren hunn, schwätzen hei privat oder als Pensiounsvertrieder, wësse si, datt ech STRENGLY ënnersträichen datt "kardiovaskulär deconditioning" e realen a gutt beschriwwenen Prozess ass, deen näischt mat der Faul gemaach huet.
Loosst mech mech erëm erëm ënnersträichen: CARDIOVASCULAR DECONDITIOUN ASS NET DÉI SELWECH "HÉIEREN SÉNG VU SHAPE" !!!!! Jiddereen, deen eis Daten esou interpretéiert, ass d'Interpretatioun vun de Resultater an eiser Therapie. Ech hunn e groussen Sympathie fir eise Patientele vu ville vun deenen ech aussergewéinlecht Schwieregkeete gemaach hunn, an ech war frustriert fir vill vun der Carrière probéiert et Therapien ze fannen déi konsequent arbeiten.
3) Wat d'Grinch Syndrom ugeet. Endlech, lass dech mat e puer Wierder iwwer de Grinch. Déi grouss Majoritéit vun eise Patienten, déi den Begrëff "The Grinch Syndrome" héieren, laachen a befriddegen am Geescht, wou et präsent ass. Am anere Fall verstin ech, datt verschidde Patiente déi mech net kennen, a si betrëfft sech mat engem Numm mat engem Numm ze bezeechen deen mat der spiralfërmend Iddi beschriwwe gëtt, Objet un der Begrëff vum Begrëff Grinch Syndrom, an ech respektéieren dës Bedenken. Fréier, wann ech et nees erem muss maachen, wär ech wahrscheinlech méi verspaart ginn d'Terme ze benotzen, an ech wëll all POTS Patienten wëssen, datt mir et se net krank sinn. Et gëtt keen "Rumm an Verméigen" mat dësem Numm verbonne ginn an ech kréien kee perséinleche Benef vun dësem Begrëff. Mä ech hunn et gesinn, wéi et ganz effektiv ass op d'Opmierksamkeet op wat mer als déi éischt Pathophysiologie observéiert hunn, déi mat der extremer Inkapazéierung vun dësen Patienten bezeechent ginn ass. Wéi ech oft meng Patiente soen, de Begrëff "POTS" just en Etikett op der Tatsaach, datt d'Häerz vum Patient schnell sou séier wéi se opstoen. D'"Grinch Syndrom" fokusséiert op d'Opstrécke op WHY déi stänneg Häerzgeschwindegkeet esou héich - nämlech datt d'Häerz "zwou Gréissten ze kleng ass".
Op Basis vun enger einfacher Bevölkerungsstatistik wäerten 2,5% vun all de Fraen an der Welt en Häerz sinn, dat méi wéi zwee Standardabweigungen ënner dem Mëttler ass - d'Definitioun vu "normal" an der Medizin. Mir mengen datt et dës Fraen déi am Gefor sinn, POTS-Symptomer ze kréien, déi extrem wéineg duerch eng kuerzer Zäit vu Bedrug indirekt induzéiert ginn.
Lescht ech awer wëll ech betounen datt den Humor e kräftege Tool fir Erhale gëtt, net nëmmen fir Patienten mat POTS, mä bal all Krankheet. Mir behandele all eis Patiente mat dem déifste Respekt an si sinn bewosst iwwer d'Schwieregkeeten wéi se sinn, déi mir ganz schwéier hunn. Mark Twain huet mol gesot datt "Humor de gréissten Segen vun der Mënschheet" ass; Mir gleewe et ass en essentielle Deel vum Heilverfahren an hoffen, datt all eis Patiente lächelen wann se den The Grinch denken an dann zéien aus!
- Dr. Benjamin D. Levine "
A Wuert From
Dr Levine ass eng speziell an véierter Fuerscher, a sengem Kierper vun der Aarbecht op POTS huet eis Wëssen iwwer dës Zoustëmmung erweidert, an als Resultat goufen Tausende vu Leit mat dëser Bedingung gehollef.
Et ass onglécklech datt vill Leit - an net nëmmen de Medien, mä an der medizinescher Beruff - gefouert hunn, fir seng Studie ze falsch z'interpretéieren an ze weisen datt POTS eng irgendwie eng selbst induzéiert Krankheet ass. D'Levine Ausaarbechtung op dësem Punkt beweist kloer datt et ni seng Intent wier fir ze proposéieren datt de POTS selwer induzéiert ass. Vill Erënnerungen weisen datt eng relativ kuerz Period vun zwéi Rettungsbuden, vläicht virun allem an e puer héich aktive Leit (normalerweis Frae), genug ass fir dës Conditioun ze bréngen.
A jiddereen Fall, Leit mat POTS, déi hir Dokteren a Famill ze iwwerzeegen brauchen, datt hir Konditioun ass net eppes wat se bruecht hunn, hunn elo eng Ausso vum Päerdmound ze weisen datt POTS eppes ass dat nëmme mat Leit geschitt.
> Quell:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konsensnerklärung iwwer d'Definitioun vun orthostatescher Hypotonie, Neuralynéierten Synkope an dem Postural Tachykardia Syndrom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Kardial Urspréngungen De Postural Orthostatesch Tachykardia Syndrom. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Sänger W, et al. Eng Prospektiv, 1-Joer Follow-up Studie vum Postural Tachykardia Syndrom. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.