Dräi Tipps fir nozehuelen wéi Dir eppes mécht Mat ALS
Egal ob Dir e Mann, Frënd, Frënd oder e Betreiungspfleeg ass, këmmere sech ëm eng Persoun mat der amyotrophaler lateraler Sklerose (ALS) on esou vill Niveaue
Allerdéngs, mat der richtiger Manéier, Ënnerstëtzung vun aneren, a gudde Assistenzmëttelen, Betreiung fir een anere mat ALS kann erfëllen. Hei sinn e puer Tipps fir am Gedächtnis ze halen wann Dir Äert Passagéierweeër passt.
Erlaabt Iech selwer mat Wëssen
E bësse Wësse geet e wäit an et ass eng Pfleeg fir eng Persoun mat ALS. Fir ze verstoen firwat de Leit deen Dir maacht, kann net gutt bewegen, Muskelzucker a Spasmen, Erfahrungen Schmerz a méi héich drooling (genannt Sialorrhea) a spéider Schwieregkeeten ernüchtern an Atempompel maachen, Dir kënnt e méi proaktiven an antizipativ Betribsler ginn.
An anere Wierder, mat engem Basiskenntnisser vun ALS kënnt Dir d'Problemer, déi Är beléifte Familjen besser kennen virstellen, Familljemember, Frënd oder Partner hunn e gutt fir dës Iwwergänzunge bereetstellt - e Mëttel fir de liichste méiglech Betreiungsprozess ze kreéieren.
Sichen Ënnerstëtzung
Déi kierperlech Ufuerderungen, déi mat engem ALS interesséiert sinn, sinn enorm vill an der Hëllef vun Aktivitéiten vum alldeegleche Liewen wéi Bammes, dem Bësch, der Ernährung an dem Dressing fir d'Handhabung vu Mobilitéitshilfen a schliesslech Zousatz an Atmungsmaschinn, éischtens e CPAP an dann e Beatmungsgeriicht .
Zousätzlech huet de Betreiber vun enger Persoun mat ALS oft och den Haushalt verwalten, besonnesch wann hien oder e Mann oder e Familljemember ass. Dëst bedeit d'Botzung, d'Wäschung, d'Bezuele vun de Rechnungen, d'Dokter Ernennung an d'Kommunikatioun mat anere Familljememberen.
ALS Healthcare Team
Sidd der Ënnerstëtzung vun aneren ass absolut néideg.
Dir sollt mat Ärem geliebte ALS Gesondheetsspezialist starten, mat enger vun:
- Neurologe
- Physikalesch a Beruffsbezeechnung
- Speech an Schlucktherapeut
- Nutritionist
- Atmungstherapeut
Dës Équipe vun de Gesondheetsspezialisten kann net nëmmen Iech mat dem Pfleegprozess hëllefen, awer och d'Symptomer vun Ärem geléifte Lieser ze maachen.
Och iwwer Är gutt geliewt ALS Gesondheetsspezialist kann och Sozialversécherungen Dir Informatiounen iwwer d'Betreegungsbeispolge während der gesamter Gemeinschaft ubidden, och palliativ Betreiungsressourcen zum Zeitpunkt vun der Diagnostik, an en Hospiz Referratioun an der Terminphase vun ALS.
Assistenzmauer
D'Muskelschwächen ass e primärt Symptom vun ALS, an et ass Problemer mat goen, ze iessen, mam Bad, bitt an den Kapp oprecht (wéinst schwieregen Nackmuskelen).
Hëllefsbereethema wéi Rullstull, Badewannungen, waarmt Toilettenplazen, wechsnelche Kopfstrooss a speziell Iessbuerten kënne d'Funktioun an d'Qualitéit vum Liewen fir eng Persoun mat ALS verbesseren. Dëst kann am Zäitraum d'Liewensqualitéit vum Pfleeg verbesseren.
Aner nëtzlech Geräter fir d'Betreiung vun enger Persoun mat ALS bezeechnen besonnesch Matratzen, déi hëllefe fir d'Ofschlëss vum Haut a Muskel- a Gelenkschwierm ze verhënneren.
Schlussendlech sinn et elektronesch Hëllefsprojeten wéi engem sproochegen Apparat, dee fir Hand oder Auge benotzt ka ginn fir Kommunikatioun an Engagement z'erméiglechen.
Gitt sëcher mat Ärem léiwen ALS-Gesondheetssekretär ze schwätzen iwwer wéi Dir dëst Apparat kritt.
Respite Care
Als Betreiungsbedürfnisser muss Dir fir Äert Geescht a Kierper këmmeren fir Bescht ze këmmeren. An anere Wierder, Dir braucht Bremsen, an dëst ass wou d'Ënnerstëtzung an d'Spill geet.
Respite Suergfalt ka bedeit e puer Stonnen aus, fir e Film ze genéissen, en Nues ze genéissen, genéissen an eng Naturstréck, oder goe bis zu Dinner oder Kaffi mat engem Frënd. Et ka vläicht och bedeit e Weekend Vakanz, also kanns de wierklech Zäit huelen fir ze relaxen a eppes eppes Besonnesches ze sichen.
Wann Dir Opfaassungsversécherung kuckt, et ginn e puer verschidden Optiounen. Zum Beispill fannt Dir an Gesondheetsagenturen, déi geschulte Betreiungsbetriber oder souguer e Residenz ubidden, wéi eng laangfristeg Betreiung, déi professionell Gesondheetsproblemer am Site benotzt. Endlech, Dir kënnt decidéieren einfach einfach e Frënd oder eng fräiwëlleg Bewegung ze froen fir e Relaisversécherung fir e puer Stonnen ze kréien.
Gemeinschaft
Et ass wichteg ze erënneren datt déi an Ärer Gemeng oft d'Schold bemierkbar sinn, awer net erfuerderlech wéi. Et kann Iech am beschten fir Iech spezifesch Aufgaben ze schreiwen, déi Dir Hëllef braucht an a schéckt Iech dann un Frënn, Familljememberen oder Noperen.
Gitt ze froen, och wann Dir fannt dass Kachen a Botzen ëmfannen, wann Dir Äert Gesiicht denkt, frot dës an Ärer Gemeng, fir mat Miel ze hëllefen oder fir en Hausreinersservice ze spenden.
Gitt Out for Symptoms of Depression
Wann Dir maache fir eng Persoun mat ALS ze këmmeren, ass et gäeren ze fillen, eng Rei Emotionen ze behalen: Gedrénks, Angscht, Frustratioun, Unerkennung an / oder souguer Wut. Vill Leit këmmeren sech och schëlleg, wéi se sollen oder besser maachen, oder d'Gefiller vun der Onsécherheet iwwer d'Zukunft.
Heiansdo dës Emotiounen kënnen esou staark sinn, datt se sou d'Qualitéit vum Liewe betreffen. E puer Versécherer ginn souguer depressivéiert. Dofir ass et wichteg ze wëssen op fréi Symptomer vun Depressioun a kuckt Ären Dokter, wann Dir ee oder méi vun hinnen erliewt.
Symptomer vun Depressiounen sinn héchstwahrscheinlech, all Dag vun zwou Wochen dauernd, an och kann:
- Gefill oder traureg
- Huet e Verloscht vun Interessi un Aktivitéiten erliewt
- Schlofend Schwieregkeeten (zum Beispill Schlof zevill oder schlofen no schlofen)
- Eng Ännerung am Appetit
- Gefillt oder schlecht
D'Gutt Noriicht ass dass Depressioun ka behandelt ginn, entweder mat enger Kombinatioun vu Medikamenter a Gespréichstherapie, oder eng vun dësen Behandlungen alleguer.
A Wuert From
Erzéihung fir eng Persoun mat ALS ass schwéier an Energie verbrauchend, a kierperlech a geeschteg. Awer do wäerten et vill probéieren op der Aart an der Vergaangenheet ze versuergen, et gëtt och erhéijen, geeschteg Momenter.
Am Endeffekt sinn Är Suergfalt, Är Opmierksamkeet a Är Präsenz genuch. Also du bass gär fir Iech selwer ze erënneren a se erënnere wéi Dir Är eegene Besoinen erhoffe kann.
> Quell:
> Galvin M et al. Caregiving am ALS - eng gemëscht Methoden Approche un d'Studie vum Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliativ Pfleeg Probleemer an der amyotropescher lateraler Sklerose: Eng Evidenzbaséiert Iwwerpréiwung. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatesch Behandlungen fir amyotrophe lateral Sklerose / Motorneuron Krankheet. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.