Wësse wat erwaart kann Iech hëllefen Iech ze preparéieren
Wann Dir viru kuerzem mat der amyotropescher lateraler Sklerose (ALS) oder aner motorneuroner Krankheet diagnostizéiert gouf, hutt Dir wahrscheinlech e puer Froen a Bedenken iwwert Är Zukunft. Bis haut ass et keng Krankheet fir dës Krankheeten. Ma dat heescht net datt Dir keng Hëllef kritt. Et gi vill Ressourcen zur Verfügung, déi Iech ganz bequem wéi méiglech maachen an aner, déi sämtlech beaflosse kënne wéi laang Dir et fäerdeg bréngen.
Füttern an ALS
ALS lues a lues Leit vu der Kraaft, déi néideg ass fir ze bewegen. Duerch adequat Ernährung ass wichteg fir d'Stäerkt ze halen, et ass einfach ze froen, wéi wichteg Ernährung bei jidderengem ass, deen vu ALS leet. Awer iessen ass net ëmmer einfach, besonnesch an fortgeschossene Bunnen vun der Krankheet. D'Muskelen, déi hëllefe schleefen, kënnen net esou gutt funktionnéieren. D'Kapazitéit héscht wann d'Nahrung hannerloos de falsche Schlauch ka kompromittéiert sinn. Als Resultat ass et wichteg ze maachen datt et keng Zeeche vu Schockelen beim Iessen sinn.
Op e puer Punkten profitéiere Patiente mat ALS vun enger Evaluatioun vun hirer Fäegkeet fir ze schlucken, wéi zum Beispill e Barium-Schwalbe-Studium . Si kënnen nëmmen d'Iessen an d'Liquiditéit vu enger bestëmmter Konsequenz ufänken a drénken, wéi z. B. Soft Liewensmëttel oder verdickte Flëssegkeeten. E laangen Dag gëtt e perkutane Endoskopie-Röhre (PEG) wäert wahrscheinlech noutwendeg sinn, fir adequat Niveauen vun der Ernährung ze garantéieren. Während e PEG wahrscheinlech d'Iwwerlebenszäit verbessert huet andeems d'Niveau vun der allgemenger Ernährung erhéicht gëtt, gouf keng spezifesch Vitamin oder aner Ergänzung efficace bei der ALS bewisen.
Bremsen an ALS
Dir musst keen Gesondheetssekretär sinn fir ze erkennen datt d'Atembeweegung wichteg ass oder datt et e muskulär Ustrengung brauch ze respektéieren. Wéi ALS progresséiert, kann awer de einfache Akt vu Atmung méi komplizéiert ginn, a souguer eng Team vun medizinesche Experten erfuerderen. Niewent der Verlängerung vun der Liewenszäit vu Leit mat ALS kann e gudden Oflafsorgfalt méi Energie, Vitalitéit, Dagestemperaturespär an Energie verbesseren, Schlësselqualitéit, Depressioun an Ersatzstécker verbesseren.
Aus dësen Grënn kann et e gudde Begrëff ginn, Äert Atemnot ze fréi a fréizäiteg ze evaluéieren, och wann Dir net fillt datt Dir Schwieregkeeten hutt.
D'Aidsmedeelung kann zënter der Nuecht mat enger netinvasiver Ventilatiounsmethod wéi CPAP oder BiPAP beginnen. Dës ënnerstëtzen d'Loft a garantéieren datt souguer wann de Kierper am meeschten an der Router ass, kritt hien genuch Sauerstoff a killt genuch Kuelendioxid. Wéi ALS progresséiert, kann net invitéiert Belëftung während dem Dag wéi och Nuecht néideg sinn. Schliisslech musse méi invasiv Methoden wéi mechanesch Belëftung muss berücksichtegt ginn. Eng aner Optioun ass diaphragmatesch Pacing, an där de Muskel, deen fir den Ausbau vun der Lunge verantwortlech ass rhythmisch mat Elektrizitéit stimuléiert gëtt, fir ze contractéieren, wann motoriséiert Neuronen net méi dës Noriicht schécken. All dës Optiounen sinn am beschten diskutéiert mat engem Team mat engem Neurologe, Atemtherapeit, an och en Pulmonologist.
Den Airway am ALS schützt
Niewent dem Akt vum Ausbau vun der Lunge erfëllt d'Atmung datt all Airways opgemaach ginn, anstatt mat Schleck, Mauessgefaangen oder Nahrung. Wann mir eis gesond sinn, schützen mir eis Atemwege regelméisseg, husten, an zäitlech Tiefwasser maachen, ganz ouni ze iwerdenken.
Wann mir ze schwaach sinn, fir ze schlucken oder gutt ze halen, hëlleft d'Hëllef fir d'Atemplang ze schützen.
Vill Techniken sinn disponibel fir ze hëllefen d'Lunge op. Schlofend mam Kapp kann opgeriicht ginn fir Stoppfen ze verhënneren, datt de falsche Röhre bei der Nuecht erof geet. Respirativ Therapeuren kënnen Frënn a Famill kennen léieren wéi manuell en Hutt maache fir et effektiv ze maachen. Méi technesch advanced advanced Optiounen sinn mechanesch Insufflatioun / Exsufflatioun (MIE), déi e Gerät ubelaangt, deen d'Lunge lues opbraucht, a séier ännert den Drock fir en Hues ze simuléieren. Héichwaasseg Bremsen Oszillatioun (HFCWO) beinhalt en vibraiv Weste, deen, wann e Patient gedronk, hëllefe loosse Schlëssel an der Lunge, sou datt et méi liicht kann husten.
Während fréi Rapporten iwwert d'Effizienz vun HFCWO gemengt sinn, sinn vill Patienten sech wuelfillen.
En aneren Deel vum Ofleeë vun der Airway ass d'Reduktioun vun der Quantitéit vu Sektioune vun der Nues a Mutt ze reduzéieren. Si kënne Verdroëung verursaachen an och e Patient zu enger erhéije Risiko fir dës Saach an d'Lunge z'existéieren. Eng grouss Varietéit vun Medikamenter ass ze hëllefen, dës Saach ze kontrolléieren.
Plan Ahead am ALS
Et ass kee Wee ronderëm. Endlech wäerte mer all stierwen, a Leit mat ALS sinn méi fréi wéi aner. No der Zäit vill vun de méi invasivsten Optiounen hei uewendriwwer sinn d'Leit mat ALS wahrscheinlech vun dramateschen Ännerungen an hirer Fähegkeet kommunizéieren. Verschiddener leiden aus ALS-bezogenen Demenz, an anerer ginn einfach kontrolléiert iwwer hir Mëndung, Zong a Gesangskord. Zu dësem Zäitpunkt mussen déi medizinesch Professionnelen mat der Betreiung vun deem Patient sinn oder net op fréier Aussoen iwwer wat de Patient géife géife bezuelen op hir Suergfalt oder op engem Ersatzkoppler.
Ënnert wéi en Ëmstänn, wann Dir wëllt, wëllt Dir liewenslänglech Behandlung mat mechanescher Belëftung, Fudderréng an méi ze stoppen? Dëst sinn ganz perséinlech Décisiounen, mat juristeschen, etheschen a reliéise Konsequenzen. Et ass kritesch fir ze plangen, andeems ee lieweg Wëll oder d'Kraaft vum Attentat arrangéiert, fir datt Dir am Ende vu Liewen mat der Dignitéit approache kënnt, déi Dir verdéngt.
Quell:
Miller, RG, et al. (2009). Praktike Parametereaktualisatioun: D'Betreiung vum Patient mat der amyotrophen latereller Sklerose: Droge, Ernährung a respiratoresch Therapien (e Beweis baséiert Review). Report of the Quality Standards Subcommittee vun der Amerikanescher Akademie der Neurologie, Neurologie , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Praktike Parametereaktualiséierung: D'Betreiung vum Patient mat der amyotrophen latereller Sklerose: Multidisziplinäre Betreiung, Symptomverwaltung a kognitiv / Verhalensbehinderung (e Beweis baséiert Review). Report vum Qualitéitsnormen Ënnerkommissariat vun der Amerikanescher Akademie der Neurologie, Neurologie, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Gestioun vun den Atemsymptomatik an ALS. Journal of Neurologie , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: D'Informatioun op dësem Site ass nëmme fir Schoulzwecker. Et sollt net als Ersatz fir perséinlech Versuergung vun engem lizenzéierte Dokter benotzen. Gitt är Dokter fir Diagnostik a Behandlung vun irgendwelche Symptomer oder Gesondheetszoustand .