Wéi kanns du Är egen Affekot wann Dir Kriibs hutt? Wann Dir en Internet oder viru kuerzem iwwer Kriibs gelies hutt, hutt Dir wahrscheinlech d'Lingo gelauschtert. Phrases wéi "Self-advocacy", " en empowered Patient ", an "gemeinsame Entscheedungsprozess" alleng op eng Verännerung am Paradigma vun der Patient-Arzt Bezéiung.
Awer wéi sidd Dir? Déi vun eis, déi viru der Y Generatioun gebuer ginn, sinn op eng aner Philosophie bezuelt wéi d'Roll vun de Patiente an de Gesondheetsprovider fir Kriibsorgfalt. Et war eng onbeschwéierlech paternalistesch Relatioun, an de Patiente mat Symptomer, den Dokter hunn eng Diagnostik gemaach a recommandéiert behandelen, dann huet de Patient dës Behandlung behandelt.
Medizin ass verännert. D'Phrase "partizipative Medizin" bezitt sech op eng Bezéiung, wou anstatt an dësem vergaangene Muster d'Patiente niewent hiren Dokteren aktiv aktiv sinn, fir de beschte Kurs behandelen.
Dir kënnt Iech wëlle soen: "Wéi kann ech dës Décisioune maachen ouni datt Dir eng medizinesch Schoul sidd?" Wéi beginn ech fir mech selwer ze advocaten ze léieren fir ze verstoen firwat dës Froen wichteg sinn a fir Tipps fir ze begleeden.
1 -
Wat heescht dat heescht fir Iech mat Krebs ze zegen?Fir Iech als Kriibspatient fir Iech selwer ze hëllefen eng aktiv Roll an Ärem Diagnos a Behandlungsplang ze huelen. Et heescht datt Dir Är Diagnose verstitt, hu sech d'Risiken an d'Virdeeler vun der Behandlungsoptioun ugeet a wählt eng Behandlung déi bestëmmt fir Iech als Individuum passt.
Natierlech, fir an dësem Décisiounen ze bidden, ass et wichteg ze verstoe méi wéi de Patient vun der Vergaangenheet. Méi spéit hunn mir eis Iddien iwwer dës Ziler ze dinn.
Wann Dir vun der Advokatioun denkt, da kënnt Dir iwwer d'Leit protestéieren an sech kämpfen fir hir Rechter ze halen. Dëst konnt net méi vun der Wourecht sinn, wann et ëm d'Krees selbstverfollege gëtt. Daat eegent Enseignant ass net bedeitend e kontrastra Bezéiung mat Ärem Dokter. Am Géigesaz, heescht et, datt Ären Dokter zesumme mat engem Team mat deem bescht Behandlungsplang fir Iech schaffen. e Behandlungsplang, deen méi zefridden huet fir Ären Dokter esou wéi et besser Är spezifesch Besoin fir déi bescht Hëllef kënnt.
2 -
Wichtegkeet vun der SelbstverwaltungDen Konzept vun "Self-advocacy" ass net nëmmen e passende Faas, mee kann wuertwiertlech den Ënnerscheed tëscht Liewen a Doud maachen. Studien soen eis datt Patienten (an déi beléifte Kriibspatienten), déi méi iwwer hir Krankheet léieren a méi aktiv an hirer medizinescher Betreiung léieren, e bessert Liewensqualitéit hunn. Verschidde Studien solle suergen, datt se besser Resultater hunn.
Mat Avancen bei der Kriibsbehandlung, et ginn ëmmer méi Méiglechkeeten, fir Leit mat Kriibs. Heiansdo ginn et verschidden Entscheedungen iwwer d'Behandlung, an nëmmen Dir kennt d'Optioun, déi Iech am beschten ass. Et ass lieweg mam Kriibs, a wësst Dir nëmme wéi aggressiv datt Dir mat der Behandlung wäert wieren, a wéi eng Auswierkungen, déi Dir wëllt toleréieren. Äre Onkologist, Är Frënn, a souguer Är Fra a Kanner kënne décidéieren op en anere Plang, wa se mat Krebs konfrontéiert waren. Huel dech selwer bedeit net nëmmen d'Entscheedung déi richteg ass fir Iech alleng, mee Dir kënnt d'Meenungen vun aneren erofhuelen, déi verschidde Virléiften ënnerscheeden.
Zur selwechter Zäit datt d'Fuerschung exponentiell erweidert huet, hunn d'Patiente elo onbegrenzten Zougang zu dës Informatioun, mat deenen se selwer erliéwen. Datenbanken wéi PubMed féieren Abstracts zu villen medizinesche Fachzeitungen a Websäiten fir medezinesch Bedingungen. E Frënd vun mir huet zanter kuerzem zu enger Entrée vu klengen medizinesche Studenten geschwat, déi dës Ausso maachen: "Opgrond vun der medizinescher Informatioun online, kombinéiert mat der Motivatioun, wäert vill Patienten méi iwwer hir Krankheeten wëssen wéi Dir!"
Self-advocacy hëlleft net nëmmen fir Är Optiounen auszedrécken an nei Behandlungen ze entdecken, mee et reduzéiert d'Angscht a Angscht virum Krebs. Et léisst Iech e Gefill behoenken an am Chauffer sëtzen.
3 -
Léiert iwwer Är KreesDen éischte Schrëtt fir Äert eegen Affekot ze léieren ass esou vill wéi Dir iwwer Äre Kriibs kennt. Et gi vill Manéiere fir dëst ze maachen.
- Stelle Froen - vill Froen.
- Betraut eng zweet Meenung z'iwwerpréiwen, am Idealfall bei engem Kreesveräin, deen eng grouss Unzuel vu Leit mat Krebskrankheeten behandelt.
- Informéiert Informatioun iwwer Är Onkologist an aner Kreesverständnisteam.
- Fuerscher Äre Kriibs online oder an der Bibliothéik.
- Betraerten d'Beitritt zu enger Onlinekriibsgemeinschaft, der Kriibsorganisatioun oder der Kriisstützengruppe .
4 -
Stelle FroenFroen ze beäntweren ass extrem wichteg wann Dir mat Ärem Onkologist schwätzt. Während dës Dokteren gewuess sinn, den Ins an d'Aussoen vum Kriibs bis bei de Patienten z'erklären, geet jiddereen eng Diagnos vu Kriibs mat verschidden Erliefnisser. Gitt net Angscht, Froen ze respektéieren, bis Dir zefridden sidd, datt Dir d'Äntwerten verstitt.
Bringend e Frënd mat Iech op Rendez-vousen kann et ganz nëtzlech sinn wéi Dir spéit un eppes erënnert, wat Äre Dokter gesot huet. E puer Leit fannen et nëtzlech fir Notizen ze huelen oder e Frënd ze huelen, während se mat hirem Dokter schwätzt. Dir kënnt och wëlle bréngen Informatiounen unzefroen, déi Dir vun Frënn kritt hutt oder fonnt hutt online.
Gitt net Angscht datt Dir Iech zevill vun Ärem Dokter ze huelen. Onkologen erkennen datt d'Wichtegkeet vun de Froe stellen. Et kann Iech och spéit Zäit spueren - an de Kappwéi vu Telefonsrechnungen - fir sécher ze stellen, datt Dir de Prüfungsraum mat Äer Froen geäntwert huet.
Huelt een Notizblock tëschend de Besuche, a wann d'Froen net dringend sinn, schreift se selwer op de nächste Besuch.
5 -
Zweet OpstellungDir hutt wahrscheinlech héieren de alen Adage "2 Koppelen sinn besser wéi 1." An der Medizin, déi och richteg ass, ass et allgemeng ugeholl datt vill Leit mat Kriibs eng zweet Meenung stellen .
Et ass wichteg ze wëssen datt een Dokter net alles iwwer all Typ an Ënnertyp vun all Kriibs kenne kann. Kombinéiert mat dësem ass d'Virbereedung vun den Behandlungen vu Kriibs schwëmmt, zum Beispill méi nei Medikamenter fir Lungerkrankheete goufen an der Period vum 2011 bis 2015 erliewt wéi während de 40 Joer virdrun 2011. Nieft der genehmter Behandlungen kënnen e puer Onkologen Wësst méi vertraut mat de klineschen Prozesser fir Är Kriibs - Verspriechen, déi spezifesch dem spezifeschen molekulare Profil vun Ärem Kriibs sinn.
Et ass festgestallt ginn datt chirurgesch Resultater fir Kriibs abhängig vu de medizinesche Mëttelen variéieren. Zum Beispill, Héichbehandlungvolumen (an anere Wierder, eng grouss Zuel vun Operatiounen, déi gemaach ginn) ass staark mat engem Iwwerbléck vu Mënschen mat Lungenkrebs verknëppelt. Kuck dës Tipps fir de Kriibsbehandlungszentrum ze wielen .
En aneren Faktor, deen sech heiansdo überspréift ass d'Perséinlechkeet vum Dokter. Wann et ëm Kriibs komme kënnt Dir Iech mat Ärem Dokter fir eng längere Zäit an Ärer Aarbecht schaffen. Et bezillt een Dokter deen mat Ärer Perséinlechkeet kéimt a léisst Iech Iech bequem an e Vertrauen an Är Pfleeg.
Wat e puer Leit net fäerdeg bréngen, ass datt datt och wann Är zweet (oder drëtt oder véierter) Dokter derbäi empfielt den selweschten Behandlungsplang wéi deen éischten, hues Dir d'Kraaft datt Dir keng Blieder verlooss hues wéi Dir mat Ärem egal. De Fridden vum Geescht kann onschätzbar sinn.
6 -
Gitt Good Medical Informatioun onlineObwuel et eng Rei vu Medikamenter gëtt, déi online fonnt ginn, ginn et am Moment keng Reglementer wéi deen dës Informatioun publizéieren. Dofir kann et schwéier sinn ze wëssen ob d'Informatioun, déi op enger Recherche vu google gëtt, geschriwwe gëtt vun engem Bureau vun Dokteren oder Ärem 13-järegene nächste Jong vum nächste Doheem.
Wat sollten Dir schreiwen fir eng gutt medizinesch Informatioun am Internet ze fannen ?
- Kuckt d'URL. Wann et mat .gov, .org, oder .edu endlech ass, ass méi zouverléisseg wéi e Site mat .com .com. Et gi verschidde exzellente Sites .com, awer kontrolléiert aner Kriterien, fir d'Informatioun ze beuerteelen.
- Wien ass de Schrëftsteller? Ass d'Persoun fir den Artikel en Dokter verantwortlech?
- Ass den Artikel vun engem Dokter, iwwerpréifter Gesondheetsassistent, oder Dokter iwwerpréift?
- Sinn d'Quell vun der Informatioun? Wann et sou sinn, fille dës Referenzqualitéit Informatioun wéi Studien, déi an peer iwwerpréifter medizinescher Zäitschrëft publizéiert ginn?
- Kënnt Dir d'Informatioun kloer vun den Annoncen diskutéieren?
- Ginn et Verknëppelen fir méi Informatiounen, wann Dir wëllt d'Thema an enger méi grousser Tiefe féieren?
7 -
D'Verbindung mat der Krebsgemeinschaft verbënntWéi virdru schonns gesot, d'Verbindung mat enger Kriisstëtzungsgruppe, der Online Krebsgemeinschaft oder der Kriibsorganisatioun kann unerkennbar sinn bei der Erzéih dech iwwer Kriibs.
Eng Opfaassong ass datt et wichteg ass datt Dir Informatiounen an Chat Rooms oder vun eenzelner Patiente net u Iech sinn oder och net direkt falsch sinn. Awer dës Communautéite kann een exzellente Startpunkt sinn, besonnesch wann Dir net sécher sidd wat d'Froen och froen sollten. Zum Beispill, firwat misst Dir Äre Dokter iwwer molekular profiléiert wann Dir Lungenerkrankungen hutt ?
Ier Dir perséinlech Informatioune verschéckt hutt, kuckt dës Tipps iwwer Social Media Sécherheet fir Kriibspatienten .
8 -
Wéi Dir gutt Medizinesch Décisiounen maachtWann Dir Froen huet a Medikamenter hutt gefrot, wéi kënnt Dir eng gutt medizinesch Décisioun iwwer Ären Accueil maachen? Am Géigesaz zu der Vergaangenheet, wou et e puer Optiounen fir Kriibs behandelen, sinn et nach oft eng Rei vu Méiglechkeeten - approuvéiert a verfügbar an klinescher Versueregung - fir Iech ze wielen.
Wéi vill Decisiounen, déi mir an eisem Liewen maachen, de Prozess ze bremsen, kënne e bësse méi einfach maachen, besonnesch wann Dir mat de Emotiounen handelt déi mat enger Diagnoserkrank begleeden .
- Huel der Zäit. Decisiounen iwwer Krebebehandlung sinn normalerweis net dringend, dh Dir kënnt oft e puer Deeg oder e puer Wochen huelen, fir Är Entscheedungen erëm ze sëtzen an ze analyséieren.
- Gespréich mat aneren. Fillt Är Choixë vun Äre léiwen; diskutéieren se mat Ärem Gesondheetssekretär a berücksichtegen iwwer Gespréich mat aneren iwwert eng Krees Ënnerstëtzungsgruppe oder Onlinekriibsgemeinschaft. Denkt doranner datt dës Input un Wäertbestännegkeet ass, awer d'endgülteg Entscheedung léisst bis zu Iech. Fillt Iech net presséiert an eng Entscheedung ze maachen déi net fir Iech selwer richteg ass.
- Wawe de Pros Et Konsument vun Äre Choixen . Zousätzlech fir d'Effizienz vun de Behandlungen ze verstoen, wäerte Dir aner Faktoren zielen wéi d'Nebenwirkungen, Risiken, Käschten iwwer a wéi d'Versécherung vun Ärer Versécherung a logistesch Faktoren wéi d'Notwendegkeet fir d'Behandlung ze fannen, Kannerbetreiung a Zäit aus der Aarbecht.
Dépenséirer Décisiounsmëttelen heescht méi wéi just de Berood vum Dokter ze héieren oder d'informéiert Zoustëmmung ze hunn. Dëse Prozess, niewent der Evaluatioun vun de Virdeeler an de Risiken vun Behandlungsoptiounen, berücksichtigt Är perséinlech Wäerter, Ziler a Prioritéite als Grondlag fir d'Entscheedungen, déi Dir maacht.
9 -
Wann Dir Sträitgene sidd fir Äert Selbstentwéckler ze ginnWat ass wann Dir net ganz assertiv ass an net konfrontéieren? Wat sidd wann Dir éischter schei ass an ech wëll net besonnesch Froe stellen? Ech hunn d'Leit héieren, datt se "gudde Patient" sinn oder Angscht datt si wann se ze vill Froen äntweren oder si ze staark sinn, géif de Dokter se net gär hunn.
Aanerer si seet Angscht datt si ee hypokondriac si sinn, wann se beschëllegen, ze vill Symptomer. Zum Beispill, si kënnen zousätzlech Angscht maachen, datt d'Pain aus Angscht mécht, datt si, wann se méi spéit Symptomer hunn, déi nach méi schlëmm sinn, se entlooss ginn.
Wann Dir Iech gefaart huet, fir Iech selwer ze priedegen, zéckt net wéi Dir e Frënd an enger ähnlecher Situatioun géift hëllefen. Wat géift Dir froen? Wat géif Dir soen? Wann Dir fir e Frënd schwätze kënnt, schwätzt fir Iech selwer.
Wann Dir nach ëmmer nach schwiereg ass, ass eng Optioun eng Frëndin oder e gär ee advocaten niewend Iech ze hunn. Ech hunn dat perséinlech fir Frënn mat Kriibs gemaach. Et ass méi einfach fir Iech eng aner Schwieregkeeten ze froen oder fir Weeër ze bréngen, wou Dir net ganz mat Ärer Sorgfalt zefridden sidd. An dëser Démarche kënnt Äre Frënd "schlecht schloofen" wann Dir d'Roll vun "schéi Patient" spillt.
10 -
Wéi Dir Owes mat Medikamenter Versécherung krittEt ass net nëmmen Är Gesondheet, déi Dir braucht néideg fir Iech fir ze hëllefen, mä Ären Taschebuch och. Mat der enorm Vielfalt vun Versécherungspläng, déi meescht vun deene verschiddenen Limiten an Behälter vun der Behandlung hunn, Är Choixen fir e Behandlungsplang gär iwwer Är perséinlechen Viraussoen. Vläicht hutt Dir vun enger Approche zur Behandlung vun Ärer Kriibsart behandelt, déi nëmmen an engem Kriibszentrum angebot gëtt deen net ënner préift Provider (Éischt Tier) an Ärem Versécherungsplang falen.
Liese vun Ärer Krankekeesspolitik ganz suergfälteg. Onkomplizéiert Fehler wéi d'Verhandlunge vu Käschte vun der Netzbetreiung kënnen ganz teuer sinn, awer nëmme liicht verhënnert ginn. Gespréich mat Ärer Versécherungsfirma iwwer all Gebidder, déi Iech ongewëss fillt, a frot Iech op Är Fro, ob Dir mengt datt Dir ënner enger Ausnahm op ee vun de Regele fale wëll.
Wann Dir Är Rechnung net verstanen oder kuckt Käschten déi Dir net erwaart, just net akzeptéieren. Maacht en Telefon un. Heiansdo algorillesch Mix-Ups kënnen e Versécherungsanspréch verursaachen , och esou eppes wéi einfach wéi Är Gebuertsdatum falsch op enger Klinikform agefall ass. Kuckt dës Tipps fir wéi een Versécherungsanspruch géint Refuséiert kämpft .
Verschidde Leit wëlle verhënneren datt se eng medizinesch Rechnungshellef auszedrécken, wann et ëm den ganzen Versécherungsprozess ze iwwerwältegt. Dir kënnt Är Rechnungen net verstanen, mat deenen Är Versécherung verflicht sech net ze bezuelen oder esou krank sinn, datt de Gedanke mam Sortéierungszeechen duerch dës Pappe einfach ze drenken. Dir kënnt Iech froen, datt dës Approche zënter dësem e bezuelte Service ass - et ass net fräi - awer hänkt vu Ärer Situatioun of a kann et sinn penny clever Dollar dupfrënn ze goen eleng. Är Rechnungen sinn tatsächlech déi éischt Ursaach vu perséinleche Insolvenz an den USA.
11 -
Nächste Schrëtt an AdvocacyLéieren ze sinn Äre eegenen Affekot mat Kriibs ass wéi ee Bierg klettert. E puer Leit, déi hire Wee bis zum Gipfel fonnt hunn, wëllen d'Patrulléire wat se gelidden hunn mat aneren, déi hir Rees hunn. Dir musst e puer Wee maachen.
Kriibs ass ustrengend, an net jidderee wäert dat sou sinn. Awer d'Ënnerstëtzung an Berodung vun deenen, déi "schonn do waren" ass en enorme Komfort fir anerer.
Dir musst net Marathonen ausféieren oder international schwätzen, fir en Ënnerscheed ze maachen; Dir musst jo net doheem goen. D'Benotze vu sozialen Medien ënnert Leit mat Kriibs gëtt all Dag erop; mat ville Communautéiten, dorënner eng Kombinatioun vu Patienten, Familljebetribten, Affekoten, Fuerscher an Gesondheetsdéngscht. Tatsächlech ass eng vun de gréissten kuerzen Fortschrëtter bei der Kriibsmanagement a "geduldigter Fuerschung" -research a klinesch Studien, déi als direkt Reaktioun op Suggestiounen vu Leit mat der Krankheet gemaach ginn.
Viele vun de Kriibsorganisatiounen, zum Beispill, LUNGevity an Lung Cancer Alliance fir Lungenkrebs oder Inspire, hunn wonnerbar Gemeinschaften vu Leit an all Plaz an hirer Kriibsrees. E puer vun dësen Organisatiounen bidden och passende Servicer (zB d'LUNGevity Lifeline), wou iergend eng Persoun diagnostizéiert ka mat engem zesummen mat deem Krankheet liewt.
Op enger final Note, egal wou Dir an Äre Kriibsrees ass, ass et gutt ze bleiwen informéiert. D'Recherche ginn net nëmme fir Behandlungen maacht fir méiglech Weeër fir de Risiko ze reduzéieren, datt e Kriibs zeréck komme wäert.
Quell:
Amerikanesch Society of Clinical Oncology. Cancer.net Ären Charge of Your Care. Zougang zu den 07/01/15.
Hagan, T., a J. Donovan. Self-advocacy a Kriibs: eng Konzeptanalyse. Journal of Advanced Altersheim . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Héich Prozedur Volumen ass staark ass mat verbessertem Iwwerliewe No After Lung Cancer surgery. Journal vum National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.