65 Rosen a Cystic Fibrose zu Kanner z'erklären
Wat ass "65 Roses?"
De Begrëff "65 Rosen" ass e Spëtznumm fir zystesch Fibrose (CF). Cystic Fibrose ass eng genetesch Bedingung , déi Verdauungsflëssegkeeten, Schweess a Schleck verursaacht fir décke a Klebrig ze bleiwen a Loscht Atemweeren, Verdauungspassagen an aner Kanalisatiounen am ganzen Kierper ze blockéieren. Wéinst der Blockaden, déi duerch CF verursaacht gi war d'Krankheet endlech vu séngem Doud.
Hautdesdaags gëtt vill Leit mat CF an der Medizin e grousse Wonsch an hiren Drëssegjeten an d'Duerchschnëtts Iwwerlebensstëmmung am Joer 2016 war 37 Joer.
Viru Joerzéngten hunn awer - virun de modernen Technologien déi mir haut hunn - d'Liewenserwaardung fir déi mat CF hat nach fréi an der éischter Kandheet net erweidert.
D'Story Behindert den Term "65 Roses"
De Begrëff "65 Rosen" gouf am spéidere 1960er Joer, vum Richard (Ricky) Weiss, ee Véier Joer mat der zystescher Fibrose geprägt. D'Mutterjunge vun de Jongen, d'Mary G. Weiss, gouf 1965 als fräiwëlleg fir d'Fondation Cystic Fibrosis gewonnen, nodeems se léieren datt all dräi vun hiren Jongen CF hunn. Fir d'Finanzéierung vun der Krankheet ze erhéijen, hunn Weiss Telefonate benotzt fir d'Ënnerstëtzung fir CF Research ze sammelen. Onbekannter un Weiss, Ricky war no bei der laanger Hörer.
En Dag, Ricky, a véier Joer, huet seng Mamm matgedeelt datt hien iwwer hir Uriff wosst. Seng Mamm war iwwerrascht, well hatt all Kenntnisser vun der Zoustänn aus hire Jongen gehal. Verwiesselt, freet Weiss Ricky wat hien d'Gedanken sot, d'Telefonsgespréicher sinn ongeféier. Hien huet geäntwert: "Dir schafft fir 65 Roses."
Noutlosegkeet fir ze soen, datt seng Mamm ongeléist vu senger onschëlleg Misière vu cysteschen Fibrose gezeechent gëtt, well et vill Leit zënter dësem Dag sinn.
Bis haut ass de Begrëff "65 Roses" benotzt ginn fir Kanner ze hëllefen en Numm ze hunn. D'Phrase ass zënter enger registréiert Marke vun der Cystic Fibrosis Foundation, déi d'Rose als Symbol hat.
D'Weiss Famill Heute
Richard Weiss stierft aus Komplikatiounen am Zesummenhang mat CF 2014. Hien ass iwwerlieft vu sengen Elteren Mary a Harry, seng Fra, Lisa, hirem Hond, Keppie a sengem Brudder Anthony. Seng Famill bleiwt fir eng Heilung fir zystesch Fibrose ze fannen.
Iwwer d'Cystic Fibrosis Foundation
D'Cystic Fibrosis Foundation (och bekannt als CF Foundation) gouf 1955 gegrënnt. Wann d'Fondatioun agefouert gouf, goufen d'Kanner mat zystesche Fibrose net erwaart datt se laang genug liewen fir elementar Schoul ze goen. Duerch d'Efforte vun de Famillen wéi d'Famill Weiss, gouf Suen opgewäert fir d'Fuerschung ze finanzéieren fir méi iwwer dës kleng verstanen Krankheet ze léieren. Banne vu siwe Joer vum Start ass de mediane Alter vun der Iwwerlaf op dem Alter 10 geklommen an huet zanterhangs nach ëmmer zéng vergréissert.
Mat der Zäit huet d'Fondatioun och ugefaang der Fuerschung an Entwécklung vun CF-spezifeschen Drogen a Behandlungen. Net all all FDA-approbéierte verschéinere Medikamenter fir zytegste Fibrose si méiglech haut deelweis duerch d'Ënnerstëtzung vun der Fondatioun méiglech.
Haut ënnerstëtzt d'CF Foundation weider Fuerschung, versuergt iwwer CF Pflegecenter a Partnerprogrammer a léisst Ressourcen fir Leit mat CF an hir Familljen.
D'Bewosstsinn iwwer d'Diagnos, och scho virun der Symptomerheet, huet vill Kanner mat der CF zur Erhuelung vun Behandlungen erlabt
Screening fir Cystic Fibrose a Carriers
Verbesserungen sinn net nëmmen an der Behandlung vun der zystescher Fibrose gemaach ginn, mä eis Fäegkeet, d'Krankheet fréizäiteg ze erkennen an ze gewannen, ob e Elteren passe wéi d'Gitt ze maachen.
Genetesch Tester ass elo verfügbar fir ze bestëmmen ob Dir eng vun den 10 Millioune Leit an den USA, déi d'CF Trait - eng Mutatioun am CFTR-Gen trauen.
Newborn-Screening bei der zystescher Fibrose ass an de meeschte Länner ausgezeechent ginn a kann d' Meiglechkeet detektéieren datt de Gene present ass a féieren fir nach weider Tester ze maachen.
Virun dëser Tester ass d'Krankheet dacks nach net diagnostizéiert bis d'Symptomer erschloen hunn, dorënner zoufällege Wuesstums- an Otemproblemer. Elo, och nach virun der Krankheet, kann d' Behandlung beginn.
Cystic Fibrosis Advocacy
Wann Dir sidd geplënnert fir d'Weiss Familjenhëllef z'ënnerstëtzen an e Differenz fir déi mat der zystescher Fibrose ze léieren, léiere méi iwwert en Affekot ze ginn. Fir e bessere Virdeel zuer Éischt iwwer d'immens Verännerunge vun der Verännerung huet am Liewen vun deene Leit mat der Krankheet gemaach. Kuckt dës berühmt Leit mat enger zystescher Fibrose , déi a sinn a wéi d'Hoffnung.
Quell:
Cystic Fibrosis Foundation. D'65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Aktualiséierte 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm