Verbesserung vu Liewensqualitéit
Amyotrophale Lateral Sklerose (ALS) ass eng schrecklech verdrotend Krankheet. Als Leit mat ALS schwächen, schwéiere vill schwiereg, vu menge vu menge Verännerungen , déi mat engem Team vun de medezinesche Fachleit geregelt ginn. Ausserdeem ginn et Verännerungen déi net lieweg bedrohend sinn, awer trotzdem hunn d'Auswierkungen op d'alldeeglech Liewe vun deenen mat ALS. D'Adress vun dësen Komponenten vun ALS kann hëllefen d'Liewensqualitéit vu Leit ze verbesseren, déi dës verheerend neurologësch Krankheet leiden.
Aarm an Cramping
Duerch Neuronen an den Véierel vum Spinalkord ze degagéieren, setzt d'ALS d'Signaler aus dem Gehir an d'Muskelen. Nieft der Schwächheet kënnen d'Muskelen eng grousser Sensatioun fühlen. Ausserdeem kënne Leit mat ALS nëmme ze schwaach maachen, fir déi onendlech kleng Verschiebungen an enger Positioun déi meescht Leit normalerweis fir komfortabel bleiwen ze maachen, wat e wesentlechen Unbehag an Schmerz erreechen kann.
Et ass net kloer, wéi Dir am beschten d'Unerkennung mécht, déi mat ALS ass. Studien hunn eis gewisen datt d'Übung e puer Virdeeler huet. Einfach Stretch an eng kierperlech Therapie kann hëllefen d'Spastikitéit mat der Krankheet ze entléen. Verschidden Medikamenter, déi fonnt gi fir ze hëllefen, baclofen, Dantrolen a Tizinidin fir Muskelkrämpsen . Schmerz ass mat ALS ass mat den selweschte Medikamenten behandelt ginn déi normalerweis fir Discomfort behandelt ginn, wéi zB Ibuprofen oder Acetaminophen, wéi vun engem Dokter geéiert.
Wéi d'Krankheet viru geet, kënnen méi opiate-baséiert Medikamenter néideg sinn, awer mussen se mat Vorsicht gebraucht ginn op Grond vun hirem Risiko fir d'Atemdeelung Depressiounen, besonnesch bei engem, deen scho vu senger Krankheet geschwächt huet.
Kognisséierung
Amyotrophesch lateraler Sklerose kommen heiansdo mat Handlunge mat Demenz . Schätzend 15 bis 41 Prozent vun ALS Patienten hunn kognitiv Ännerungen, jee wéi d'Verännerunge getest ginn.
Déi allgemeng Art vu Demenz ass mat der Frontotemporaler Demenz verbonne mat Perséinlechkeet a manner Impulskontroll. Et ass e klengen Konsens op wéi dës Demenz bestëmmt gär verwalt gëtt, awer et ass sécher keng einfach Kuck. Heiansdo, scheinbar Demenz kann eigentlech d'Resultat vun engem mèche Schlof oder Depressioun sinn, also ass et wichteg ze maachen, datt dës Faktoren behandelt ginn. Sinn d'Gestioun vun dëse Demenzarien op eng Aarbecht mat engem Team, deen e sozialen Aarbechter, Neurologen a Psychiater huet fir de Verhalen vum Patient ze verwéckelen. Wéi ëmmer, plangt d'Pläng viru Schlëssel.
Stëmmung
An all déi negativ Verännerungen, déi mat enger Diagnos vum ALS kommen, sinn eng Depressioun an Angscht ze erwaarden. Iwwerraschend sinn dës Gefiller éischter ënnert de Leit mat ALS wéi aner Krankheeten, wéi zum Beispill Epilepsie . Wann dës Gefühle präsent sinn, sinn se am beschte verwaltbar mat enger Kombinatioun vu Berodung, Therapie a Medikamenter, wéi zB Antidepressiva.
ALS kann aner Ännerungen verursachen, déi mimesch Depressioun an Angscht maachen. Zum Beispill, wat ka fillt wéi Depressioun kann eigentlech Ersatzstécker sinn duerch muskulär Ustrengung a schlecht Schlof. Ausserdeem, wéinst der neurologescher Verännerung vun ALS, kënnen d'Patiente vun enger Pseudobulbarer Affer betrëfft, och bekannt als ongewollter emotionale Expressionstéierunge oder IEED.
Dëst bedeit datt hir Emotiounen onbestänneg sinn, a se kënne laachen oder ziichten an ongerecht Situatiounen. Eng Kombinatioun vun Dextromethorphan a Quinidin ass ze weisen, datt dëst Symptom hëlleft.
Schlof
Insomnia bei ALS kann d'Ermëttlung vun der Stäerkt, der Stëmmung an der Konzentratioun verschlechtert. A ALS ass eng vermoesslech Fäegkeet fir ze schlofen oder schlofen duerfen Resultater vun der fréizäiteger Awierkung, Angscht, Depressioun oder Schmerz. Déi bescht Approche ass et ze versoen, de zugronde Problem ze behandelen. Zum Beispill, eng adequat respiratoresch Therapie ass ze oft als Virdeel fir ALS Patienten, déi vu Schlofprobleemer leiden.
Wann et méiglech ass, säbende oder hypnotesch Medikamenter sollten evitéiert ginn, ausser als e leschten Auswee, well dës oft d'Oflafsdréier afferen.
Kommunikatioun
Ee vun de beweegendsten Aspekter vum ALS ass e Verloscht vun der Fäegkeet, normalerweis ze kommunizéieren. Well d'Muskelen vum Gesiicht an de Kehl schwächen, ginn nei Weeër ze kommunikéieren musst exploréiert ginn. Glécklech sinn et eng grouss Unzuel u verschidden Kommunikatiounsapparaten ze gesinn, z. B. Alphabetesch Boards, Computeriséierter Systemer, Morse Code, Verkeeferung vum Anak Sphincter a Infrarot-Aartsbewegungen, jee no dem Niveau vun der Bedierfness vum Mënsch. Mat engem Sproochtherapeuten kann séchergestallt ginn, datt d'Kommunikatiounskapazitéit fir esou laang wéi méiglech intakt bleift.
Palliativ Hëllef u benotze fir ALS
Experts op palliativer Versammlung spezialiséiert fir Patiente komfortabel ze halen. Dëst ass net dat selwecht wéi Hospiz , dat ass eng Form vu Palliativpfuerde fir Patienten an hire leschten sechs Méint vum Liewen. Wéi d'Symptomer vum ALS Fortschrëtter profitéiere vu Leit mat Spezialisten a Palliativpfleeg a Hospiz, fir datt hiren Trost an d'Dignitéit esou gutt wéi méiglech ass.
D'Wichtegkeet vun der Planung ewech
En Deel vun der Wuelbefehl vun haut ass wëssend datt en Plang fir muer ass. D'ALS ass eng terminal Krankheet , déi normalerweis innerhalb vu fënnef Joer den Doud féiert. Während e puer Leit mat ALS méi laang liewen, ass et kritesch fir ze planen. Ausserdeem ass e onverhuelbare Verloscht vun de normale Kommunikatiounsmëttelen ganz kloer kloer Pläng fir d'Zukunft Gesondheetsversécherung méi wichteg. Egal wéi verschidden Behandlungen wäerten ënner bestëmmten Konditiounen, wéi zum Beispill komplette Lähmung an méiglech Demenz , brauchen a berücksichtegt ginn. Dëst sinn ganz perséinlech Décisiounen, et ass wichteg datt Är Wënsch respektéiert ginn. Organisatioun vun enger lieweger Woll oder Muecht vum Attentat kann hëllefen datt Är Wënsch respektéiert ginn.
ALS Ressourcen an Ënnerstëtzung
Wann Dir viru kuerzem diagnostizéiert gouf mat ALS oder aner motorneuron Krankheet, sidd Dir net eleng. Aanerer hunn duerch dat gegangen, wat Dir erliewt, an et gëtt vill Bicher an aner Ressourcen déi Dir maacht. Mat enger multidisziplinärer Neurologieklinik schafft wahrscheinlech besser fir d'Liewenskalitéit ze verbesseren an d'Gesondheetsersuergung ze optimiséieren. Dir brauch och Hëllef vu Frënn, der Famill a méiglecherweis Pfleegereien wéi Är Konditioun fiert. Zéckt net fir ze rausgehuewen fir déi déi Iech ënnerstëtzen wëllen.
Quell:
D'RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktike Parametereaktualisatioun: D'Betreiung vum Patient mat der amyotrophen latereller Sklerose: Droge, Ernährung a respiratoresch Therapien (e Beweis baséiert Review). Report vum Qualitéitsnormen Ënnerkommittee vun der Amerikanescher Akademie der Neurologie, Neurologie, 13. Oktober 2009 Bd. 73 no. 15 1218-1226
D'RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktike Parametereaktualiséierung: D'Betreiung vum Patient mat der amyotrophen latereller Sklerose: Multidisziplinäre Betreiung, Symptomverwaltung a kognitiv / Verhalensbehinderung (e Beweis baséiert Review). De Reportage vum Qualitéitsnormen Ënnerkommittee vun der Amerikanescher Akademie der Neurologie, Neurologie 13. Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233