Dir léiert datt Dir idiopathesch pulmonarer Fibrose (IPF) ass eng Liewensverännerung. Et heescht, datt Dir eng Zort vu chronescher Lungerkrankheet hutt, déi erwaart ginn ass mat der Zäit méi schlecht ginn. Et ass oft e signifikante an progressiv Dyspnea (Aart ailleurs), Ermëttlung an Hust, Symptomer, déi ganz limitéieren kënnen; an et ass méiglecherweis de Doud z'erreechen.
Awer Leit, déi IPF hunn tatsächlech ganz vill ze soen wéi gutt (oder wéi schlecht) si mat dëser Konditioun maachen. Déi Leit, déi am Beste mat IPF fare spillen, sinn meeschtens déi Leit, déi eng aktiv Roll spillen an hirem eegene Konditioun maachen. Si versichen ze verstoen esou vill wéi se iwwer IPF an déi disponibelen Behandlungen kennen an eng aktiv Roll bei der Entscheedung iwwer d'Behandlungen fannen. Si verdeelen all d'Verännerunge vum Liewensstil, déi gezeechent goufen fir d'Symptomer ze reduzéieren an d'Iwwerliewend ze verlängeren. An si suergen dofir datt se an hir Dokteren eng ganz nozegesinn op déi aktiv, weider Fuerschung déi stattfënnt, fir nei efficace Behandlungen fir IPF ze entwéckelen.
Wat Dir iwwer IPF wëssen sollt
IPF ass verursaacht duerch onnormale Fibrose (Narben) vum Lungentess. Wéinst dëser Fibrose kënnt d'Lunge net effikass fir datt d'Gasen tëschent der Loft an den Alveoli (Loftbeamten) a vum Bluttkrees austauschen.
Als Resultat hunn Sauerstoff méi härreg Zäit an de Bluttkrees ginn. Well d'Fibrose sech verschlechtert, sou mécht d'Dyspnea an déi aner Symptomer IPF oft .
Eis Iddien iwwer d'Ursaach vun dëser progressiver Lungfibrose hunn an de leschte Joren entwéckelt. Ursprénglech huet et gegleeft datt d'Lunge Narbenentrschaft duerch Entzündung an de Lungegewënn verursaacht gouf, an d'Behandlung war et drëms gaangen fir den Entzündungsprozess mat Drogen wéi Steroiden , Methotrexat a Cyclosporin ze vermeiden .
Allerdéngs war dës Zort Behandlungen nach ni e grousst Virdeel.
Méi viru kuerzem sinn déi meescht Fuerscher gegleeft datt d'Haapproblemer am IPF sinn datt d'Lungegewunnheet onnormal heelt. Dës onnormale Genéisung an d'spéider Fibrose kënnen op d'Hëllef vun relativ kleng Lunger Schued leiden, och déi trivial Art vu Lunge Schued, deen am normale Liewensraum geschitt.
Dëst Konzept vun ongewéinlecher Heelung am IPF ass wichteg, well et de Fuerscher en neien Ziel fir d'Therapie ginn huet, nämlech Weeër, fir Weeër am onormalen Erhale ze verhënneren, fir d'Fibrose ze limitéieren. Obwuel den Heilungsprozess am Lungentissgewier erstaunlech komplex ass an d'Interaktiounen tëschent engem Host vun verschiddenen Zellen a Molekülen beinhalt, ass vill oder Fortschrëtter scho gemaach.
Zwee neien Drogen goufen och scho vun dëser neier Produktreiwer ugewandt (Pirfenidon a Nintedanib), an etlech aner Drogen ginn am Moment entwéckelt a gepréift fir d' Behandlung vu IPF .
D'Haaptaufgab zu Gedanken ass datt et méi Ursaach fir Optimismus iwwer d'Behandlungen fir IPF ass wéi et schonn eemol war. A wann Dir IPF hutt, wat Dir maache kënnt fir de Fortschrëtt vun der Krankheet ze lues ze hëllefen, desto besser Är Chancen fir eventuell an nei Therapien profitéieren déi wahrscheinlech an de kommende Jore kommen.
Wat Dir maache kënnt Wann Dir IPF hutt
Gitt op ee Spezialist.
IPF kann eng schwiereg Krankheet sinn fir engem Dokter fir ze administréieren. Well et esou komplex ass, a well d'optimal Verwaltung vun IPF oft d'Kritesch Wichteg Entscheedungen um korrekt Zäit maachen, sinn d'Leit mat IPF normalerweis déi bescht Resultater, wann se vun enger Persoun benotzt ginn, déi benotzt gëtt fir dës Krankheet ze beschäftegen. Also, wann Dir IPF hutt, sollt Dir Iech drun deelhuelen mat enger Lounmedezin Spezialist arbeiten; Wat awer besser ass, e Lidderspezialist, deen e speziellt Interesse an IPF huet.
Dir sollt Äre Dokter fir eng Referral fir esou e Spezialist froen.
Wann Dir Är Schwieregkeeten eng Lounspezialistin fannen, kann d'Fondation de Pulmonary Fibrosis Foundation Iech hëllefe fir eng Persoun ze fannen déi relativ relativ no Ärem Heem ass.
E Spezialist gëtt besonnesch hëllefa bei der Entscheedung, ob Dir déi méi nei Medikamenter fir IPF kritt, a wann déi bescht Zäit fir se ze starten. Och wann d' Lungentransplantatioun jeemools eng Betrafung ginn ass, kann e Pulmonar Spezialist d'Optimal Timing fir eng esou Prozedur maachen an Dir Iech duerch den komplexe Prozess ze kréien fir dat ze kréien.
E Pulmonal Spezialist, besonnesch ee mat engem spezielle Interesse am IPF, hält sech mat de neitste Fuerschung an der Behandlung vun IPF unzehuelen an och kann Iech spezifesch klinesch Versuerge fir Iech matmaachen fir Iech matzemaachen, wann Dir interesséiert sidd. ClinicalTrials.gov kënnt Dir och dës Informatioun fir Iech kréien.
Maacht fir Schrëtt fir weider Lunge Schued ze limitéieren.
Et gi verschidde Saachen, déi Dir maache kënnt, fir ze hëllefen de Fortschrëtt vun der Lungfibrose z'erreechen. Well et schéngt, datt IPF wéinst engem ongewéinleche Heilungsprozess als Reaktioun op Lunge Schued verursaacht gëtt, sollt Dir alles maachen wat Dir verhënneren datt ee vermeiden Lungen Schued. Op e Minimum sinn déi Schrëtt:
Fëmmen opzehalen. Smoking Tubakprodukter ass eng Ursaach vun onbestänneg Reizung a Schued bei Ärem Lungegewënn. D'Leit mat IPF, déi gefëmmt hunn, a besonnesch déi, déi weider fëmmen, hunn eng wesentlech schlechter Prognose wéi Net-Fëmmerten. Et ass néideg, datt Dir net fëmmt an datt jiddereen, deen mat dir wunnt, och net fëmmt. Wann Dir fëmmt, léiere wat Dir maache kënnt fir ze fëmmen opzehalen.
Gitt gefall. Dir sollt alles maachen wat Dir maache kënnt fir de Kontrakt ze léisen ouni Lüftung oder aner Lungeninfektioun. Dëst bedeit jährlech Influenza-Impfstoffe , a gëtt fir pneumokokkal Pneumonie geimpft.
ROTATIOUN Ganz avergank ze ginn fir GERD behandelt ze ginn. Gastroesophageal Reflux Krankheet (GERD) ass eng heefeg Ursaach vu Buedem. Et stellt sech datt d'Speiseröhrenreflux ganz heefeg ass bei Leit mat IPF. A ville vun dëse Leit ass de GERD kee spektakulär Symptomer - awer et ass ëmmer geschitt.
Während dëse Reflux Evenementer (egal ob si Symptomer produzéieren oder net) gëtt eng kleng Quantitéit vu Bauchsaart Säiten an d'Lunge kritt a produzéiert wat (bei Leit ouni IPF) trivial a transient Lungenschued ass. An déi mat IPF awer dës Triviale Lungeschued ëmgewandelt gëtt an d'Verschlechterung vun der Lungfibrose konvertéiert. Aus deem Grond sinn vill Spezialisten iwwerzeegt, datt bal jiddereen mat IPF sollt behandelt ginn fir GERD, egal ob et Symptomer vum Reflux oder net. Dir sollt op d'Behandlungsoptioun ufänken mat Ärem Dokter.
Sauerstoffbehandlung. Supplementar Sauerstoff ass ganz nëtzlech bei Leit mat IPF, an Dir sollt dës Behandlung mat Ärem Dokter diskutéieren. Leit mat IPF normalerweis fannen se se méi Spiller maachen kënnen, wann se Sauerstof während der Exercice benotzen. Wéi d'Krankheet virugeet, kann d'kontinuierlech Sauerstoffbehandlung vill Symptomer vun der Dyspnea bei der Ruhe entléen. Ausserdeem kann d'Sauerstofftherapie hëllefen, den Onofhängeg vun der elliptescher Hypertonie ze verhënneren , déi allgemeng am IPF geschitt.
Pulmonary Rehabilitatiounsprogramm. En Deel vun engem Lounentwécklungsprogramm , ähnlech wéi bei Leit mat chronescher Obstruktivlungerkrankung , ass ganz nëtzlech bei Leit mat IPF. Dës Programmer beinhalt d'Trainingsaart, d'Formatioun an der Atmungstechniken, d'emotional Betreiung an d'Ernährungsberodung. All dës Aspekter vun der Lounentwécklung behaalen d'Symptomer ze reduzéieren an d'Prognose vu Leit mat IPF ze verbesseren. Dir sollt Äre Arzt froen Iech op eng.
Ernährung. D'Ernährung beherrschen ass ganz wichteg fir Äert Resultat ze verbesseren, mee gutt Iessen kann eng Erausfuerderung sinn, wann Dir IPF hutt. Dir sollt fir eng Ernärung votéieren déi vill Fruucht, Geméis a mageres Fleesch beaflosst. Méi kleng gëtt iessen, méi oft Iessen ass méi einfach an de Leit mat IPF wéi d'Liewensmëttel iessen. Eng Diätiker kënne ganz nëtzlech sinn bei der Coaching u wéi d'Ernährung déi Dir braucht.
Ënnerstëtzungsgruppen. Dir kënnt an enger Betreiungssituatioun kënnen ganz praktesch sinn. Et ass nëtzlech fir ze wëssen datt et aner Leit do dra sinn déi selwecht Problemer, déi Dir hutt. Interagéiere mat hinnen, a léiere wéi se hir bewierkt hunn (an hëlleft anerer ze leeschten) kënnen empfaangen a erhéijen. Äre Lénksspezialist sollt sollt e lokale Support Grupp recommandéieren. D'Pulmonal Fibrosis Foundation kann Iech och hëllefen, ee bei Ärer Géigend ze fannen.
A Wuert From
IPF ass e schlechte Zoustand mat schrecklechen Folgen. Et ass awer och eng Persoun mat IPF méi wéi eng Opfaassong fir den Optimismus haut wéi jee virdrun, virun allem wann hien oder se eng kompetent medizinesch Versuergung an eng aktiv Roll spillt an all déi Saachen déi hëllefe kënne fir hir Gesondheet ze erhalen.
> Quell:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Patient Erfahrungen mat Pulmonal Fibrosis. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hütt CJ, Holland AE. Pulmonaler Rehabilitatioun fir interstitielle Lungenkrankheet. Cochrane Datebank Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Ganz ëmsuerge vun der Patient mat Idiopathesche Pulmonarfibrose. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. En offiziellen ATS / ERS / JRS / ALAT-Statement: Idiopathesch Pulmonarfibrosis: Evidenz-baséiert Guidelines for Diagnosis and Management. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.