Gitt Är Medizinesch Informatioun an d'Welt eng besser Plaz
Ech zéckt fir James (Jamie) Heywood en Superhero ze nennen. Nodeems mir all wëssen, datt déi eenzeg Superhier do sinn, sinn den Michael Jordan (dee kann fléien) an den Dos Equis '"The Most Interesting Man in the World" ("Durst hun meng Frënn"). De Heywood säi ganz Backstory rufft awer och archetypal Superhero. Wéi säi Brudder Stephen - bei all de Konten e ganz cool Dude war - war diagnostizéiert mat der helleg amototescher lateraler Sklerose 1998, gouf Heywood a senger Famill mat enger onberechenbarer Tragödie geschloen.
De Heywood huet mat sengen Frënn an der Famill sech am Joer 1999 e gudde Gléck an e gudde Wuelstand verlooss. Hien huet d'ALS Therapy Development Institute gegrënnt, eng Non-Profit Biotechnologie Firma mat dem onvermeidleche Goal vu Schlof ALS.
2004 huet den James Heywood co-founded PatientsLikeMe gegrënnt, eng Firma déi Drogen a Medizinesch Informatioune vu Leit mat chronescher Krankheet huet, fir net nëmmen aner Patienten ze hëllefen, mä och de klineschen Verständnis vun der Krankheet ze verbesseren an déi zukünfteg klinesch Recherche ze hëllefen. Am Kern vun dësen Efforten besteet d'Heywoods superheroescht Verständnis vu Mathematik an hir Applikatiounen an e recondit Barmherzogleche fir all déi, déi vu chronescher Krankheet leiden.
PatientsLikeMe Ass iwwerméiglecht Grenzen
2008 huet Heywood a seng Kollegen zuerst eng Splash mat der Verëffentlechung vun enger onbeschreiflecher Entdeckung gemaach: Déi meescht ALS-Research Animal Studies, déi zu menschen Erausfuerderunge leien, waren onreparabel an net signifikant.
(D'Bedeitung ass statistescht Jargon fir Erkenntnisser, déi op eppes aner wéi Chance zouginn. Wesentlech huet Heywood bewisen, datt méi wéi d'Halschent vun der Basiswëssenschaftsforschung iwwer ALS defekt war.)
D'Erreeche vun Heywood hunn vill Presse - och Coverage vun der Natur - awer wéineg aner. Wéi oft geschitt, hunn d'verstoppt Institutionen vun der Medizin net vill geännert.
Am Wanter vun dëser Entdeckung huet Heywood sech als Maverick op eng Missioun etabléiert fir d'perséinlech Erzielung vum Liewen mat chronescher Krankheet ze quantifizéieren an dës Donnéeën fir klinesch an wëssenschaftlech gutt ze benotzen.
"Wann Dir d'Amyotrophik lateral Sklerose kuckt, verschidde Sklerose , Depressioun oder idiopathesch pulmonarer Fibrose", seet de Heywood. "Wat et léiwer mat der Krankheet ass, ass wahrscheinlech déi bescht Mesure vun der Pathologie. Wat mir sammelen, sinn déi Variablen, déi wichteg sinn fir d'Patienten, déi hir eegen Pfleeg verwalten, déi [Variablen, déi den Dokter hëllefen) Niewendrun a Suergfalt, an de Fuerscher evaluéieren ob oder net d'Behandlung géint d'Krankheet wirksam ass. A mir maachen alles mat Pseudonym an deem Begrëff, wat se kloer verstoen. "
Ech sinn am Moment: ech schreift e Artikel iwwer idiopathesch pulmonarer Fibrose . Jamie liest et an huet gemengt - "cuz y'all wëssen dat ass wéi ech maachen - awer weist, datt d'Müdeguecht wahrscheinlech vill méi nuancéiert ass wéi meng cursoresch a, ahem , evidenzbaséiert Bewäertung.
Heywood proposéiert datt d'Mérite an de Leit mat idiopathesche pulmonarer Fibrose mat der Apnoe an der Sauerstoffinsuffizienz verknëppelt ass an datt se duerch Müdegunge vu Leit mat aner Typen vun chronescher Krankheet ënnerscheet.
Dëst Verständnis ass seng Informatioun PatientsLikeMe, Heywoods Firma verwuerzelt, vun Tausende vu Leit mat der Krankheet geliest. Dës Informatioun kann beaflosse wéi d'idiopathische pulmonarer Fibrose behandelt gëtt, wéi Leit mat dëser Krankheet sech selwer treffen, wéi d'Dokteren d'Patient Wuelbefannen a Prognose kucken, a wéi d'Wëssenschaftler Variablen an Interventiounen auswielen, op deenen sech zukünfteg klinische Studien fokusséiert.
Heywood a seng Kollegen hunn bis haut 25 Millioune Daten Punkten gesammelt (denken Schmerz, Insomnia, Stëmmung, Medikamenter Toleranz, Medikamenzugitéit a sou weider) vun 300.000 Mënsche op méi wéi 2300 Krankheeten (Denkkrank, Koronare Häerzkrankheeten , Hepatitis C , vir).
Si kräischen dës Donnéeën aus ënnerschiddleche Probeblëss a knäppend mat Prädiktive Mathe Modellen ze benotzen fir eis Onsécherheet kontinuéierlech ze verbesseren. An anere Wierder, James benotzt "wat fir hir Resultater sinn sinn, fir eis all ze besseren Testproblemer ze verbesseren an d'Krankheet ze verbesseren."
Heywood mengt: "Wann Dir eng Grupp vu Leit zesummen zielt a maache wat se wichteg ass, kënnt Dir dës Informatioun fir méi effektiv evaluéieren, ob d'Saachen an der realer Welt schaffen a besser Entscheedungen an der Klinik leeën. a schaffen un eng Welt, wou all Décisioun Dir iwwer Är Gesondheet oder Gesondheetssuerg ass duerch d'Entscheedungen an d'Resultater vun all deenen, déi virdrun kommen, informéiert ginn. "
PatientsLikeMe beweist duerch Observatiounstudie, datt d'Art a Weis vun der Medizin limitéiert ass a vill vun eis sinn sou eng Limitatioun.
"D'Öffentlechkeet ass schonn op engem 80 Prozent Niveau", seet de Heywood, "datt hir Krankheete benotzt ginn fir Krankheeten ze verstoen, d'Pflege verbesseren an Drogen ze developpéieren." An, wéi hie vun Heywood ausgedeelt ass, ass net nëmmen de Fall.
Endlech erkennt Heywood datt d'Krankheet duerch Phänotyp, Ëmweltschutz, Biometrien an esou weider ausgezeechent gëtt. Hien erkennt datt Är Doheem witzeg "heuristesch Maschinnen" sinn, déi d'Experienz an d'Inferenz benotzen fir Patienten ze behandelen. Awer esou Problemléisung kann quantifizéiert a standardiséiert ginn, fir d'Liewen besser fir den Dokter a Patient ze maachen an d'Betreiung drastesch fir all eis ze verbesseren.
"Medizin ass ze vill Geschichte erzielt", seet Heywood. "Et brauch Mathematik .... et muss wierklech e strenge Mathematik hunn."
Wéi d'PatientsLikeMe Websäit, bis elo, huet d'Organisatioun "gehollef a refuséiert traditionell randomiséierter klinescher Versuertschaft, modeliséiert Parkinson Krankheet, validéiert Epilepsie Qualitéitsmaassnahmen, nee Liicht fir Medikamenzhëllef bei Patienten mat multipler Sklerose (MS) an Organtransplantatiounen, Zousätzlech a validéiert Patient huet Resultater fonnt an Psoriasis, Autismus a MS Research. "
Medikamenter ginn Är Info
PatientsLikeMe invitéiert Iech fir Är medizinesch Informatioun op hir Site ze spenden. Laut dem 17. November 2014, Pressemitteelungen esou wéi "Daten" identifizéiert a gemeinsam mat Partner geschwat ginn fir d'Patientesprooch fir medizinesch Fuerschung ze bréngen, besser klinesch Versprieche ze bauen an neie Produkt a Servicer ze schafen, déi méi sinn am Sënn vun deem wat d'Patiente sinn Erfahrung an Nout. " NB. Wann Dir dëst Artikel no der Liesung "24 Deeg vu Gitt" liest, kënnt Dir Är medizinesch Informatioune spenden.
Heywood summéiert Är Donéierung mat den folgenden: "Dir musst wëssen, datt et e Mënsch ass wéi Dir an der Welt mat engem Problem deen Dir geléist hutt oder Dir hutt eppes gelauschtert. Gitt zu PatientsLikeMe [a] deelt Är Erfahrung , an Dir hëlleft dës Persoun. "
Op enger méi perséinlecher Note, déi ech normalerweis wäit ewech vun de Firmen- baséierter Geschichten. Allerdings, trotz e Profit - oder wéi se se "net-just-for-profit" - Geschäftsmodell nennen, huet Jamie a seng Frënn PatientsLikeMe.com als Ressource fir eis all gemaach. Si verspriechen eis Daten un Wonschfäeg ze setzen, an ech total gleewen. Also loosse mer all Pech an hëllefen e bona fide "superhero" (lass eis him "Supermath" nennen, et get et? Ha ha, ech riicht mech op!) Op eng super Missioun, fir eis all ze retten!
Ausgewielt Sources
Interview mam James Heywood am 12/10/2014
Informatioun vun www.PatientsLikeMe.com op den 12/13/2014 ergräift
Keynote Presentatioun um 2014 50. Annual Meeting: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, Muecht an Interpretatioun vu Studien am normalen Mausmodell vun ALS" vum S Scott a Kollegen aus der Amyotrophic Lateral Sklerose 2008 erauskomm. Zougang zu PubMed am 12/13/2014.