D'Kanner hëllefe mat den Ehlers-Danlos Syndrom huele kënnen a bleiwen sécher
Léierpersounen kënnen grouss Alliéies sinn, fir datt Äert Kand mat Ehlers-Danlos Syndrom sécher a Succès an der Schoul bleift, awer Dir musst sécher sinn, datt si all d'Wëssen hunn, déi se brauchen, fir ze hëllefen. Wat fir eng wichteg Saache sollt Dir mat Ärem Kand säin Enseignant viru sengem Schouljoffer begéinen?
Fir besser ze verstoen wat Léierpersonal sollte wëssen, wann e Kand mat Ehlers-Danlos Syndrom ze léieren ass et hëllefréiert fir d'éischt d'Basis vun der Bedingung wéi och d'Symptomer ze iwwersetzen.
Wat ass Ehlers-Danlos Syndrom (EDS)?
Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ass net een eenzegen Syndrom, mee eng Grupp vu Konditioune, déi Bindegewebe wéi d'Haut, d'Knäpse, den Knorpel , d' Sehnen , d'Bluttgefäss a méi hunn.
Ehlers-Danlos Syndrom ass e hereditären Zoustand mat enger Gen mutatioun an engem vun méi wéi 12 Genen, déi an der Bildung vu Bandegewebe am Kierper involvéiert sinn. Verschidde Formen sinn autosomal dominant an anerer sinn automatesch rezessiv. D'EDS kann och entstoen wéinst der neier Mutatioun vu Leit ouni Familjenhëllef vun der Krankheet.
Et ass wichteg ze bemierken datt et e breet Spektrum vun Symptomer gëtt, déi an de Leit mat EDS kommen. Verschidde Leit ginn séier wéi jonke Kanner diagnostizéiert, anerer sinn net bewosst vum Syndrom, bis se d'Erwuessen ginn. D'EDS kann esou mild wéi "locker Gelenker" (wat e "Virdeel" bei Gymnastiker kënne sinn) oder schwéier genuch si fir d'Liewen ze drohen.
Symptomer vum Ehlers-Danlos Syndrom
D'Symptomer vum Ehlers-Danlos Syndrom kënne och sinn:
- Elo relativ flexibel Gelenker ( gemeinsame Hypermobilitéit ): An d' Laitbedingungen kann et als "Duebelverhältnisser" bezeechent ginn. Wéinst Hypermobilitéit sinn Dislokatiounen üblech.
- Haut kann d'Haut net respektéiert ginn.
- Fragile Haut: D'Haut kann liicht räissen a oft ass schwéier ze séissen (Stécker). D'Laceratioune sinn och méi wahrscheinlech zu enger Narbe.
Typen vun Ehlers-Danlos Syndrom
Et gi sechs grouss Ënnertypen vum Ehlers-Danlos Syndrom, mat e puer vun dësen plazéiert nach weider an ënnerschiddlech Syndromen. De gréissten Ënnertyp vun EDS ass Hypermobilitéit, an haaptsächlech Auswierkungen op d'Gelenker. Méi schwéier Subtypen gehéieren "vaskulär" Krankheet, an deenen d'Bluddfäeg ka rullen, heiansdo mat katastrofesche Resultater. Glécklech si dës méi schlëmm Varianten manner üblech. Während einfach Gebiermung méi gemittlech an de vaskuläre Subtypen ass, kann et op all Form vun EDS kommen.
Saachen Léierpersonal muss wëssen
Et ginn e puer wichteg Saache, déi d'Léierpersonal wësse sollt fir e Kand ze hëllefen bei Ehlers-Danlos Syndrom bleiwen sécher a bréngt. Mir wäerten iwwer allgemenge Punkten schwätzen, wann Dir e Kand mat EDS an Ärer Klass huet, awer et ass wichteg ze sëtzen mat de Elteren vum Kand a léiert iwwer hir Bedenken. All Kand mat EDS ass ënnerschiddlech, an Eltere kënnen spezifesch Besuergt ginn, déi net an allgemeng Informatioun iwwer de Syndrom genannt ginn. Wat musst Dir iwwer d'Kanner mat EDS wëssen?
Puer physesch Aktivitéiten kënnen geféierlech sinn
Physikalesch Aktivitéiten kënnen geféierlech sinn wéinst der Hypermobilitéit an der bréchelder Haut. E puer kierperlech Aktivitéiten sollen vermësst ginn als loser Gelenker kënnen dës Kanner bei Gefaangene vu Locatioun setzen.
Aktivitéiten déi méi wahrscheinlech zu enger Dislokatioun entstane sinn BerufsSport an déi déi schnell verdrécke oder biede ginn, wéi zum Beispill Racquet Sport. Och an engem Ënnertyp vun EDS schwätzen d'Schwieregkeets vun de Symptomer, sou d'Hëllef vun den Elteren d'Kanner iwwer spezifesch Aktivitéiten, déi an der Gymnasialklasse oder op dem Spillplaz kënne sinn.
Schreiwen kënnen schwéier sinn
Et ass heiansdo einfach ze vergiessen, datt Feinmotoraktivitéiten esou schwiereg wéi Ganzt Kierperaktivitéiten sinn. Dir schreift virun allem fir Kanner mat EDS schwiereg. Dëse Problem vu Schmerz mat engem Pen oder Bleistift huet en Afloss op d'Fähegkeet vun de Kanner ze notzen, Essayën ze schreiwen oder op Tester ze séier ze halen.
Et ginn vill Saachen déi Léierpersonal maache kann fir Kanner ze hëllefen, mat Handgelenk an Hand Schmerzen wéinst Schreiwen ze maachen. Heiansdo ass et e ganz einfach wéi Béi Greismen. Fir aner Kanner, Schreifweis op engem Notizeboier oder iPad kënnen méi einfach sinn ewéi d'Schreiwen. Eng aner Optioun, déi e puer Kanner gehollef huet, ass en Notiz- e Student, deen e wëll Notiz geholl hunn oder Notizen déi Dir als Léierin mécht.
D'Zort vun Schreiwe kënnen och e Differenz maachen, an heiansdo entweder d'Drock oder Kursiv ass méi einfach. Ech hënneren a vläicht tëscht dësen, kann awer e Challenge stellen.
Wichtegst, vläicht ass dat e Kand dat d'Verlängerung brauch fir ze schreiwen, während Tests ze maachen oder d'In-Class-Hausaufgabe ze maachen.
Heefeg Absencen däerf gescheit ginn
D'Kanner mat EDS hunn oft Absencen, egal wéinst chronescher Schmerz, Verletzungen oder der Ermuerdung, déi sou heefeg ass. Obstruktiv Schlof Apnea ass ganz allgemeng , beaflosst ongeféier ee Drëttel vun de Kanner mat der EDS, a wann net onbehandelt kënne extrem schwiereg Erzéierstrooss ginn. Et ass ganz nëtzlech, mat den Elteren d'Kanner ze arbeiten fir hir Aufgaben opzehuelen wann se doheem bleiwen.
Bruises a Skin Tears Are Common
An enger Gesellschaft wou eis haut ganz alertlech op d'méigleche Präis vu Kannermëssbrauch sinn, ass et wichteg ze verstoen datt Bléizen an Hautrénger normal an de Kanner mat EDS sinn. Wann Dir e Kand an der Klass huet a sech Gedanken iwwer d'Bletzer oder d'Haut Tréinen erënnert, denken, datt wat wat an engem Kand ouni EDS kann sinn, normal an engem Kand mat EDS sinn.
Bicher Are Heavy
Eng gemeinsam Schwieregkeet fir Kanner mat der EDS bäi haart Bicher an der Schoul. Bicher si schwéier! Et ginn verschidde Medikamenter déi mat dësem hëllefen. Heiansdo, wann Dir e Kand mat engem Set vu Bicher fir heem ze kréien, ausser e Set am Schoul, kann dat concernéiert ginn. Wann et néideg ass fir e Kand fir Bicher ze halen tëschent Klassen, kënnt Dir de Kand e Kënneger schécken fir ze hëllefen. Benotzt eng online Versioun vun engem Léierbuch ass eng aner Optioun.
Diskussioun mam Diagnose mat aner Studenten
D'Kanner si virwëtzeg an hu vill Froen iwwer engem Schüler, deen net bei verschiddenen Aktivitéiten deelhuele kann oder speziell Hëllef erfuerderen (z. B. méi Zäit fir en Test ze fanne). Ier Dir mat anere Studenten schwätzt, vergewëssert Iech Äert Kand Äert Kand ze froen wat se wonnerbar mat Iech hunn. Vill Elteren schätzen d'Geste fir de Schüler hir Kanner ze séier ze halen esou laang et an enger adequat an einfacher Manéier gemaach gëtt. Frot de Kanner och wat hir Astellungen sinn. E puer Kanner wëllen net datt aner Kanner wëssen datt se "anescht" sinn an et ass wichteg ze respektéieren. Aner Kanner, am Géigendeel, kënnen erliichtert ginn, wann Dir aner Kanner informéiert wat se mat sech bréngt.
Be Aware vun de Kanner Emotiounen
D'EDS kann eng grouss emotional Noutlag fir Kanner verursaachen, an Aschränkungen an der Schoul kann zu dëser Nout ginn. Gespréich mat de Elteren vum Kand iwwer all speziell Suergen déi se hunn. Wann e Kand mat EDS aus enger Aktivitéit verlooss gëtt, denken Weeër fir d'sozial Aspekter vun der Aktivitéit mat engem aneren ze ersetzen. Frot wat hat gehollef e Kand fille sech bëssen an Deel vun enger Grupp ausserhalb vum Klassesall ze halen.
Open Kommunikatioun ass wesentlech
D'Kommunikatioun tëscht Heem an der Schoul ass extrem wichteg fir e Kand mat EDS. Dës Kanner brauchen all d'Erwuessener an hirem Liewen zesummen. Wann Dir Froen hutt oder Ongewëssheet huet, ass et ëmmer dat bescht fir ze froen.
A Wuert From
Ehlers-Danlos Syndrom ass e Spektrum vu Konditiounen, déi d'Hypermobilitéit beaflosst (loser Gelenker), zerebrale Haut an heiansdo aner Problemer. Wann Dir e Kand mat EDS an der Klass huet, ass et wichteg, fir mat hiren Elteren eng gutt Aarbecht ze fannen, fir si ze hëllefen als beherrscht a sécher ze schaffen. Glécklech sinn einfacht Moossnahmen wéi Sportkontakter ze vermeiden, méi Zäit ze schécken, wann schreift schmerzhafte an hëlleft e Kand op hirem Studium ze bleiwen trotz Absencen, kann e laange Wee goën, fir hir Sécherheet a Succès och an der Schoul ze garantéieren.
Als Ennerscheed, ob Dir feststellt datt e Kand an Ärer Klass ersetzt eng Hypermobilitéit huet an eng vun de genannten Charakteristiken huet, schwätzt mat de Elteren vum Kand. D'EDS gëtt geschat, fir 50.000 Leit an den USA ze beaflossen, an 90 Prozent vun dëse Leit ginn ignoréiert bis se e medizinesche Notfall hunn deen oppassen muss.
> Quell:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. D'Influenz vum Ehlers-Danlos Syndrom-Hypermobilitéitstyp, vun der Mammheet: Eng phenomenologesch Hermeneutical Study. Fuerschung iwwer Entwécklungsfähegkeeten . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III. Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, a Waldo E. Nelson. Nelson Léierbuch vun der Päerdiatrie. 20. Editioun. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Dréck.