Ressourcen fir Kanner a Famillen déi mat Verdauvull Conditiounen liewen
Kanner mat Verdauungsställungen wéi d'Entzündungsdarmkrankheet (IBD, aneschters Crohns Krankheet a biergerlech Kolitis), Kürze Dole Syndrom, Gastroparese an aner Motilitéitskrankheeten, Hirschprunger Krankheet an Zöliakrankheeten besiche besonnesch Suergen, wéi se am Liewen mat enger chronescher Krankheet navigéieren. Och d'Elteren an d'Pfleegepersonal erfuerdert Ënnerstëtzung an Informatioun déi net genee dat selwecht ass wéi dat wat fir d'Erwuessener déi mat dëse Konditiounen diagnostizéiert ginn.
Et ginn verschidden Onprofien an Wohltätegkeete vun den USA a Groussbritannien déi sech fir Famillen ënnerstëtzen, déi mat Verdauungsproblemer a Konditiounen liewen. Dës Gruppen bidden Programmer, Ënnerstëtzung an Informatioun speziell fir Kanner an hir Elteren a Betreiber.
Jugend Rally
Jugend Rallye ass eng Grupp déi sech fir eng beräicherung, week-long, Summerresidenz fir Kanner fënnt, déi mat Dier an Blasterstéierunge liewen. E puer vun den medizinesche Konditiounen déi Camper Experienz mat engem Koch Beutel, Ileotomie, urostomy, Colostomie oder e Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR) sinn.
Bei der jährlecher Jugend Rally, d'Kanner hunn d'Méiglechkeet fir mat aneren Kanner ze treffen an zesumme mat ähnlechen gesondheetlechen Erausfuerderungen an enger sécher a subjektiv Ëmfeld ze liewen. Zousätzlech fir Fräizäitaktivitéiten, Educatiouns-Seminären, déi Kanner këmmeren d'Léierpersonal ze léieren an hir Krankheet ze leeschten, ginn ugebueden.
D'Campore si encouragéiert fir ze bezuele fir hir Campregistrierung an d'Jugend Rally ze ënnerstëtzen, déi och ënnerstëtzt vun der Industriepartnerschaft. Fräiwëlleger, ënnert anerem medizinesche Fachpersonal an Erwielerber Beroder, hëllefen bei der Betreiung vun der Betreiung an der Plaz an der Sich, dass de Camp gutt reagéiert. De LEAK ass den Email Newsletter, deen vum Youth Rally Personal geschafe gouf fir Camperen déi ganz Joer gedroen hunn.
Feeding Tube Awareness Foundation
D'Feeding Tube Awareness Foundation ass eng nonprofit Group, déi d'Elterengemeinschaft an d'Betreier hëlleft, déi fir Kanner këmmeren déi d'Ernährung duerch e Rouer kréien. E puer vun den Krankheeten a Bedéngungen, déi eventuell e Fudder erfuerderlech sinn, erfannen d'IBD, d'gastroesophageal Refluxkrankheet (GERD), d'imperforate anus, d' Hirschsprung Krankheet , an d'angeblech Krankheete vum Verdauungstrakt.
Elteren a Kanner, déi am Liewen navigéiere beim Entloossende Rendez-vousen Diskriminéierung a Mëssverständnis maachen, an dofir ass d'Stëftung op déi positiv Aspekter vum Röhrenzëmmer fokusséiert.
D'Organisatioun fënnt och eng bedeitend Datenbank iwwer Informatioun iwwer d'Schlauchfuerderung, ënnert anerem Röhrentypen, Chirurgie a Prozeduren, Tester, Konditioune déi Zort Leitung an Ernärung an Ernährung erfuerderen. Ausserdeem ginn et Tipps a Tricks vun erfahrenen Elteren iwwer d'Integratioun vun Röhreuffeieren an d'Famill an de Schoulliewen an d'Problembehälter.
Short Bowel Syndrom Stëftung fir Kanner vun New England, Inc. (SBSNE)
D'Short Bowel Syndrom Stëftung fir Kanner vun New England, Inc. (SBSNE) ass eng nonprofit group based from Rhode Island, déi Ënnerstëtzung an Informatioun fir Kanner a Elteren ubitt, déi kuerzer Dole Syndrom sinn (SBS) als Resultat vun enger Krankheet oder Konditioun .
Elteren vun de Kanner, déi mat SBS wunnen, kënnen eng Pflegeversécherung ofginn vun den Artikel ze schécken, déi se ze schécken gi sinn, wéi och Elementer wéi Eeër, Decken, Toilettenartikelen an Déieren. SBSNE hält och e Liwwerwocherprogramm, wou verschaffte Supermarchéen an enger anerer Famill wunnt mat SBS, déi se benotze kënnen.
De Crohn ass an der Fleegeversécherung Associatioun (CICRA)
De Crohn ass a Childhood Research Association (CICRA) eng charity baséiert op Groussbritannien, déi Kanner a jonke Erwuessen an hir Famillen ënnerstëtzen, déi mat Crohns Krankheet a biergerlech Kolitis lieweg sinn. Ursprénglech gegrënnt gouf als Crohn's an der Associatioun fir Kanner an der Gréngzäit 1978, ënnerstëtzt d'Grupp de Patienten an hir Famill, a bitt de Fuerschungsstudien fir d'Fuerschung fir d'Dokteren encouragéieren fir a pädiatresch gastroenterologesch ze kommen .
CICRA kritt d'Finanzéierung vu privaten Donatiounen, Spendenaktiounen an Industrie Sponsoren. D'Memberschaft ass gratis a CICRA kann och Informatiounsblatche fir Patienten a Gebrauch fir Schoulen hunn. E puer vun de Ressourcen, déi fir d'Patienten disponibel sinn:
- E Telefonbezeechnung (0208 949 6209) an Email (support@cicra.org), wou Betreiber kënnen Ënnerstëtzung an Informatiounen kréien
- De CICRA Insider , e regelméisseg Newsletter, deen Informatiounen iwwer d'Forschung an der Crohn'sche Krankheet an de biergerlech Colitis wéi och mam Evenement mat der Wëllkomm
- E Fuerscher Blog mat der neier Informatioun ze fokusséieren, déi vun de pädiatresche Gastroenterologe geschriwwe gëtt, déi jünger wëssenschaftlech Studien oppassen
- D'Cool Zone, e Beräich fir Kanner, déi e Forum an eng Pefferkette enthält