No menger Post, " POTS - Wien ass d'Real Grinch ", war ech mam Dr. Benjamin Levine kontaktéiert, deem säi Studium ech an deem Post kritiséiert hunn. Dr Levine huet e puer exzellent Punkten gewisen, also huet ech bieden eng Äntwert auszeginn, wann hie interesséiert ass eng. Hei ass et. (Ech hunn d'Äntwert fir d'Kriis verännert an huet meng eegen Bemierkungen am Ende mat derbäi.)
Léif Dokter Fogoros,
Merci fir Äre Blog Post iwwer ons Fuerschung iwwer Patienten mat POTS - Ech schätzen d'Méiglechkeet, e puer Punkten Klärung ze bezuelen iwwert d'Studie, déi Dir spezifesch diskutéiert hutt an e puer vun den Interpretatiounen vun den Implikatioune vun dëser Recherche.
1) Förderung vun de Fuerschungserfinder . Virun allem, lass mir Iech Iech versécheren, datt ech eis Aarbecht an all Medien Medien nie "gefördert" hunn an och keen aneren an menger Institution. Frësch, ech sinn net e grousse Fan vun de Medien-Reportage vu wëssenschaftleche Daten, a wann ech spéider bei de Reportern schwätzen, wann si ruffe wann ech all eenzegaarteg Expertise këmmeren kann, ech fannen et net aus. Wéi ech sécher sinn, datt Dir wësst, hu mir keng Kontroll iwwer déi Reporter soen iwwert eis Aarbecht. [De Dr. Levine huet en Vignette beschriwwen, wéi d'Newsmedie routinéiert wëssenschaftlech Studien ze verzerren, e gemeinsame Problem, mat deem ech meng perséinlech Experienzen hunn. RF] Eisen Publikum fir eis Pappe ginn aner Dokteren a Wëssenschaftler, déi d'Donnéeën am Lichtefen vun hirer eegener Erfahrung interpretéieren an d'Literatur liest.
Ech vautzéieren, an all Patiente déi hir Informatioun aus den Medien kréien fir net ze interpretéieren wat se an der Presse geliest hunn oder op TV kucken.
2) POTS ass net duerch "Laziness" verursaacht. D'Geschicht erzielt vun villen vun den Interviewten zu Ärem Artikel ass ganz typesch fir eis POTS Patienten. Déi meescht vun den Patiente, déi ech se gesinn, waren ganz héich Fonktionnement (wéi eis Astronauten, op deenen mir eise POTS-Trainingsprogramm modell gemaach hunn) virum eppes geschitt - fir e puer ass et eng virale Infektioun; aner eng Verletzung oder aner Krankheet; Et ass d'Schwangerschaft oder d'Komplikatioune vun engem Baby.
Dës "Sentinel-Event" verursaacht een gemeinsame Saache - et mécht Leit zum Bett.
Et ass wichteg ze ënnersträichen datt souguer 20 Stonnen Bedierfnes de Verlaf vum Plasma-Volume, d'Baroreflex-Funktioun, an d'orthostatesch Hellegkeet a ville Mënschen induzéieren. Dës Symptomer ginn séier erliichtert vu Lëpsen zréckzefannen an indirekt eng ganz séier spannend Wendel vun orthostatescher Intoleranz, Hypovolemie (Verloscht vu Plasma vum Blutt), Kardiatratrophie (ongeféier 1% Verlust vum Häerzmuskel pro Woch am Bett) progressive Betongsdekoratioun an och schliesslech incapacitation. No nëmmen 2 Wochen Bedréit oder Raumfaart kënne bal 2/3 vu Leit net fir 10 Minutten sinn!
Et ass och ze bemierken datt d'fréier Studien aus eiser Site ze weisen datt et déi gréissten sportlech Fäegkeeten waren, déi am kuerzer Zäit vun 3 Wochen Bedrug waren, mat ganz laangen Erhuelungsperioden. Tatsächlech hunn déi Fräiwëlleger, déi am mannsten fit waren, virum Bett opgetrueden, relativ séier an d'Reaktioun op déi folgend Kontroll kontrolléiert, allgemeng bannent 2 Wochen. Op der anerer Säit sinn déi gréissten sportlech Fräiwëlleger, no 3 Wochen Bett an 2 Méint intensiver Ausbildung, nach ëmmer net op hir Baseline Fitness zréckgefuer. Attraktiv hu mir d'selwëcht Themen 30 Joer no der ursprénglecher Studie studéiert a fonnt datt et erstaunlech net eng eenzeg Persoun a méi 30 Joer méi spéit war, wéi se no 3 Wochen Bedréit an hiren 20er waren.
An anere Wierder, 3 Wochen Bedréit ass schlëmm fir d'Kapazitéit vum Kapazitéiten op physesch Aarbecht wéi 30 Joer vun Alterung! (kuckt McGuire et al Circulation 2001).
Egal wat d'Initiatioun eventuell verursaacht huet, duerch déi Zäit déi d'Krankheet (oder wat geschitt ass) seng Course verluer hat, sinn d'Patiente mat enger staarker Behënnerung verlooss (een Patient an eiser Studie konnt net méi laang wéi 2 Joer ), dat schéngt besser mat eisem dedizéierten, fokusséierten a graduelle Praxisprogramm ze ginn, deen an der hallefaarmerer Positioun beginn. Déi nuancéiert Nuance ass vläicht de neie klenge Neelstull, dee mir op den Dësch opgefouert hunn bei der Betreiung vu POTS-Patienten.
Déi meescht POTS kënnen d'opreeglech Haltung net toleréieren, sou datt se ugefaang ze sëtzen oder souguer réckelen ass réckf fi pkt fir hiren Erfolleg. An et ass schwéier! Vill Patiente kréie sech fir déi éischt puer Wochen vum Trainingsprogramm ze kompletéieren, wat mam Fong just mat 30 Minutten pro Dag begéint, 3 Deeg an der Woch. Awer wann si duerch den initialen Unerkennung dréien, fille se normalerweis fir hir lues a lues ze verbesseren besser a méi staark.
Dëst beweegt sech e kriteschen Punkt - Mir hunn ni geduecht, datt e puer POTS Patient war lazy oder onverantwortbar - wann et einfach wier mat POTS mat Bewegung ze behandelen, jiddereen géif et maachen !! Awer wann mir e ganz spezifeschen Trainingsprogramm zougesprach ginn, wat d'Häerz méi grouss mécht, fillen déi grouss Majoritéit vu Patienten dramatesch besser a vill sinn "geheelt", wat heescht datt se d'Kritèren fir POTS net méi erhalen. Ech muss ënnersträichen datt d'Fitness ze förderen ass e liewensméissegen Zil fir eis POTS-Patienten a mir encouragéieren hinnen d'Ausübung als Deel vun der perséinlecher Hygiène ze betraff. Fir déi Patienten, déi mech héieren hunn, schwätzen hei privat oder als Pensiounsvertrieder, wësse si, datt ech STRENGLY ënnersträichen datt "kardiovaskulär deconditioning" e realen a gutt beschriwwenen Prozess ass, deen näischt mat der Faul gemaach huet.
Maacht weg datt d'Patiente mat POTS keen autonomt Versoen hunn. Dëst ass net ze soen datt d'autonom Nervensystem zu irgendwelle Punkt am Prozess vum Progrès vu POTS ni kompromittéiert gëtt. An der chronescher Phase gëtt d'Hämodynamik duerch d'Physiologie vu kardiovaskuläre Decodéiere beherrscht - an datt de Beweis ass datt wann mir dës Pathophysiologie ëmgekéiert ginn, andeems d'Blutt eropkënnt, ass d'Häerz entstanen an mat all Häerzschlag kënne ginn, Sympathesch Nervosaktivitéit geet erof an d'Patiente fille besser.
Loosst mech mech erëm erëm ënnersträichen: CARDIOVASCULAR DECONDITIOUN ASS NET DÉI SELWECH "HÉIEREN SÉNG VU SHAPE" !!!!! Jiddereen, deen eis Daten esou interpretéiert, ass d'Interpretatioun vun de Resultater an eiser Therapie. Ech hunn e groussen Sympathie fir eise Patientele vu ville vun deenen ech aussergewéinlecht Schwieregkeete gemaach hunn, an ech war frustriert fir vill vun der Carrière probéiert et Therapien ze fannen déi konsequent arbeiten.
3) Bei Patientes auswielen fir Fuerschungsstudien op POTS. Fir ons Studien hunn mir Standarddefinitioune gebraucht fir Regele vum nationalen a internationalen Organisatiounen déi an autonomen Stéierungen involvéiert sinn. [De Dr. Levine bitt eng detailléiert Diskussioun iwwer déi verschidde medizinesch Konditiounen, déi mam POTS verbonne sinn, a vun der inherent Schwieregkeet, fir all Enquêteuren beim Bestimmen der Selektiounsdefinitiounskriterien fir klinesch Studien op POTS. Mat dësen Schwieregkeeten am Kapp sinn ech iwwerzeegt datt si "best practice practices" an der Reklopung vun de Patienten fir hir klinesch Versuerge akzeptéiert hunn. RF]
Ech weess, datt dëst vläicht net besonnesch zefridden mat Patienten mat dësen Konditiounen erfëllt, mee spillt d'Realitéit vun der klinescher Fuerschung. Wéi Dir Iech virstellen kann, wat méi restriktiv sinn d'Aschreiwungskriterien, dest besser datt d'Enquêteuren d'Spezifikatioune vun hirer Hypothesen besser ginn, obwuel d'manner generaliséierbar sinn d'Conclusiounen. Wéi Dir an e puer vun Äre Lieser wëssen, wëlle mir am Moment eng grouss Majoritéit Registry Studie aus der Gemeng maachen, wou> 200 Patienten mat vill manner Restriktiounen an der Aschreiwung studéiert ginn. Mir hoffen, datt dës Etude d'Fro beäntweren datt mir an aner Leit iwwer Verzweiflung virkënnt.
An eis verëffentlecht Studien hunn mir eng nei Serie vu Patienten bezeechent datt mir eng tertiärer autonom Funktik Klinik mat enger Diagnos vu POTS bezeechent ginn. An der Praxis hu mir ganz wéineg Patiente mat Stierfsymptomatik ausgeschloss, deelweis well Dir Iech an Ärer Iwwerpréiwung de gréissten vun dëse Patiente nach vill aner Dokteren gesinn huet, ier se mir uginn, wéi d'Patientepolitik an der Mayo Klinik oder Vanderbilt. Aus Diskussioun vun eiser Patientesprooch mat deenen vun aneren Experten (a mir gesinn e puer Patiente ...) an deem Feld sinn ech sécher datt eis Populatioun representéiert ass vun der breet Referratioun Bevölkerung vu POTS-Patienten.
4) Wat d'Grinch Syndrom ugeet. Endlech, lass dech mat e puer Wierder iwwer de Grinch. Déi grouss Majoritéit vun eise Patienten, déi den Begrëff "The Grinch Syndrome" héieren, laachen a befriddegen am Geescht, wou et präsent ass. Am anere Fall verstin ech, datt verschidde Patiente déi mech net kennen, a si betrëfft sech mat engem Numm mat engem Numm ze bezeechen deen mat der spiralfërmend Iddi beschriwwe gëtt, Objet un der Begrëff vum Begrëff Grinch Syndrom, an ech respektéieren dës Bedenken. Fréier, wann ech et nees erem muss maachen, wär ech wahrscheinlech méi verspaart ginn d'Terme ze benotzen, an ech wëll all POTS Patienten wëssen, datt mir et se net krank sinn. Et gëtt keen "Rumm an Verméigen" mat dësem Numm verbonne ginn an ech kréien kee perséinleche Benef vun dësem Begrëff. Mä ech hunn et gesinn, wéi et ganz effektiv ass op d'Opmierksamkeet op wat mer als déi éischt Pathophysiologie observéiert hunn, déi mat der extremer Inkapazéierung vun dësen Patienten bezeechent ginn ass. Wéi ech oft meng Patiente soen, de Begrëff "POTS" just en Etikett op der Tatsaach, datt d'Häerz vum Patient schnell sou séier wéi se opstoen. D'"Grinch Syndrom" fokusséiert op d'Opstrécke op WHY déi stänneg Häerzgeschwindegkeet esou héich - nämlech datt d'Häerz "zwou Gréissten ze kleng ass".
Op Basis vun enger einfacher Bevölkerungsstatistik wäerten 2,5% vun all de Fraen an der Welt en Häerz sinn, dat méi wéi zwee Standardabweigungen ënner dem Mëttler ass - d'Definitioun vu "normal" an der Medizin. Mir mengen datt et dës Fraen déi am Gefor sinn, POTS-Symptomer ze kréien, déi extrem wéineg duerch eng kuerzer Zäit vu Bedrug indirekt induzéiert ginn.
Lescht ech awer wëll ech betounen datt den Humor e kräftege Tool fir Erhale gëtt, net nëmmen fir Patienten mat POTS, mä bal all Krankheet. Mir behandele all eis Patiente mat dem déifste Respekt an si sinn bewosst iwwer d'Schwieregkeeten wéi se sinn, déi mir ganz schwéier hunn. Mark Twain huet mol gesot datt "Humor de gréissten Segen vun der Mënschheet" ass; Mir gleewe et ass en essentielle Deel vum Heilverfahren an hoffen, datt all eis Patiente lächelen wann se den The Grinch denken an dann zéien aus!
- Benjamin D. Levine, MD
Closing Thoughts
Dr Levine ass eng speziell an véierter Fuerscher, a sengem Kierper vun der Aarbecht op POTS huet eis Wëssen iwwer dës Zoustëmmung erweidert, an als Resultat goufen Tausende vu Leit mat dëser Bedingung gehollef. Ausserdeem, wéi se vun e puer Bemierkungen, déi nom menger fréiere Post erschloen hunn, d'Patiente mat POTS, déi ënner senger Pfleeg sinn, hunn extrem héich vu him ze denken an him ze luewen fir d'Respekt, d'Suergen an d'Engagement dat hien se perséinlech gewisen huet.
Ech denken nach ëmmer et ass ze einfach fir en net-Expert vu POTS (wéi mir) fir d'Studie a Fro ze interpretéieren, wéi et duerstellt, datt POTS eng irgendwie eng selbst induzéiert Krankheet ass, an datt se vun den Kommentaren mein Post kritt kritt, datt d'falsch Interpretatioun wierklech ass ze verbreed fir Dokteren. D'Levine Auswierkunge vun dësem Punkt (uewe genannt) beweist kloer datt et ni seng Intent wier fir ze proposéieren datt de POTS selwer induzéiert ass. Vill Erënnerungen weisen datt d'relativ kuerz Zeiträts vum Bett rëmëmmer, vläicht virun allem an e puer héich aktive Leit (normalerweis Frae), kann genug sinn fir dës Konditioun ze bréngen.
An alle Fäll, Leit mat POTS, déi hir Dokteren a Famill ze iwwerzeegen brauchen, datt hir Konditioun ass net eppes wat se selwer selwer hunn, mussen elo net op engem Dokument geschriwwe sinn, dat vu mir geschriwwe gouf (wéi e puer vun hinnen uginn hunn se an hir Kommentaren). Si hunn elo Dokumentatioun fir dee Effekt vum Dr. Levine selwer.
Ech wéilt Dr. Levine fir seng Kollegialitéit iwwert dësen Austausch erënneren a fir d'Ustrengung huet hie gemaach fir d'Loft ze léisen.
Liest iwwer postural orthostatesch Tachykardia Syndrom (POTS) .